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Actividades de cabildeo, una vía para la atención en Bangladesh

En Bangladesh, las actividades de cabildeo y el apoyo de la ayuda humanitaria están contribuyendo a transformar lo que significa vivir con un trastorno de la coagulación hereditario. Para Abeer Modak, quien tiene hemofilia, el recorrido comenzó cuando tenía cinco años y, con base en sus síntomas hemorrágicos, los médicos le diagnosticaron hemofilia A grave. Su infancia estuvo marcada por dolor, visitas al hospital y oportunidades perdidas. Su madre, Ruba Modak, describió años de miedo e incertidumbre, inclusive momentos en los que la vida de su hijo corrió un grave peligro. El dolor y la incertidumbre solo cesaron cuando Abeer empezó a recibir un producto de tratamiento donado a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Ahora lleva una vida normal e historias como la suya sirven de apoyo a las actividades de cabildeo en su país.

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Durante muchos años, la atención de la hemofilia en Bangladesh estuvo sumamente limitada. El tratamiento alguna vez dependió principalmente de sangre fresca o de plasma fresco congelado, sin productos de factor disponibles. Esto significaba que incluso hemorragias pequeñas podían resultar graves. La FMH y su Programa de Ayuda Humanitaria han desempeñado un papel importante para transformar esta realidad. Mediante donaciones de productos, apoyo técnico, capacitación y actividades de cabildeo, la FMH ha ayudado a fortalecer la atención y a ampliar el acceso a terapias más nuevas. “La FMH aportó los productos, los conocimientos, la experiencia técnica… cuentan con programas de capacitación y desarrollo, y todo lo necesario; de modo que, sin la FMH, no podríamos funcionar”, sostiene Najmul Alam, presidente de la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh (SHB).

Además del apoyo proporcionado a través de su Programa de Ayuda Humanitaria, la FMH tiene algunas otras iniciativas en Bangladesh; entre estas se cuentan su Programa de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés), el cual apoya labores de identificación, diagnóstico y acceso sustentable al tratamiento; el Esquema Internacional para la Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en inglés), que ayuda a fortalecer y uniformizar el diagnóstico de laboratorio; y el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC), que permite a profesionales médicos de centros de tratamiento de hemofilia en Bangladesh recopilar, gestionar y utilizar de manera más eficaz los datos de los pacientes.

En este mundo tenemos la muerte y la vida. Solo quiero que él viva su vida como a él le gusta.

— Ruba Modak, madre de Abeer Modak

En 2021 se administró por primera vez terapia sin factor de reemplazo a 17 pacientes en un centro de tratamiento de hemofilia, lo que ofreció nuevas posibilidades a personas que padecen este trastorno, inclusive a quienes tienen inhibidores. El Dr. Abdul Wohab, profesor de hematología y oncología pediátrica en el Hospital e Instituto Shishu de Bangladesh, señaló que los pacientes que reciben esta terapia ahora pueden participar en actividades escolares y laborales. Casos de éxito como estos han proporcionado los datos que permiten a organizaciones como la SHB abogar de manera eficaz por un mayor apoyo gubernamental. Las actividades de cabildeo eficaces se traducen en más apoyo para más personas, lo que genera un mayor impacto y, a su vez, aporta datos aún más contundentes.

Para Abeer, el cambio ha transformado su vida. “Después de usar la nueva terapia puedo ir a mi oficina, puedo completar mi trabajo diario; el año pasado recibí un ascenso.” Con la mejora de la atención en las grandes ciudades, la SHB ahora puede considerar ampliar sus servicios a zonas más remotas de todo el país, de mod que las personas con trastornos de la coagulación puedan tener acceso a la atención más cerca de sus hogares.

Este es el segundo artículo de una serie limitada sobre la FMH en Bangladesh. Para leer el artículo “El tratamiento permite a joven de Bangladesh llevar una vida activa” y ver el video correspondiente haga clic aquí.

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Bangladesh cerca de 79 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor y 859,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo en 2025 se donaron más de 4.2 millones de UI de productos de factor y 162,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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