العلاج والرعاية

يسهم الاتحاد العالمي للهيموفيليا في وضع معايير الرعاية على مستوى العالم من خلال رصد ومتابعة القضايا المتعلقة بالسلامة والإمدادات العلاجية، وإعداد التقارير عنها، وكذلك من خلال عقد اجتماعات دولية تضم أصحاب المصلحة المتعددين من أجل مواجهة تحديات الوصول إلى العلاج الآمن والفعال، ومدّ أسرة الهيموفيليا بالمعلومات المحدثة والدقيقة عن المستجدات في مجال العلاج.

 

تعد سلامة منتجات العلاج وتوريدها مصدر انشغال رئيسي لأسرة اضطرابات النزيف. ويراقب الاتحاد عن كثب سلامة المنتجات وتوريدها وإتاحة الوصول إليها، كما يقوم بإصدار المشورة المتعلقة بسلامة العلاج والإمدادات، ويراقب عملية تطوير العلاجات الجديدة والمبتكرة ووضعها في السياق التنظيمي.

أداة الاتحاد العالمي للهيموفيليا للمشاركة في صنع القرار بشأن علاج الهيموفيليا

ما المقصود بالمشاركة في صنع القرار؟

المشاركة في صنع القرار هي عملية يشترك فيها الأطباء والمرضى سوياً لاتخاذ قرارات العلاج في ضوء الأدلة الطبية السريرية، بحيث يوازن القرار ما بين المخاطر والنواتج المتوقعة وتفضيلات المرضى وقيمهم. وتساعد عملية المشاركة في صنع القرار المرضى على الشعور بأنهم مستعدون للانخراط في عملية صنع القرار.

أداة الاتحاد العالمي للهيموفيليا للمشاركة في صنع القرار

أداة الاتحاد العالمي للهيموفيليا للمشاركة في صنع القرار عبارة عن نظام تفاعلي لدعم القرار تم تصميمه بغرض تسهيل مناقشات خيارات العلاج بين المصاب بالهيموفيليا من الفئة (أ) أو (ب)، و/أو مقدمي الرعاية وفريق الرعاية الصحية الخاص بالمريض، مما يفضي إلى اتخاذ قرارات علاجية مستنيرة.   توفر أداة الاتحاد للمشاركة في صنع القرار إطاراً توجيهياً للمصابين بالهيموفيليا يسترشدون به أثناء التفكير بشأن أهداف العلاج وتفضيلاته، كما توفر وسية تثقيفية متوازنة قائمة على الأدلة العلمية حول النتائج المتوقعة حسب فئة العلاج، وتساعد المرضى على التصرف في ظل تعقيدات خيارات العلاج الحالية.

التحديثات في المستقبل

أداة الاتحاد العالمي للهيموفيليا للمشاركة في صنع القرار متاحة الآن للاستخدام باللغات الإنجليزية والإسبانية والفرنسية واليابانية والألمانية والهولندية، وسوف يتم توفير المزيد من اللغات مستقبلاً. وتعدّ الأداة وثيقة حيّة يجري تحديثها بآخر الأدلة الجديدة مرتين كل سنة، وذلك في مهلة تنتهي بتاريخ 30 يونيو/حزيران و 31 ديسمبر/كانون الأول من كل عام، مع إدخال التحديثات في الشهر (أو الأشهر) التالية. وأي أدلة علمية جديد ترد بعد المواعيد النهائية المذكورة يتم تضمينها في نسخة التحديث التالية.

للمزيد من المعلومات حول أداة الاتحاد العالمي للهيموفيليا للمشاركة في صنع القرار، الرجاء الاتصال بنا على البريد الالكتروني: [email protected].

لمزيد من المعلومات حول أداة WFH SDM، اتصل بنا على [email protected].

WE WANT YOUR FEEDBACK

A three-month public stakeholder comment period will be open from August 1 to 1 نوفمبر، 2023. We encourage you to participate in this important process by completing a survey in the WFH SDM Tool. Take a few moments and let us know what you think!

تحصل أداة الاتحاد العالمي للهيموفيليا للمشاركة في صنع القرار على دعم التمويل من:

مبادرة النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف

تم تصميم مبادرة النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف من أجل الارتقاء بخدمات التشخيص والرعاية المتاحة لجميع المريضات، وكذلك من أجل تعزيز مستوى ظهورهن وحضورهن والاعتراف بهن داخل أسرة اضطرابات النزيف بشكل أوسع.

وسيتحقق ذلك عن طريق بناء القدرات، وزيادة الوعي، وجمع البيانات.

الاحتياجات

تمثل النساء والفتيات حاليا 4.5٪ فقط من إجمالي عدد المرضى الذين تم التعرّف على إصابتهم بالهيموفيليا، وذلك بدلاً من نسبة 30٪ المتوقعة، حيث أنه مقابل كل رجل مصاب بالهيموفيليا يوجد 1.6 ناقل سوماتي. وحوالي خُمس النساء اللواتي يعانين من نزيف الحيض الغزير يعانين أيضاً من اضطراب كامن في وظائف النزيف. ومع ذلك، لا يزال النقص في تشخيص اضطراب النزيف لديهن منتشراً للغاية، وهو أمر مثير للقلق، لأن النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف معرضات أيضاً لخطر متزايد بسبب أمراض متعددة، منها فقر الدم والنزيف أثناء الحمل وأنواع أخرى من مشاكل النزيف. يضاف إلى ذلك أن النساء والفتيات تواجهن عوائق أكبر من الذكور في الحصول على الرعاية بشكل عام بسبب وصمة العار المحيطة بالحيض، والتحيز الجنساني والتمييز بين الجنسين، حيث تسهم كل هذه العوامل في نقص تشخيص النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف، ونقص الخدمات المتاحة لهن، وضعف تمثيلهن في جهود المتابعة وقواعد البيانات الطبية.

اعرفوا المزيد حول النساء والفتيات المصابات بالهيموفيليا

اعرفوا المزيد حول النساء والفتيات المصابات بالهيموفيليا

WGBD Initiative goals

أهداف مبادرة النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف:

تهدف مبادرة النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف إلى:

  • تعزيز الوصول المنصف إلى التشخيص والرعاية للنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف
  • زيادة الوعي العالمي وتعزيز التعاون بشأن المسائل المعنية بالنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف
  • زيادة جمع البيانات المعنية بالنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف

مكونات البرنامج

يتمحور البرنامج حول ثلاثة مكونات رئيسية.

يهدف بناء القدرات إلى زيادة إمكانية الوصول المنصف إلى خدمات التشخيص والرعاية للنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف من خلال:

  • زيادة معرفة مقدمي الرعاية الصحية حول الإدارة السريرية الشاملة للنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف
  • زيادة قدرة المنظمات الوطنية الأعضاء على الدفاع عن حقوق النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف في الحصول على الرعاية المنصفة
  • زيادة المعرفة حول مقدمي الرعاية الصحية والنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف من خلال الدعم والتبادل بين النظراء

يتم تحقيق ذلك من خلال المؤتمرات التثقيفية والتعليمية، بما في ذلك قمة الاتحاد العالمية نصف السنوية المعنية بالنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف، والدورات التدريبية المستهدفة، فضلاً عن تطوير ونشر الموارد التثقيفية. وستتوفر أيضاً الفرص الهادفة التي تساعد النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف على مواصلة بناء قدراتهن كل عامين من خلال برنامج منحة سوزان سكينر التذكارية.

يهدف المكون الخاص بالتوعية إلى زيادة الاعتراف بالنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف من خلال:

  • مساندة الجهود العالمية التي يبذلها الاتحاد من أجل زيادة الوعي بأوضاع النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف في جميع أنحاء العالم
  • تعميق التعاون بين الاتحاد والمجتمع المدني وأصحاب المصلحة الآخرين المهتمين بدعم النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف
  • تعزيز مشاركة النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف في برامج الاتحاد

يتحقق ذلك من خلال حملات التواصل الرامية إلى تسليط الضوء على الواقع الذي يواجه النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف، وكذلك من خلال التعاون مع المنظمات الأخرى، وإدماج وجهات نظر المصابات في برامج وأدوات الاتحاد.

يهدف جمع البيانات إلى تعزيز إمكانية الوصول إلى البيانات المتعلقة بالنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف من خلال:

 

تعزيز القدرة على جمع البيانات المتعلقة بالنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف والإبلاغ عنها بين المنظمات الوطنية الأعضاء ومراكز علاج الهيموفيليا وزيادة جهود الاتحاد في مجال جمع البيانات حول المصابات.

 

ويتحقق ذلك من خلال إدراج أسئلة إضافية تتعلق بالنساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف في الدراسة الاستقصائية العالمية التي يجريها الاتحاد كل سنة، وتعزيز إدماج المزيد من النساء والفتيات ضمن المصابات باضطرابات النزيف، ودعم البحوث والمنشورات المتعلقة بهن.

للاطلاع على المزيد من المحتوى حول النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف، يرجى النقر هنا. وللمزيد من المعلومات، يرجى الاتصال بالاتحاد العالمي للهيموفيليا على البريد الالكتروني: [email protected].

يتم دعم مبادرة النساء والفتيات المصابات باضطرابات النزيف بتمويل من:

سجل مركزات عامل التخثر عبر الإنترنت

يساعد سجل مركزات عامل التخثر الطواقم الطبية على تحديد المركزات المتاحة لهم ومواكبة التغيرات التي تجريها شركات الأدوية. وتوفر هذه المنصة الإلكترونية ثروة كبيرة من البيانات التي يسهل الوصول إليها ويتم تحديثها بشكل نشط، حيث يمكن استخدامها من قبل مهنيي الرعاية الصحية والمسؤولين والصيادلة والمصابين باضطرابات النزيف للاسترشاد بها في اتخاذ القرار.

البيانات الإعلامية والمشورة

البيانات الإعلامية والمشورة الصادرة من الاتحاد العالمي للهيموفيليا هي إشعارات ينشرها الاتحاد فيما يتعلق بقضايا السلامة والإمدادات وإمكانية الوصول إلى الخدمات العلاجية.

اخلاء المسؤولية

يتم توفير البيانات الإعلامية والمشورة بغرض إتاحة المعلومات العامة فقط. فالاتحاد العالمي للهيموفيليا لا يمارس مهنة الطب ولا يقدم المشورة الطبية، ولا يوصي تحت أي ظرف من الظروف بأي علاج محدد لأفراد بعينهم. ويوصي الاتحاد الأفراد بالحصول على التشخيص الطبي والعلاج عن طريق استشارة طبيبهم أو مركز علاج الهيموفيليا المحلي لديهم.

أحدث البيانات الإعلامية والمشورة

أرشيف البيانات الإعلامية والمشورة

إرشادات العلاج

يعمل الاتحاد العالمي للهيموفيليا على تزويد أسرة اضطرابات النزيف العالمية بأحدث معايير الرعاية المستندة إلى الأدلة العلمية.

إرشادات إدارة الهيموفيليا

قام الاتحاد العالمي للهيموفيليا بإعداد الإصدار الثالث من “إرشادات إدارة الهيموفيليا” بواسطة لجنة دولية مشكلة من خبراء مقدمي الرعاية الصحية والمصابين بالهيموفيليا، وتم نشره في أغسطس/آب 2020. وتهدف هذه الإرشادات إلى وضع معيار للرعاية على مستوى العالم، والعمل على تمكين جميع مهنيي الرعاية الصحية والمصابين بالهيموفيليا من الاطلاع على أحدث توصيات العلاج الجديدة سعياً إلى تحقيق أفضل النواتج الصحية للمصابين، وتقليل تضررهم إلى أقصى حد، وتقليص التباين في مستوى الرعاية الطبية المتوفرة حول العالم.

 

يمكن العثور على الإرشادات المنشورة والمواد الأخرى المنبثقة عنها في مركز موارد إرشادات العلاج.

إرشادات تشخيص وإدارة داء فون فيليبراند

تم تطوير إرشادات الممارسات الطبية لتشخيص وإدارة داء فون فيليبراند بالتعاون مع الجمعية الأمريكية لأمراض الدم، والجمعية الدولية للتخثر والإرقاء، والمؤسسة الوطنية للهيموفيليا، حيث نشرت هذه الإرشادات عام 2021. وتضم التوصيات مجموعة من الإرشادات المهمة حول تدابير الوقاية، والعمليات الجراحية الكبرى والصغرى، والنزيف الغزير خلال الحيض وبعد الولادة، وعتبات التشخيص، والاختبارات الجينية، والكثير من الأمور الأخرى. وتشكل الإرشادات مورداً قيماً للأطباء والمصابين بداء فون فيليبراند يفيدهم في اتخاذ قراراتهم المشتركة بشأن الرعاية الفردية، كما تشكل أساساً متيناً لأعمال المناصرة الأساسية الرامية إلى تحسين إتاحة تقنيات التشخيص وخيارات العلاج الموصى بها في جميع البلدان.

 

يمكن الاطلاع على الإرشادات المنشورة والمواد المشتقة منها على الإنترنت على العنوان:

هل تعلم؟

The WFH Guidelines for the Management of Hemophilia offers up-to-date guidance and practical recommendations on the diagnosis and management of hemophilia.

ابقى على اطلاع

تابع آخر التطورات في مجتمع اضطرابات النزيف، من التقدم الطبي إلى الأحداث المهمة.

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.