El Informe del Sondeo Mundial Anual (SMA) 2020 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ya está disponible en línea. El informe contiene datos demográficos y sobre tratamiento recolectados a escala mundial sobre personas con hemofilia, enfermedad de Von Willebrand (EVW), otras deficiencias poco comunes de factores de la coagulación, y trastornos plaquetarios hereditarios.
En 2020, un total de 120 organizaciones nacionales miembros (ONM) contribuyeron al informe, a pesar de los continuos desafíos impuestos por la COVID-19. Este año, entre los países que respondieron al sondeo por primera vez se cuentan Angola y Djibouti, mientras que ONM como las de Malta, Perú y España presentaron datos nuevamente, por primera vez en muchos años.
Este año, el informe está dividido en dos secciones: Una de ellas abarca datos históricos mundiales que presentan el crecimiento en la identificación y el reporte de pacientes a lo largo del tiempo. La segunda sección ilustra específicamente los datos del 2020. A nivel mundial y a lo largo del tiempo se han identificado y reportado a 393,658 personas con trastornos de la coagulación (241,535 personas con hemofilia, 87,729 con enfermedad de Von Willebrand, y 64,394 con otros trastornos de la coagulación).
El Informe 2020 muestra que la equidad en el tratamiento sigue siendo motivo de preocupación, ya que la media y la mediana mundiales de uso de factor per cápita son desproporcionadamente más elevadas en países con altos ingresos, y se encuentran por debajo del mínimo de unidades internacionales (UI) per cápita recomendadas en países con ingresos medios-bajos y bajos.
Este año, el informe también contiene nuevos cuadros que muestran el número de pacientes que recibe tratamiento con FVIIIa y FEIBA, así como productos usados para el tratamiento de la EVW. Esta nueva información ayuda a presentar un panorama más completo de las capacidades de tratamiento de los países, a escala mundial.
El SMA continúa perfeccionándose y sigue siendo una excelente herramienta de monitoreo para la comunidad de trastornos de la coagulación. El uso de los datos del SMA puede apoyar mejores actividades de investigación y cabildeo orientadas al mejoramiento de la atención de la hemofilia. La FMH agradece la participación y el apoyo de todas sus ONM, quienes han contribuido a nuestros esfuerzos de recolección de datos de manera continua.
Para tener acceso al Sondeo Mundial Anual 2020 de la FMH (en inglés) haga clic aquí. Gráficas y cuadros suplementarios que ofrecen más información sobre trastornos de la coagulación están disponibles en línea aquí. Si desea obtener más información sobre el Sondeo Mundial Anual escriba a [email protected].