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La FMH y la ATHN colaborarán en el Registro de Terapia Génica de la FMH

La FMH y la ATHN colaboran en el Registro de Terapia Génica de la FMH

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Red Estadounidense sobre Trombosis y Hemostasia (ATHN por su sigla en inglés) tienen el gusto de anunciar su colaboración en el Registro de Terapia Génica de la FMH. Como principal registro de datos para los centros de tratamiento de hemofilia (CTH) en Estados Unidos, la ATHN aportará datos sobre terapia génica al registro internacional de terapia génica de la FMH.

También disponible en: English Français

El Registro de Terapia Génica (RTG) de la FMH es un registro prospectivo, longitudinal y de observación diseñado para recolectar datos de largo plazo sobre personas con hemofilia (PCH) que reciben terapia génica. El objetivo principal del RTG es determinar la seguridad a largo plazo de las terapias génicas con factor VIII y factor IX para PCH. Los objetivos secundarios son determinar la eficacia a largo plazo y la durabilidad de las terapias génicas con factor VIII y factor IX en PCH, así como valorar la calidad de vida y la carga de la enfermedad a largo plazo después de la infusión de terapia génica. Los datos que aportará la ATHN –organización sin fines de lucro dedicada a mejorar las vidas de las personas afectadas por trastornos hemorrágicos y de la coagulación–, junto con otros registros nacionales de todo el mundo, enriquecerán aún más los datos del RTG, convirtiéndolo en un recurso todavía más valioso.

La creación de un registro mundial es fundamental a fin de garantizar que los datos necesarios para valorar riesgos, seguridad y eficacia a largo plazo de la terapia génica para la hemofilia se encuentren disponibles para la comunidad de trastornos de la coagulación. La FMH y la ATHN colaborarán con miras a este fin como parte de este importante proyecto.

Si desea obtener más información sobre el Registro de Terapia Génica (RTG) de la FMH haga clic aquí. Para obtener más información sobre la Red Estadounidense sobre Trombosis y Hemostasia (ATHN por su sigla en inglés) escriba a [email protected].

El Registro de Terapia Génica de la FMH recibe apoyo financiero de las aliadas visionarias de la FMH, BioMarin Pharmaceutical Inc., CSL Behring, Pfizer y Spark Therapeutics.

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