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Se anuncian los Hermanamientos del año 2024 de la FMH

Se anuncian los Hermanamientos del año 2024 de la FMH

¡La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de anunciar los Hermanamientos del año 2024! El reconocimiento al Hermanamiento del año 2024 entre organizaciones de hemofilia se otorgó a la Fundación de hemofilia de Uganda (Uganda) y a la Asociación de Hemofilia y Trastornos de la Coagulación de las Montañas Rocosas (Montana/Wyoming, EE. UU.). El reconocimiento al Hermanamiento del año 2024 entre centros de tratamiento de hemofilia (CTH) se otorgó al Instituto de Ciencias Médicas Amrita, en Kochi (India), y al Servicio Nacional de Salud de la Universidad de Manchester (Reino Unido).

También disponible en: English Français

El Programa de hermanamiento de la FMH apoya alianzas colaborativas de corto plazo entre profesionales médicos, organizaciones de pacientes y líderes juveniles de todo el mundo, con el propósito de mejorar la atención para las personas con trastornos de la coagulación a escala mundial. El Programa promueve el desarrollo de la capacidad y la sustentabilidad mediante el intercambio de conocimientos y experiencias entre las entidades aliadas. Cada año, el premio a los Hermanamientos del año se otorga a alianzas que han demostrado un alto grado de compromiso, mantenido una excelente comunicación, y trabajado como equipo cohesivo a fin de lograr sus objetivos. Estas alianzas fungen como ejemplos destacados de lo que es posible lograr a través de la dedicación, el trabajo en equipo y un propósito compartido.

En su último año de participación en el Programa de hermanamiento, el Hermanamiento del año entre las organizaciones de hemofilia de Uganda y Montana/Wyoming (EE. UU.) realizó diversas actividades que fortalecieron la capacidad organizativa de la Fundación de Hemofilia de Uganda (FHU). La elaboración de un plan estratégico a cinco años generó un incremento en las actividades de cabildeo, colaboración con encargados de políticas y legislación, estabilidad financiera y diversificación de fuentes de financiamiento. Actividades educativas y de acercamiento a pacientes condujeron a un aumento en el diagnóstico, en la observancia del tratamiento, en los conocimientos de los pacientes, y mejoraron sus conductas de búsqueda de atención médica.

Hermanamiento del año entre las organizaciones de hemofilia de Uganda y Montana/Wyoming (EE. UU.)

Una visita a Montana/Wyoming con fines educativos y de desarrollo de capacidades por parte de un directivo de la FHU resultó en un mayor conocimiento sobre estrategias de atención e instrucción para el paciente y defensa de sus derechos. Además de las oportunidades de aprendizaje y desarrollo ofrecidas, también se establecieron y solidificaron las bases para una relación a largo plazo entre las dos organizaciones aliadas.

El Hermanamiento del año entre los CTH de Kochi (India) y Manchester (Reino Unido) tuvo un exitoso segundo año, durante el que se identificó a 89 nuevas personas con trastornos de la coagulación (PCTC) y se capacitó a más de 100 proveedores de atención médica (PAM). Los centros hermanados realizaron dos campamentos de acercamiento a pacientes en Cherthala y Angamaly, a fin de proporcionar diagnóstico, atención médica integral, y asesoría a PCTC. Se realizaron talleres de capacitación para PAM sobre fisioterapia, tratamiento musculoesquelético (MSK) de la hemofilia, y diagnóstico y gestión de laboratorio. Mediante sesiones educativas virtuales se proporcionó valiosa información y experiencia a pacientes y sus familiares, así como a profesionales médicos, fisioterapeutas, tecnólogos de laboratorio, trabajadores sociales, personal de enfermería, y personal farmacéutico.

Hermanamiento del año entre Kochi (India) y Manchester (Reino Unido)

Tres miembros del equipo del CTH de Kochi participaron en un programa de capacitación de nueve días en Manchester, Reino Unido, sobre diagnóstico de laboratorio de coagulación avanzado y tratamiento médico de trastornos de la coagulación. La capacitación también mejoró los conocimientos del equipo del CTH de Kochi acerca de enfoques integrales para la atención de mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.

A nombre de la FMH, ¡felicidades a los Hermanamientos del año 2024!

Si desea obtener más información sobre el Programa de hermanamiento de la FMH haga clic aquí.

El Programa de hermanamiento de la FMH recibe financiamiento exclusive de Pfizer.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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Premio internacional de la FMH por servicios destacados - receptores

Premio internacional de la FMH al voluntariado por la atención de la salud - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2010 Dr. Mammen Chandy
India
2008 Dr. Man-Chiu Poon
Canadá
2006 Dr. Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr. Parttraporn Insarangkura
Tailandia

Dr. Carol K. Kasper
Estados Unidos

Premios a los hermanamientos del año

2022 Ammán (Jordania) – Dublín (Irlanda)
2021 Addis Abeba (Etiopía) – Minneapolis (EE.UU.) y
Teherán (Irán) – Milán (Italia)
2020 Aluva (India) – Newcastle (Reino Unido)
2019 Yogyakarta / Solo (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2018 Abidjan (Costa de Marfil) – Bruselas (Bélgica)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivia) – Buenos Aires (Argentina)
2016 Kampala (Uganda) – Londres (Reino Unido)
2015 Varna (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
2014 Arequipa (Perú) – Los Ángeles (Estados Unidos)
2013 Davangere (India) – Liverpool (Reino Unido)
Ludhiana (India) – Detroit (Estados Unidos)
2012 Hanói (Vietnam) – Melbourne (Australia)
2011 Manado (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2010 Delhi (India) – Winnipeg (Canadá)
Yaoundé (Camerún) – Ginebra (Suiza)
2009 Chisinau (Moldovia) – Varsovia (Polonia)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (India)
2008 Gaborone (Botswana) – Filadelfia (Estados Unidos)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (Francia)
Damasco (Siria) – Montpellier (Francia)
2006 Lima (Perú) – Fort Worth (Estados Unidos)
2005 Ereván (Armenia) – Minneapolis (Estados Unidos)
Casablanca (Marruecos) – Caen (Francia)
2004 Beirut (Líbano) – Ginebra (Suiza)
Santo Domingo (República Dominicana) – Caracas (Venezuela)
2003 El Cairo (Egipto) – Knoxville (Estados Unidos)
2002 Moscú (Rusia) – Liverpool (Reino Unido)
Panamá – Valencia (España)
2001 Bangalore (India) – St. Louis (Estados Unidos)
2000 Pune (India) – Bradford (Reino Unido)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentina)
Tianjin (China) – Calgary (Canadá)
1998 Plovdiv (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
1997 Bogotá (Colombia) – Los Ángeles (Estados Unidos)
Tartu (Estonia) – Estocolmo (Suecia)
1996 Timisoara (Rumanía) – Múnich (Alemania)
Riga (Letonia) – Munster (Alemania)
1995 Klaipeda (Lituania) – Malmo (Suecia)
1994 Bratislava (Eslovaquia) – Tel Hashomer (Israel)

Premio Pietrogrande

2025 Greig Blamey
Canadá
2023 Nicholas Goddard
Reino Unido
2021 Axel Seuser
Alemania
2019 Dr. Adolfo Llinás
Colombia
2017 Pamela Hilliard
Canadá
2015 Kathy Mulder
Canadá
2013 James Luck
Estados Unidos
2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2011 Dr. Lily Heijnen
Países Bajos
2010 Dr. Horacio Caviglia
Argentina
2009 Jerome D. Wiedel
Estados Unidos
2008 Dr. Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israel
2006 Brenda Buzzard
Reino Unido
2005 Dr. Marvin Gilbert
Estados Unidos

Premio Henri Horoszowski

2025 Shubhranshu S. Mohanty
India
Haemophilic pseudotumour – New improvised classification system and its outcome in 168 cases at a Tertiary care centre
2021 Baolai Hua
China
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
Bélgica
Asociación entre la cinética multisegmento del pie y el daño articular inducido por la sangre en pacientes adultos con artropatía hemofílica del tobillo
2017 Fabio Souza
Brasil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
Irán
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
Estados Unidos
Una proteína de fusión de IL4 e IL10 es igualmente eficaz para proteger el cartílago del daño inducido por la sangre en comparación con los componentes
2012 Horacio Caviglia
Argentina
Cirugía de pseudotumor en pacientes con hemofilia A: resultados comparativos entre pacientes inhibidores y no inhibidores
2011 Nick Goddard
Reino Unido y
Monique van Meegeren
Países Bajos
La administración temprana de IL-4 e IL-10 previene el daño del cartílago inducido por la sangre in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
España
Influencia de un protocolo de entrenamiento acuático en la reducción del riesgo de morbilidad y mortalidad cardiovascular en un hemofílico
2009 Sebastien Lobet
Bélgica
Impacto de la artropatía del tobillo con hemofilia en la discapacidad de la marcha: análisis de variables energéticas y mecánicas
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
 México
Marcadores de rotación ósea y densidad mineral ósea en niños con hemofilia
2007 Natalie Jansen
Países Bajos
Capacidades protectoras de la interleucina-10 en el daño del cartílago inducido por la sangre
2006 Axel Seuser y E. Kusch
Alemania
Estudio multicéntrico del resultado ortopédico de las extremidades inferiores en 249 niños con hemofilia
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
Países Bajos
Lista de actividades para la hemofilia: desarrollo final y validación de un cuestionario de autoevaluación específico para hemofilia sobre las capacidades funcionales
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
Países Bajos
La radiosinoviortesis con YTTRIUM-90 da como resultado efectos directos adversos sobre el cartílago: un estudio in vitro en humanos
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Alemania
¿Cómo aconsejar a los jóvenes hemofílicos que encuentren el deporte adecuado? Un algoritmo nuevo y seguro
2002 James Luck, Jr. y Mauricio Silva
Estados Unidos
Revisión a largo plazo de la artroplastia total de rodilla
2001 Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
Clorhidrato de oxitetraciclina: un nuevo material para las órtesis sinoviales químicas
2000 Horacio Caviglia
Argentina
Pseudotumores
1999 William J. Ribbans y J.L. Hicks
Reino Unido
Comunicación y cooperación para el nuevo milenio: el futuro del comité musculoesquelético en el siglo XXI
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
Colombia
La sinoviortesis de fosfato crómico sin restricción de edad debería ser la primera opción de tratamiento para la sinovitis hemofílica activa crónica

Escalas funcionales

Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y resultados reportados por los pacientes.

El RMTC incluye cinco escalas funcionales (en inglés) como parte de su conjunto de datos ampliados:

Conjuntos de datos de hemofilia del RMTC

Conjunto de datos mínimo del RMTC

El conjunto de datos mínimo (CDM) es un grupo de datos demográficos, sobre diagnóstico, síntomas y tratamiento que se recolecta de los pacientes que participan en el RMTC.

Conjunto de datos ampliado del RMTC

El conjunto de datos ampliado (CDA)es un grupo de datos más grande, con mayores detalles que el CDM, que abarca preguntas sobre datos demográficos, diagnóstico, síntomas, tratamiento y carga de la enfermedad de los pacientes. Los centros de tratamiento de hemofilia pueden utilizar el CDA para recolectar información de pacientes que participan en el RMTC. El conjunto de datos ampliado (CDA) del RMTC se agregó a la base de datos en marzo del 2019.