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Foto: Visita de la Ayuda Humanitaria de la FMH a Camboya.

TRATAMIENTO PARA TODOS

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Cumbre mundial de la FMH sobre políticas y acceso a tratamiento

¡Ya está aquí! Acompáñenos virtualmente los días 10 y 11 de julio en la cuarta edición de la Cumbre mundial de la FMH sobre políticas y acceso a tratamiento.

NOTICIAS Y EVENTOS

Ya están abiertas las inscripciones: 4a Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación

Ya están abiertas las inscripciones: 4a Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación

¡Ya están abiertas las inscripciones a la 4a Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC)! Este evento de dos días, que tendrá lugar de manera virtual del 25 al 26 de septiembre de 2025, reunirá a personas con trastornos de la coagulación, sus familiares, proveedores de atención médica, representantes de las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH y de otras partes interesadas para un intercambio de conocimientos, experiencias vividas y mejores prácticas de todo el mundo.

Se publica artículo sobre la adopción de la terapia génica en la hemofilia

Se publica artículo sobre la adopción de la terapia génica en la hemofilia

La terapia génica constituye un hito importante en la formulación de opciones de tratamiento para personas con hemofilia, ya que ofrece la posibilidad de mejorar sus resultados clínicos, inclusive su calidad de vida, mediante una sola infusión. Desafortunadamente, la formulación de esta opción de tratamiento ha enfrentado numerosos desafíos y la comunidad ha sido injustamente criticada, lo que ha generado confusión y restado impulso a actividades más productivas.

WFH represents global bleeding disorders community at 78th World Health Assembly

La FMH representa a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación durante la 78ª Asamblea Mundial de la Salud

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) participó en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud (AMS78), la cual tuvo lugar del 19 al 27 de mayo de 2025, en Ginebra, Suiza. A continuación presentamos un resumen de las actividades de cabildeo que la FMH realizó a través de eventos paralelos, y de las declaraciones emitidas durante la AMS78, en la que la FMH representó la voz de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación ante la Organización Mundial de la Salud (OMS), sus estados miembros y otros líderes y partes interesadas internacionales en el campo de la atención de la salud.

RECURSOS SOBRE SALUD

REGISTRO DE TERAPIA GÉNICA

Un registro prospectivo, de observación y longitudinal para recopilar datos de largo plazo sobre personas con hemofilia que reciben terapia génica.

Acerca del RTG

SOLICITAR AYUDA HUMANITARIA

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH mejora el acceso a la atención y el tratamiento proporcionando apoyo a países en vías de desarrollo.

Solicitar ayuda

GUÍAS DE TRATAMIENTO

La FMH trabaja con el propósito de ofrecer a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación las normas de atención basadas en pruebas científicas más actualizadas.

Ver las guías de tratamiento

PLATAFORMA DE APRENDIZAJE ELECTRÓNICO

Su ventanilla única para todo lo que necesita saber sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.

Ingresar a la plataforma ahora

SONDEO MUNDIAL ANUAL

Acceso a gráficas interactivas para visualizar datos demográficos y de tratamiento de personas con trastornos de la coagulación, y para consultar los informes del Sondeo Mundial Anual.

Gráficas interactivas

REGISTRO MUNDIAL DE TRASTORNOS DE LA COAGULACIÓN

El único registro mundial que recopila datos médicos uniformizados sobre personas con hemofilia y con enfermedad de Von Willebrand.

Más información

PANEL DE DATOS DEL RMTC

Ofrece una descripción visual completa de datos y medidas importantes del RMTC alrededor del mundo.

Más información

TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS (SDM)

Un sistema interactivo que apoya el proceso de toma de decisiones, diseñado a fin de facilitar conversaciones sobre opciones de tratamiento, y contribuye a tomar decisiones documentadas.

Herramienta de la FMH para SDM

CAPACITACIÓN

La FMH habilita a líderes de pacientes y profesionales de la salud de todo el mundo a través de iniciativas y programas de capacitación.

Empezar hoy

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CAPACITACIÓN

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RECURSOS PARA PCTC

TOMA DE DECISIONES COMPARTIDAS (SDM)

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BECAS Y SUBVENCIONES

Para que personas y organizaciones desarrollen su talento y la infraestructura necesaria a fin de impulsar la visión de la FMH de Tratamiento para todos.

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ACADEMIA DE CABILDEO DEL PACT

Este curso de ocho meses proporciona conocimientos y habilidades que pueden ayudar a líderes a realizar exitosas campañas de cabildeo basadas en pruebas.

Más información

GUÍAS DE TRATAMIENTO

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ENCONTRAR UNA ONM O UN CTH

¿Busca a alguna de nuestras organizaciones nacionales miembros o un centro de tratamiento de hemofilia? Consulte nuestros directorios mundiales.

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La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) tienen el gusto de dar la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación al Congreso Mundial 2024 de la FMH, el cual tendrá lugar en Madrid, España, del 21 al 24 de abril.

La Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH ofrece fácil acceso a todos sus recursos educativos en un solo lugar.
Con solo unos cuantos clics, usted puede encontrar todo lo que necesita sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.

RECURSOS CLAVE

Cumbre 2023 de la FMH sobre atención integral

La Cumbre mundial abarcará el congreso internacional bienal de la FMH sobre temas musculoesqueléticos (MSK) e incluirá segmentos multidisciplinarios, médicos y sobre temas MSK, todos centrados en torno a personas con trastornos de la coagulación.

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Haemophilia es el periódico científico oficial de la FMH.

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