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Hacia la derecha, a partir de la parte superior izquierda: Puente Tasman (Australia), Concello de Santiago de Compostela (España), Newfoundland (Canadá), Castillo Kumamoto (Japón), El Cairo (Egipto), Caldero Olímpico, Vancouver (Canadá), Palacio de Gobierno del Estado de Tabasco (México).

Miles de personas festejan un exitoso Día mundial de la hemofilia 2023

El 17 de abril de 2023 se celebró el Día mundial de la hemofilia y, en todo el mundo, miles de personas se reunieron en torno al tema de Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial. Se realizaron eventos en docenas de países, muchos de ellos en persona por primera vez desde antes del inicio de la pandemia de COVID-19. Edificios y monumentos se iluminaron de rojo; la gente celebró en grupos grandes y pequeños, e internet rebosaba de emoción al celebrarse una vez más este importante día para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.

También disponible en: English Français

Cada año, la comunidad demuestra una motivadora solidaridad durante el Día mundial de la hemofilia. Desde la perspectiva de la FMH, nos impresionó el valor y la fortaleza presentes con plena vigencia en las muchas historias compartidas en nuestra página de historias del Día mundial de la hemofilia. Las siguientes son citas de varias historias que consideramos destacadas.

“Crecer fue problemático, ya que tenía que preocuparme constantemente de cuándo ocurriría mi siguiente hemorragia… Gracias al avance del tratamiento y la atención en Malasia, me beneficié del tratamiento profiláctico a partir de los 22 años, el cual ha reducido considerablemente mis episodios hemorrágicos, y ahora puedo llevar un estilo de vida saludable y activo.”
—Hazri Aris, Malasia

“…Vivo cada día de manera positiva y con el valor de enfrentar las incertidumbres y complicaciones causadas por la hemofilia y mi coinfección. He visto la vida de una manera no tan simple como lo es para otras personas; los desafíos que he enfrentado me han dado la determinación de no solo ayudarme a mí mismo sino también a los demás.”
—Masood Fareed Malik, Paquistán

“Soy la tercera generación con [enfermedad de Von Willebrand]; siempre pensé que era normal tener anemia y periodos menstruales abundantes… [pero ahora me doy cuenta de que] hay opciones [médicas] para personas con mi trastorno. Agradezco a todas las personas que me han ayudado en el camino… y a quienes me enseñaron que es posible tener una buena calidad de vida a pesar de las hemorragias.”
—Génesis Cedeño, Venezuela

Fue alentador observar cómo el tema y los recursos del Día mundial de la hemofilia se adaptaron a fin de reflejar las conversaciones sobre el acceso al tratamiento que tuvieron lugar en diferentes comunidades alrededor del mundo. Nuestra página internet –en la que la comunidad tuvo acceso a materiales celebratorios y para fines de cabildeo en inglés, francés y español– tuvo más de 24,000 visitas. Nuestros mensajes en redes sociales fueron vistos más de 22,000 veces. Todo esto es prueba de lo comprometida que está nuestra comunidad como familia.

A nombre de la FMH y de todos en la comunidad de trastornos de la coagulación, agradecemos su apoyo al Día mundial de la hemofilia. Para aprender más acerca de este importante evento para la comunidad de trastornos de la coagulación haga clic aquí.

La FMH desea agradecer el apoyo continuo de los patrocinadores del Día mundial de la hemofilia 2023: Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., Freeline Therapeutics, GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S. A., Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi, Spark Therapeutics, y Takeda. 

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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