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Expertos mundiales hablarán durante la cumbre sobre atención integral

¡Faltan menos de dos meses para el inicio de la Cumbre 2023 de la FMH sobre atención integral: Nuevos avances en trastornos de la coagulación y temas musculoesqueléticos (MSK)! Del 10 al 12 de mayo de 2023, este importante evento reunirá a participantes de todo el mundo en Buenos Aires, con el propósito de abordar nuevas investigaciones y descubrimientos médicos, y de valorar cuestiones y problemas relacionados con el tratamiento de los trastornos de la coagulación en todas partes del mundo. La cumbre contará con la participación de algunos de los principales expertos mundiales en trastornos de la coagulación.

También disponible en: English Français

¡Acompáñenos este mayo para escuchar a 80 ponentes de 26 países, quienes cubrirán más de 90 temas!

Los ponentes expertos que participarán en la Cumbre 2023 de la FMH sobre atención integral –muchos de ellos líderes de opinión clave en sus respectivas especialidades– compartirán sus puntos de vista sobre los importantes avances que tienen lugar en nuestro campo. Hoy presentamos los perfiles de seis destacados líderes de opinión que presentarán interesantes ponencias en mayo próximo. Para obtener más información sobre nuestros ponentes eche un vistazo a nuestro programa interactivo aquí.

Ponentes del segmento médico

El segmento médico presentará investigaciones de vanguardia y los avances más recientes en el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

Dra. Angela C. Weyand

Profesora asociada, Departamento de Pediatría, Universidad de Michigan, Ann Arbor, EE. UU.

La doctora Angela C. Weyand cursó sus estudios médicos en la Universidad de Michigan, EE. UU. y completó su residencia pediátrica en la Universidad de Washington/Hospital Infantil de Seattle. Enseguida volvió a la Universidad de Michigan para una especialización en hematología y oncología pediátrica, y subsecuentemente permaneció ahí como profesora. Sus intereses médicos abarcan la enfermedad de Von Willebrand (EVW) y niñas y jóvenes con trastornos hemorrágicos o de la coagulación. Es codirectora de un programa combinado de hematología/ginecología y copresidente de un grupo de trabajo de la National Hemophilia Foundation (NHF) que está elaborando un plan de investigación nacional para abordar las necesidades de las personas con EVW. Sus intereses de investigación se centran en mujeres y niñas con trastornos de la coagulación, trombosis de origen hormonal, y EVW. También fue miembro del panel de tratamiento de las recientes Guías de ASH, ISTH, NHF y FMH para el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand.

Más acerca de la Dra. Angela C. Weyand

EVW
11 de mayo, de 11:30 a 12:30 Horario de Argentina (ART)

En esta sesión, Weyand abordará las indicaciones para el tratamiento profiláctico de la EVW con concentrados de factor; los productos disponibles para la profilaxis, y los regímenes profilácticos. Repasará pruebas que respaldan el uso de la profilaxis en poblaciones objetivo, así como las pruebas usadas a fin de documentar las Guías de ASH, ISTH, NHF y FMH para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand. La acompañarán otros dos expertos, quienes analizarán la aplicación de las Guías para la EVW en entornos de bajos ingresos, así como el envejecimiento y la angiodisplasia en pacientes con EVW.

Tratamiento de MNTC

11 de mayo, de 14:00 a 15:00 Horario de Argentina (ART)

Weyand también encabezará un panel de tres expertos que abordará el tratamiento de hemorragias ginecológicas y embarazo en mujeres con trastornos de la coagulación. Explorarán asimismo trombosis en mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC) y qué hacer cuando surgen problemas trombóticos.

Dr. Frank W. Leebeek, PhD

Jefe del Departamento de Hematología, Centro Médico Erasmus, Rotterdam, Países Bajos

El doctor Frank Leebeek, PhD, obtuvo su licenciatura y doctorado en medicina de la Universidad Erasmus, en Rotterdam, Países Bajos, en 1990. Posteriormente trabajó durante dos años como residente postdoctoral en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, EE. UU. Se capacitó como hematólogo en el Centro Médico de la Universidad Erasmus, donde se convirtió en miembro del personal y fue nombrado profesor titular en 2009. Desde el 2017 encabeza ahí el Departamento de Hematología y coordina a un equipo de investigadores sobre hemostasia y trombosis con varios temas de investigación, entre ellos trastornos de la coagulación hereditarios, inclusive EVW y hemofilia. Leebeek ha sido copresidente del Comité Científico y de Normalización sobre el FVW de la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (ISTH).

Más acerca del Dr. Frank W. Leebeek, PhD

Tratamiento de MNTC
11 de mayo, de 14:00 a 15:00 Horario de Argentina (ART)

En esta sesión, Leebeek abordará el enfoque multidisciplinario para el manejo del embarazo. La sesión también abarcará el tratamiento de hemorragias ginecológicas, trombosis en mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC), y qué hacer cuando surgen problemas trombóticos.

Ponentes del segmento multidisciplinario

Las sesiones multidisciplinarias ofrecerán contenido educativo desde una perspectiva multidisciplinaria, que abarca los puntos de vista de especialistas en aspectos psicosociales, odontología, enfermería, medicina, fisioterapia, así como de pacientes y miembros de la comunidad.

  Dr. William McKeown

Embajador para el acceso y la mejora de los servicios, Sociedad de Hemofilia del Reino Unido, R. U.

El doctor William McKeown es un paciente con hemofilia A grave, de Bangor, Irlanda del Norte. McKeown es un activo defensor de pacientes de varios grupos, entre ellos Hemophilia NI, la Sociedad de Hemofilia (R. U.), y el Consorcio Europeo de Hemofilia (EHC por su sigla en inglés). Se graduó de la Universidad Queen’s, en Belfast, en 2014, y se convirtió en miembro del Real Colegio de Médicos en 2017. Actualmente, McKeown trabaja como médico especializado en accidentes cerebrovasculares y en la atención de personas de edad avanzada, y tiene su sede en el Hospital del Área de Antrim, Belfast, R. U. McKeown se interesa particularmente por el envejecimiento saludable en presencia de trastornos de la coagulación.

Más acerca del Dr. William McKeown

Atención integral del envejecimiento (panel de discusión)
10 de mayo, de 10:00 a 11:00 Horario de Argentina (ART)

En esta sesión, McKeown estará acompañado por un panel de seis expertos, quienes identificarán y abordarán los desafíos del envejecimiento con un trastorno de la coagulación, entre ellos un análisis minucioso de las estrategias de promoción de la salud; proporcionar apoyo, alentar a pacientes que pudieran ser personas con trastornos de la coagulación (PCTC) para que tengan acceso a programas de detección, y manejo de trastornos clave del envejecimiento en el contexto de la atención especializada de los trastornos de la coagulación.

  Valerie-Anne Chantrain

Candidata al doctorado, Universidad de Amberes, Bélgica

Valérie-Anne Chantrain, MSc. trabajó como fisioterapeuta en el laboratorio del sueño de las Clínicas Universitarias Saint-Luc, en Bruselas, Bélgica. Luego de adquirir amplia experiencia médica empezó a trabajar en un proyecto de investigación titulado Adquirir conocimientos sobre la complejidad del dolor en personas con hemofilia. Actualmente es candidata al doctorado en la Universidad de Amberes y en la Universidad Católica de Lovaina, en Bélgica. Su investigación doctoral es el resultado de una estrecha colaboración entre científicos especializados en dolor, hematólogos y fisioterapeutas cuyo objetivo es una mejor comprensión de las relaciones entre el dolor, el daño articular y los factores psicológicos en personas con hemofilia. Su experiencia en medicina del sueño la llevó a enfocarse en la interacción entre el sueño y el dolor en personas con hemofilia.

Más acerca de Valerie-Anne Chantrain

Control del dolor
11 de mayo, de 15:30 a 16:30 Horario de Argentina (ART)

En esta sesión, Chantrain abordará el sueño como parte del control del dolor. La acompañarán otros tres expertos, quienes explorarán el uso de medicamentos para el control del dolor, el uso excesivo de opiáceos en casos de dolor crónico, mitos sobre el dolor y qué hacer cuando se sufre de dolor, y los aspectos psicológicos que deben tomarse en cuenta para la valoración de pacientes con dolor.

Ponentes del segmento musculoesquelético

Estas sesiones estarán dedicadas a las tendencias más recientes y las técnicas más novedosas en temas musculoesqueléticos, y serán de interés para especialistas en temas MSK, profesionales de la salud, pacientes y sus familiares.

  Dr. Horacio Caviglia

Profesor de cirugía ortopédica, Universidad de Buenos Aires, Argentina

El doctor Horacio Caviglia es profesor de cirugía ortopédica en la Universidad de Buenos Aires, en Buenos Aires, Argentina. Es también jede de la División de Ortopedia y Traumatología del Hospital General Juan A. Fernández; jefe de la División de Ortopedia y Traumatología de la Fundación de la Hemofilia de Argentina; y anterior presidente del Comité de la FMH sobre temas musculoesqueléticos. Caviglia ha publicado diversos artículos en periódicos tales como Hemophilia y Clinical Orthopedics and Related Research.

Más acerca del Dr. Horacio Caviglia

Panorama plenario: El arte del tratamiento de la sinovitis
11 de mayo, de 10:00 a 11:00 Horario de Argentina (ART)

En esta sesión, Caviglia abordará los usos del plasma rico en plaquetas (PRP) para el tratamiento de la sinovitis. Los participantes aprenderán más sobre cuándo usar PRP y para qué problemas óseos, y su mecanismo de acción. Lo acompañarán tres expertos más, quienes analizarán otras estrategias de tratamiento, entre ellas una valoración de los métodos químicos en comparación con los métodos radioactivos; un análisis de riesgos y beneficios de las intervenciones quirúrgicas en casos de sinovitis; y la eficacia y efectos a largo plazo del ácido hialurónico.

Enfoque regional – América del Sur
11 de mayo, de 14:00 a 15:00 Horario de Argentina (ART)

Caviglia también encabezará nuestra sesión regional enfocada en América del Sur, durante la cual los participantes escucharán acerca de las experiencias de especialistas que trabajan en centros de tratamiento de Brasil, Uruguay, Chile y Argentina.

  Sr. Rubén Cuesta Barriuso

Ponente, Universidad de Oviedo, Oviedo, España

El señor Rubén Cuesta Barriuso tiene un doctorado en fisioterapia de la Universidad de Murcia, España. Ha sido ponente en diversas universidades y es autor de más de 50 artículos en periódicos internacionales sobre la valoración y el tratamiento de pacientes con hemofilia. Veinte de estos artículos se han centrado en el estudio de la seguridad y eficacia de diferentes técnicas manuales, tales como tracción de articulaciones, abordaje de la fascia, autoliberación miofascial, y realidad virtual mediante videos inmersivos. Es investigador principal en diez proyectos de investigación centrados en el enfoque para pacientes con hemofilia, y ha dirigido cinco tesis doctorales sobre hemofilia. Cuesta Barriuso también ha sido voluntario en la Federación Española de Hemofilia durante más de 20 años.

Más acerca del señor Rubén Cuesta Barriuso

Artropatías articulares múltiples
11 de mayo, de 16:45 a 17:45 Horario de Argentina (ART)

Durante esta sesión, Cuesta Barriuso abordará el papel de las terapias manuales en el tratamiento de artropatías articulares múltiples. También analizará si la terapia manual es posible sin cobertura de factor o con bajas dosis de cobertura, y compartirá sus conocimientos sobre dispositivos y herramientas de ayuda, y la frecuencia necesaria de sesiones de fisioterapia para obtener un resultado aceptable. Acompañarán a Cuesta Barriuso otros dos expertos, quienes ofrecerán una perspectiva ortopédica sobre el tema, considerando la factibilidad de la cirugía y repasando los factores que deben tenerse en cuenta antes y después de la misma.

¡Acompáñenos en Buenos Aires para escuchar a estos expertos y a muchos más! Visite nuestro portal del evento para consultar la lista completa de ponentes participantes en la Cumbre de la FMH sobre atención integral. Haga clic aquí para leer nuestro programa interactivo.

La Cumbre 2023 de la FMH sobre atención integral: Nuevos avances en trastornos de la coagulación y temas musculoesqueléticos (MSK) será coauspiciada por la Fundación de la Hemofilia de Argentina. Esta cumbre mundial está abierta a todos los miembros de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación y tendrá lugar en persona, del 10 al 12 de mayo de 2023. Habrá interpretación simultánea al español y al portugués para el segmento multidisciplinario, las sesiones plenarias y la sesión matutina de la FMH. Para obtener más información sobre la cumbre haga clic aquí o escriba a la FMH, a [email protected].

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

India - Mumbai

Año de designación del CIEHEMO: 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular
  • Cuidados dentales
  • Enfermería
  • Cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia

India - Vellore

Año de designación del CIEHEMO: 2000

Christian Medical College, Vellore

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular con diagnóstico prenatal
  • Enfermería
  • Manejo musculoesquelético – Terapia física y ocupacional con fisiatría
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Banco de sangre
  • Cuidados dentales
  • Psicología/Servicios sociales
  • Diagnóstico prenatal

Senegal - Dakar

Año de designación del CIEHEMO: 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Banco de sangre
  • Fisioterapia

Rusia – Moscú y San Petersburgo

Año de designación del CIEHEMO: 2010

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Enfermería
  • Cirugía ortopédica

Países Bajos - Utrecht

Año de designación del CIEHEMO: 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hematología
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Psicología y servicios sociales

Japón - Nara

Año de designación del CIEHEMO: 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y genética molecular
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia

Italia - Milán

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Banco de sangre
  • Cuidados dentales
  • Valoración diagnóstica de defectos de la función plaquetaria
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Psicología y servicios sociales

Israel - Tel Hashomer

Año de designación del CIEHEMO: 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Cirugía ortopédica
  • Enfermería
  • Fisioterapia
  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio (sin genética)
  • Psicología

París - Francia

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cuidados dentales
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Psicología y servicios sociales

Sudáfrica - Johannesburgo

Año de designación del CIEHEMO: 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cirugía ortopédica
  • Fisioterapia

Egipto – El Cairo

Año de designación del CIEHEMO: 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Genética molecular
  • Banco de sangre
  • Fisioterapia

Canadá - Toronto

Año de designación del CIEHEMO: 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Áreas de especialidad

  • Servicios hematológicos para adultos
  • Servicios de hematología pediátrica
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopédicos (sin cirugía)
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Enfermería
  • Psicología/Servicios sociales

Brasil - Campinas, SP

Año de designación del CIEHEMO: 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y genética molecular
  • Enfermería
  • Odontología
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia

Bélgica - Bruselas

Año de designación del CIEHEMO: 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia

Austria - Viena

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos

Australia - Melbourne

Año de designación del CIEHEMO: 2005

Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Enfermería
  • Cuidados dentales
  • Banco de sangre
  • Psicología
  • Trabajo social

Argentina - Buenos Aires

Año de designación del CIEHEMO: 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Fisioterapia
  • Cuidados dntales
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Diagnóstico de laboratorio y diagnóstico genético
  • Enfermería
  • Psicología
  • Servicios sociales

Singapur - Singapur

Año de designación del CIEHEMO: 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Enfermería
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopédicos (sin cirugía)
  • Fisioterapia
  • Psicología

España - Madrid

Año de designación del CIEHEMO: 2018

Hospital Universitario La Paz

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopédicos (sin cirugía)
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Enfermería
  • Psicología/Servicios sociales

España - Valencia

Año de designación del CIEHEMO: 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Banco de sangre
  • Psicología y servicios sociales

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

Premios a los hermanamientos del año

2022 Ammán (Jordania) – Dublín (Irlanda)
2021 Addis Abeba (Etiopía) – Minneapolis (EE.UU.) y
Teherán (Irán) – Milán (Italia)
2020 Aluva (India) – Newcastle (Reino Unido)
2019 Yogyakarta / Solo (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2018 Abidjan (Costa de Marfil) – Bruselas (Bélgica)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivia) – Buenos Aires (Argentina)
2016 Kampala (Uganda) – Londres (Reino Unido)
2015 Varna (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
2014 Arequipa (Perú) – Los Ángeles (Estados Unidos)
2013 Davangere (India) – Liverpool (Reino Unido)
Ludhiana (India) – Detroit (Estados Unidos)
2012 Hanói (Vietnam) – Melbourne (Australia)
2011 Manado (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2010 Delhi (India) – Winnipeg (Canadá)
Yaoundé (Camerún) – Ginebra (Suiza)
2009 Chisinau (Moldovia) – Varsovia (Polonia)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (India)
2008 Gaborone (Botswana) – Filadelfia (Estados Unidos)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (Francia)
Damasco (Siria) – Montpellier (Francia)
2006 Lima (Perú) – Fort Worth (Estados Unidos)
2005 Ereván (Armenia) – Minneapolis (Estados Unidos)
Casablanca (Marruecos) – Caen (Francia)
2004 Beirut (Líbano) – Ginebra (Suiza)
Santo Domingo (República Dominicana) – Caracas (Venezuela)
2003 El Cairo (Egipto) – Knoxville (Estados Unidos)
2002 Moscú (Rusia) – Liverpool (Reino Unido)
Panamá – Valencia (España)
2001 Bangalore (India) – St. Louis (Estados Unidos)
2000 Pune (India) – Bradford (Reino Unido)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentina)
Tianjin (China) – Calgary (Canadá)
1998 Plovdiv (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
1997 Bogotá (Colombia) – Los Ángeles (Estados Unidos)
Tartu (Estonia) – Estocolmo (Suecia)
1996 Timisoara (Rumanía) – Múnich (Alemania)
Riga (Letonia) – Munster (Alemania)
1995 Klaipeda (Lituania) – Malmo (Suecia)
1994 Bratislava (Eslovaquia) – Tel Hashomer (Israel)

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.

Download these sample clauses to give to your legal advisor.

We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].

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Premio internacional de la FMH por servicios destacados - receptores

Premio internacional de la FMH al voluntariado por la atención de la salud - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2010 Dr. Mammen Chandy
India
2008 Dr. Man-Chiu Poon
Canadá
2006 Dr. Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr. Parttraporn Insarangkura
Tailandia

Dr. Carol K. Kasper
Estados Unidos

Premio Pietrogrande

2023 Nicholas Goddard
Reino Unido
2021 Axel Seuser
Alemania
2019 Dr. Adolfo Llinás
Colombia
2017 Pamela Hilliard
Canadá
2015 Kathy Mulder
Canadá
2013 James Luck
Estados Unidos
2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2011 Dr. Lily Heijnen
Países Bajos
2010 Dr. Horacio Caviglia
Argentina
2009 Jerome D. Wiedel
Estados Unidos
2008 Dr. Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israel
2006 Brenda Buzzard
Reino Unido
2005 Dr. Marvin Gilbert
Estados Unidos

Suecia - Malmö

Año de designación del CIEHEMO: 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Banco de sangre (a pedido)
  • Cuidados y cirugía dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y genética
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia

Premio Henri Horoszowski

2021 Baolai Hua
Yangzhou College, Xuzhou Medical University
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
Bélgica
Asociación entre la cinética multisegmento del pie y el daño articular inducido por la sangre en pacientes adultos con artropatía hemofílica del tobillo
2017 Fabio Souza
Brasil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
Irán
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
Estados Unidos
Una proteína de fusión de IL4 e IL10 es igualmente eficaz para proteger el cartílago del daño inducido por la sangre en comparación con los componentes
2012 Horacio Caviglia
Argentina
Cirugía de pseudotumor en pacientes con hemofilia A: resultados comparativos entre pacientes inhibidores y no inhibidores
2011 Nick Goddard
Reino Unido y
Monique van Meegeren
Países Bajos
La administración temprana de IL-4 e IL-10 previene el daño del cartílago inducido por la sangre in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
España
Influencia de un protocolo de entrenamiento acuático en la reducción del riesgo de morbilidad y mortalidad cardiovascular en un hemofílico
2009 Sebastien Lobet
Bélgica
Impacto de la artropatía del tobillo con hemofilia en la discapacidad de la marcha: análisis de variables energéticas y mecánicas
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
 México
Marcadores de rotación ósea y densidad mineral ósea en niños con hemofilia
2007 Natalie Jansen
Países Bajos
Capacidades protectoras de la interleucina-10 en el daño del cartílago inducido por la sangre
2006 Axel Seuser y E. Kusch
Alemania
Estudio multicéntrico del resultado ortopédico de las extremidades inferiores en 249 niños con hemofilia
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
Países Bajos
Lista de actividades para la hemofilia: desarrollo final y validación de un cuestionario de autoevaluación específico para hemofilia sobre las capacidades funcionales
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
Países Bajos
La radiosinoviortesis con YTTRIUM-90 da como resultado efectos directos adversos sobre el cartílago: un estudio in vitro en humanos
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Alemania
¿Cómo aconsejar a los jóvenes hemofílicos que encuentren el deporte adecuado? Un algoritmo nuevo y seguro
2002 James Luck, Jr. y Mauricio Silva
Estados Unidos
Revisión a largo plazo de la artroplastia total de rodilla
2001 Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
Clorhidrato de oxitetraciclina: un nuevo material para las órtesis sinoviales químicas
2000 Horacio Caviglia
Argentina
Pseudotumores
1999 William J. Ribbans y J.L. Hicks
Reino Unido
Comunicación y cooperación para el nuevo milenio: el futuro del comité musculoesquelético en el siglo XXI
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
Colombia
La sinoviortesis de fosfato crómico sin restricción de edad debería ser la primera opción de tratamiento para la sinovitis hemofílica activa crónica

Premio internacional Frank Schnabel de la FMH - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Martha Patricia Monteros Rincon
México
2010 Antonia Luque de Garrido
Venezuela
2008 Jean Michel Bouchez
Francia
2006 Yuri Zhulyov
Rusia
2004 Ashok Verma
India

Escalas funcionales

Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y resultados reportados por los pacientes.

El RMTC incluye cinco escalas funcionales (en inglés) como parte de su conjunto de datos ampliados:

Conjuntos de datos de hemofilia del RMTC

Conjunto de datos mínimo del RMTC

El conjunto de datos mínimo (CDM) es un grupo de datos demográficos, sobre diagnóstico, síntomas y tratamiento que se recolecta de los pacientes que participan en el RMTC.

Conjunto de datos ampliado del RMTC

El conjunto de datos ampliado (CDA)es un grupo de datos más grande, con mayores detalles que el CDM, que abarca preguntas sobre datos demográficos, diagnóstico, síntomas, tratamiento y carga de la enfermedad de los pacientes. Los centros de tratamiento de hemofilia pueden utilizar el CDA para recolectar información de pacientes que participan en el RMTC. El conjunto de datos ampliado (CDA) del RMTC se agregó a la base de datos en marzo del 2019.

Estados Unidos - Columbus, Ohio

Año de designación del CIEHEMO: 2018

Nationwide Children’s Hospital

Áreas de especialidad

  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Servicios de hematología pediátrica
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Psicología/Servicios sociales

Estados Unidos - Houston, Texas

Año de designación del CIEHEMO: 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Banco de sangre
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Psicología/Servicios sociales

Estados Unidos - Los Ángeles, California

Año de designación del CIEHEMO: 1970

Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Psicología/Servicios sociales

Estados Unidos – Nueva York, Nueva York

Año de designación del CIEHEMO: 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Genética molecular
  • Servicios sociales

Estados Unidos - Rochester, Minnesota

Año de designación del CIEHEMO: 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Banco de sangre
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Psicología/Servicios sociales

Estados Unidos - San Diego, California

Año de designación del CIEHEMO: 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopédicos (sin cirugía)
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Enfermería
  • Psicología/Servicios sociales

Reino Unido – Londres

Año de designación del CIEHEMO: 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Genética molecular
  • Psicología/Servicios sociales

Reino Unido – Oxford

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Enfermería
  • Genética molecular
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Psicología y servicios sociales

Reino Unido - Sheffield

Año de designación del CIEHEMO: 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular

Tailandia - Bangkok

Año de designación del CIEHEMO: 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Banco de sangre
  • Cuidados y cirugía dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Psicología y servicios sociales

Nuestra historia

Frank Schnabel, un hombre de negocios canadiense con hemofilia A grave, fundó la FMH en 1963. Schnabel estaba convencido de que las organizaciones de pacientes podían ser mucho más eficaces, y hacer más para representar los intereses de las personas con trastornos de la coagulación, si trabajaban unidas. El primer Congreso de la FMH se realizó en Copenhague, Dinamarca, el 25 de junio de 1963, y en él participaron representantes de 12 países. Actualmente, la FMH y su red mundial de organizaciones nacionales miembros (ONM) representan los intereses de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en 152 naciones.