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Marque su calendario y acompáñenos durante la Cumbre 2027 de la FMH sobre atención integral: Nuevos avances en trastornos de la coagulación y temas musculoesqueléticos (MSK). Esta reunión mundial tendrá lugar del 14 al 16 de abril de 2027 en la vibrante ciudad de Praga, Chequia, y reunirá a expertos, pacientes y defensores comunitarios provenientes de todo el mundo.
septiembre 15
Fendi Valdez tenía tan solo tres meses de edad cuando su familia notó por primera vez que algo andaba mal: tenía un enorme hematoma en el cuerpo. En ese entonces, pocos profesionales médicos en República Dominicana sabían acerca de la hemofilia, lo cual dificultaba el diagnóstico. Incluso cuando recibió el diagnóstico correcto, el tratamiento no siempre estaba disponible. Los concentrados de factor de coagulación eran caros y difíciles de obtener. Para hacer que su tratamiento durara más tiempo, algunas veces Fendi usaba una dosis menor que la recomendada. Como resultado de esta atención limitada, Fendi tuvo frecuentes episodios hemorrágicos, faltó a la escuela, pasó tiempo hospitalizado y terminó con daños graves en ambas rodillas. No fue sino hasta que empezó a recibir factor donado a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) cuando Fendi encontró la esperanza de una vida mejor.
julio 27
Para las familias afectadas por la hemofilia en Marruecos, el acceso al tratamiento ha transformado no solamente la atención médica sino también la vida cotidiana. El joven Adam fue diagnosticado después de que presentó una hemorragia abundante luego de una caída. “Cuando lo llevamos [al hospital] nos dijeron que tenía hemofilia”, recuerda su padre, Hasan. Para sus padres, el diagnóstico causó miedo e incertidumbre, preocupaciones que solo eran aliviadas por el apoyo que recibían de organizaciones locales, de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y de su Programa de Ayuda Humanitaria.
septiembre 11
El Proyecto Elevate Her (en español, Elévala), una iniciativa plurianual de concienciación, cabildeo y recaudación de fondos a escala mundial fundada por Maia Meier, aprovecha algunas de las cumbres más altas del mundo a fin de destacar las necesidades de mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC). Como organización mundial sin fines de lucro aliada, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se enorgullece de formar parte de esta iniciativa que tendrá un gran impacto en nuestra comunidad y que se alinea estrechamente con nuestro compromiso de mejorar el reconocimiento, el diagnóstico y la atención de MNTC.
septiembre 3

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