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Cumbre 2023 de la FMH sobre atención integral: Nuevos avances en trastornos de la coagulación y temas musculoesqueléticos (MSK)

La Cumbre 2023 de la FMH sobre atención integral: Nuevos avances en trastornos de la coagulación y temas musculoesqueléticos (MSK) tendrá lugar del 10 al 12 de mayo de 2023, en Buenos Aires, Argentina. La Cumbre mundial abarcará el congreso internacional bienal de la FMH sobre temas musculoesqueléticos (MSK) e incluirá segmentos multidisciplinarios, médicos y sobre temas MSK, todos centrados en torno a personas con trastornos de la coagulación. La Cumbre sobre atención integral reunirá a profesionales médicos y del campo MSK, así como a pacientes con trastornos de la coagulación y defensores de la comunidad para abordar nuevas investigaciones y descubrimientos médicos, así como para valorar problemas y cuestiones presentes en el tratamiento de los trastornos de la coagulación en todo el mundo. Esta cumbre está abierta internacionalmente a todos los participantes.

También disponible en: English Français Español

Cumbre 2023 de la FMH sobre atención integral [email protected]

INFORMACIÓN PARA LA INSCRIPCIÓN

La inscripción y las reservas de alojamiento para la Cumbre mundial 2023 de la FMH sobre atención integral ya están abiertas para todos. ¡Aproveche nuestros descuentos de inscripción temprana e inscríbase antes del 16 de diciembre de 2022 para ahorrar!

La manera más segura de inscribirse es utilizar nuestro sencillo, eficaz y seguro sistema en línea. Simplemente complete los siguientes pasos para inscribirse en línea y recibirá un correo electrónico de confirmación dentro de las 24 horas siguientes a su inscripción.

CUOTAS DE INSCRIPCIÓN

Las cuotas de inscripción son en dólares estadounidenses (USD). Las tarifas son aplicables solamente cuando tanto la inscripción como el pago se reciban antes de las fechas límite.

 TEMPRANANORMALIN SITU
Antes del 16 de diciembre de 2022Antes del 4 de mayo de 2023
Delegado$780$920$1,075
Representante de la industria$780$920$1,075
Profesionales de áreas afines a la medicina (PAM)$415$515$615
Defensor de la comunidad, personal de ONM$200$300$400
Persona con trastorno de la coagulación (PCTC)$100$150$200

La cuota de inscripción incluye lo siguiente:

  • Acceso a todas las sesiones
  • Ingreso a la zona de exposiciones y posters
  • Acceso electrónico al programa final
  • Café durante recesos diariamente
  • Almuerzo diario
  • Certificado de asistencia (previa solicitud)
  • Créditos de educación médica continua (EMC) (si fueran aplicables)

PASAPORTE AL MUNDO

Las tarifas de Pasaporte al mundo solamente se aplican a ciudadanos residentes de algunos países. Vea la lista completa de países elegibles aquí.

PASAPORTE AL MUNDO – TARIFAS REDUCIDAS*

Las cuotas de inscripción son en dólares estadounidenses (USD) y expiran a la media noche del Horario del Este (EST).

 TEMPRANANORMALIN SITU
Antes del 16 de diciembre de 2022Antes del 4 de mayo de 2023
Delegado (médico)$390$460$460
Profesionales de áreas afines a la medicina (PAM)$390$460$460
Defensor de la comunidad, personal de ONM$75$75$105
Persona con trastorno de la coagulación (PCTC)$75$75$105

Información importante*

 

  • Las cuotas arriba indicadas no pueden combinarse con ningún otro descuento.
  • Las cuotas de Pasaporte al mundo solo se aplican a ciudadanos residentes de algunos países. Vea la lista completa de países elegibles aquí.
  • Los candidatos a inscripción deberán proporcionar prueba de ciudadanía durante el proceso de inscripción (se aceptan pasaportes o documentos de identificación nacionales).
  • El descuento solo puede aplicarse al momento de la inscripción. No se otorgarán descuentos de manera retroactiva una vez completada la inscripción.
  • La cuota de Pasaporte al mundo solo aplica a médicos, proveedores de atención médica, personal de organizaciones nacionales miembros (ONM), voluntarios, personas con trastornos de la coagulación (PCTC) y sus familiares. La cuota no aplica a estudiantes o representantes de la industria.
  • Para obtener más información escribe a [email protected].

Cambios y cancelaciones en la inscripción

Cualquier cambio o cancelación de su inscripción deberá enviarse por escrito a [email protected]. Se le enviará una confirmación del cambio o la cancelación. Todas las solicitudes estarán sujetas a las siguientes condiciones:

  • No se permiten cambios de nombre.
  • Hasta el viernes 10 de marzo de 2023 se otorgará un reembolso equivalente al 75% de la cuota de inscripción pagada. Después del viernes 10 de marzo de 2023 no se otorgarán reembolsos.
  • No se aceptarán solicitudes de reembolso relacionadas con pagos de inscripción incorrectos o selección de categoría incorrecta.
  • La no asistencia se considerará como cancelación en el día del evento y tendrá un cargo de cancelación del 100%.

SALA DE TRATAMIENTO

Durante la Cumbre 2023 de la FMH se instalará una sala de tratamiento para hemofilia/trastornos de la coagulación en el Hotel Hilton Buenos Aires. La sala de tratamiento contará con médicos y enfermeros especializados disponibles para evaluar situaciones de urgencia relacionadas con los trastornos de la coagulación y prestar asistencia con las infusiones de concentrados, del 9 al 13 de mayo, para brindar el tratamiento adecuado y asesorar a los pacientes que presenten un episodio hemorrágico agudo o subagudo.

Horario de atención:

FECHA HORARIO LUGAR
Martes 9 de mayo 14:00 – 20:00 ART Hilton Hotel Suite # por confirmar
Miercoles 10 de mayo 08:00 – 18:00 ART
Jueves 11 de mayo
Viernes 12 de mayo
Sábado 13 de mayo 08:00 – 14:00 ART

Emergencias y problemas médicos no relacionados con un trastorno de la coagulación

Si su problema médico no se relaciona con un trastorno de la coagulación, le sugerimos que se comunique con un médico por medio del hotel/alojamiento, de su seguro de viaje, o bien que visite la sala de emergencias de uno de los hospitales locales:

Hospital General de Agudos Dr. Cosme Argerich
Dirección: Pi y Margall 750
Atención gratuita las 24 hs
Distancia: 15 minutos en auto

Los Servicios de Emergencias disponibles son:

  • SAME (llamar al 107) público
  • ECCO (contactarse con la recepción del hotel Hilton)

Para obtener una lista completa de los centros de tratamiento de hemofilia de Argentina, sírvase visitar el sitio web de la Fundación de la Hemofilia https://www.hemofilia.org.ar/lugares_de_atencion

PREGUNTAS FRECUENTES

Q     ¿Quién puede participar en la Cumbre?
A     Esta cumbre está abierta internacionalmente a todos los participantes.
Q     ¿Qué incluye la cuota de inscripción?
A     Todas las categorías de inscripción incluyen:
    • Acceso a todas las sesiones
    • Entrada a la zona de pósteres
    • Recesos diarios para café
    • Almuerzos diarios
    • Certificado de asistencia (previa solicitud)
    • Créditos de EMC (si corresponde)
Q     Agencia de autorización AIFA:
A     Autorización AIFA para compañías farmacéuticas italianas:
  • Atlante Viaggi ha sido nombrado para manejar todos los documentos legales requeridos por la Orden Legislativa Italiana n. 219/2006 Art.124 coma 2.
  • Atlante Viaggi Italia Srl
  • via Bandello 1
  • 20123 Milano
  • [email protected]
Q     ¿Cómo inscribo a un grupo?
RLas empresas y organizaciones que deseen registrar un grupo de 10 personas omas, deben seguir un procedimiento especial de inscripción.

PUBLICACIÓN

¡El libro de resúmenes de la Cumbre 2023 de la FMH sobre atención integral ya está disponible! Para ver el suplemento en el Haemophilia Journal, haga clic aquí.

CONVOCATORIA PARA PRESENTAR RESÚMENES

El Comité del programa de la Cumbre 2023 de la FMH sobre atención integral invita a someter a consideración resúmenes para su presentación como artículos libres o posters. Se exhorta enfáticamente a presentar resúmenes que aborden soluciones e intervenciones relacionadas con los segmentos de la Cumbre. Alentamos solicitudes de profesionales de la salud de campos conexos en entornos académicos y comunitarios, y de organizaciones comunitarias, proveedores/organizaciones de atención médica, así como estudiantes que estén realizando trabajos innovadores.

Los resúmenes seleccionados se publicarán como suplemento en el periódico Haemophilia. ¡Esperamos recibir sus resúmenes!

La convocatoria para presentar resúmenes se cerrará el 6 de febrero de 2023.

Para someter a consideración un resumen haga clic aquí.

Envíe su resumen hoy y también puede ser elegible para uno de los premios enumerados a continuación. Siga leyendo para más detalles:

 

Christine Lee Haemophilia Journal Award

Todos los temas: médico, multidisciplinario y musculoesquelético

El Premio Christine Lee del periódico Haemophilia, establecido en 2012 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y Wiley, se otorga como reconocimiento a investigadores jóvenes (estudiantes de maestría o doctorado) distinguidos que sean los autores principales y presentadores de resúmenes altamente calificados en cualquier disciplina relacionada con la hemofilia u otros trastornos de la coagulación conexos. Los ganadores del premio reciben ₤ 3000 y una suscripción personal en línea de tres años al periódico Haemophilia.

 

Henri Horoszowski Award

Sólo temas musculoesqueléticos

Los resúmenes sobre temas musculoesqueléticos que reciban las mejores calificaciones serán candidatos para recibir el Premio Henri Horoszowski. Esta presea se otorga en reconocimiento a un investigador joven que sea el autor principal y presentador del resumen. El comité de selección elegirá la mejor presentación oral de un artículo libre y el ganador se anunciará durante la asamblea general del Comité de la FMH sobre temas musculoesqueléticos, el viernes 12 de mayo de 2023.

CRÉDITOS DE EMC

The WFH 2023 Comprehensive Care Summit: New Developments in Bleeding Disorders and MSK, Buenos Aires, Argentina, 10/05/2023-12/05/2023 has been accredited by the European Accreditation Council for Continuing Medical Education (EACCME®) with 13 European CME credits (ECMEC®s). Each medical specialist should claim only those hours of credit that he/she actually spent in the educational activity.

Through an agreement between the Union Européenne des Médecins Spécialistes and the American Medical Association, physicians may convert EACCME® credits to an equivalent number of AMA PRA Category 1 CreditsTM. Information on the process to convert EACCME® credit to AMA credit can be found at www.ama-assn.org/education/earn-credit-participation-international-activities.

Live educational activities, occurring outside of Canada, recognised by the UEMS- EACCME® for ECMEC®s are deemed to be Accredited Group Learning Activities (Section 1) as defined by the Maintenance of Certification Program of the Royal College of Physicians and Surgeons of Canada.

Each participant can only receive the number of credits he/she is entitled to according to his/her actual participation at the event once he/she has completed the feedback form. Cf. criteria 9 and 23 of UEMS 2016.20. Please find below the breakdown of maximum ECMEC®s credits available per day:
  • 05.20234.00
  • 05.20235.00
  • 05.20234.00
The EACCME® awards ECMEC®s on the basis of 1 ECMEC® for one hour of CME with a maximum of 8 ECMEC®s per day. Cf. Chapter X of UEMS 2016.20.

To claim CME credits, participants will need to attend the eligible sessions taking place during the summit days from May 10-12, 2023, as well as complete the evaluation form for each of these sessions.

Eligible sessions are marked in the program with the following symbol

Participants will need to sign in at the door when joining each eligible session.

Evaluations will be available at the conclusion of each session via the event’s APP

Deadline to request a certificate was June 6, 2023

For more information, please contact [email protected].

AGENDA

La Cumbre 2023 de la FMH sobre atención integral comprenderá más de 30 horas de sesiones de educación continua en tres segmentos: musculoesquelético, médico y multidisciplinario, todos centrados en temas relacionados con los avances más recientes en el campo de los trastornos de la coagulación y atención y tratamiento musculoesqueléticos. La cumbre mundial contará con ponentes de clase mundial durante las plenarias y sesiones, sesiones interactivas, paneles de discusión e innovadores simposios de la industria.

PROGRAMA INTERACTIVO

Calendario





07:30 – 08:30
MSK WORKSHOP: POCUS for Assessment - Interactive workshop
08:45 – 09:15
OPENING PLENARY: Welcome Remarks
09:15 – 09:45
MULTIDISCIPLINARY PLENARY: Ageing
10:00 – 11:00
COMPREHENSIVE CARE PLENARY OVERVIEW: Comprehensive Care of Ageing
  • Physician and hemophilia A perspective 
  • Patient perspective
  • Nurse perspective
  • Psychosocial perspective
  • Physiotherapist perspective
11:30 – 12:30
MSK SESSION: Musculoskeletal surgical procedures for patients with bleeding disorders
  • Major surgical intervention in Hemophilia
  • Use of emicizumab for minor surgery
  • MSK surgeries for patients with inhibitors
11:30 – 12:30
MEDICAL SESSION: Profilaxis
  • Global overview of prophylaxis with factor replacement
  • Global overview of prophylaxis with factor VIII-mimetic
14:00 – 15:00
MULTIDISCIPLINARY SESSION: Education for patients and families
  • What’s normal/not normal
  • Education available; Standardization of resources
  • Managing expectations for clinicians & patients with novel therapies
14:00 – 15:00
MEDICAL SESSION: How to manage hemostasis during major surgery
  • Emicizumab – clinical trials
  • Fitusiran – clinical trials
  • Emicizumab
15:30 – 16:30
MSK SESSION: The musculoskeletal manifestations of bleeding disorders
  • Muscle bleeds from a surgeon perspective (Surgery and pseudotumor)
  • Preventing muscle bleeds, is it possible?
  • Heterotopic Ossification
15:30 – 16:30
MULTIDISCIPLINARY SESSION: Comprehensive care models for women & girls with bleeding disorders
  • Delivering combined care
  • Optimal care for WGBD, reclassification of carriers
  • Challenges in diagnosis of WGBD
09:15 – 09:45
MSK PLENARY: Advances in arthropathies/ bone health at different age group
10:00 – 11:00
MSK PLENARY OVERVIEW: The art of treating synovitis
  • Chemical vs radioactive
  • PRP
  • Hyaluronic acid
  • Surgical intervention for synovitis
11:30 – 12:30
MEDICAL SESSION: VWD
  • Prophylaxis
  • Application of VWD guidelines – lower income setting
  • Aging, angiodysplasia
11:30 – 12:30
MULTIDISCIPLINARY SESSION: Lessons learnt from isolation
  • Mental health/psychosocial
  • Experience from local HTC – telehealth & physio program
  • Pros to isolation
  • Cons to isolation
14:00 – 15:00
MSK SESSION: Regional focus - South America
  • Brazil: Experience in one centre
  • Colombia: Experience in one centre
  • Chile: Physiotherapy perspective, Telerehabilitation
  • Argentina: Experience in Ultrasound into clinical practical
14:00 – 15:00
MEDICAL SESSION: Management of women and girls with bleeding disorders
  • Management of gynecological bleeding
  • Management of pregnancy
  • Iron deficiency
15:30 – 16:30
MSK SESSION: Global interactive session from theory into practice
  • Therapies at different backgrounds
  • Assessment tools
  • Pain
  • Communication between different specialities
15:30 – 16:30
MULTIDISCIPLINARY SESSION: Relationships and Intimacy
  • Dental health and its impact on intimacy for women & men
  • Physiotherapist perspective
  • Psychologist perspective
16:45 – 17:45
MSK SESSION: Multiple joint arthropathies
  • Severe multiple joint arthropathies
  • Pain coping behaviour from an orthopedist perspective
  • The role of manual therapies
09:15 – 09:45
MEDICAL PLENARY: Transition to mild hemophilia
10:00 – 11:00
MEDICAL PLENARY OVERVIEW: Novel Therapeutics
  • Overview
  • Patient w/severe hemophilia on emicizumab perspective
  • Patient w/GT perspective
  • Changing role of the haemophilia team in the era of novel therapeutics
  • PT – Joint issues/ activity choice
11.30 – 12:30
MSK SESSION: The role of rehabilitation in the management of hemophilia
  • Self Rehabilitation
  • Gait Evaluation and Rehabilitation
  • Post surgical rehabilitation
11:30 – 12:30
MULTIDISCIPLINARY SESSION: Informed patient consent
  • Overview of consent
  • Panel discussion
  • Patient perspective
  • Geneticist perspective
14:00 – 15:00
MEDICAL SESSION: Gene therapy
  • Compare hemophilia A/B
  • Next generation transgene for hemophilia A
  • Next generation vectors Hem A/B
14:00 – 15:00
MSK SESSION: Football for patients with hemophilia
  • Factor coverage for increased activities
  • Balancing physical benefits of this sport versus the social impact of not participating
  • Sports – When to start/stop
15:30 – 16:30
MULTIDISCIPLINARY SESSION: New treatments: Additional considerations for patients
  • Increased inclusion of women in clinical trials
  • Inclusivity in clinical trials (underserved communities)
  • New therapies: when to advocate, how to choose when to advocate, cost
  • Mindset of entering into new treatments
15:30 – 16:30
MEDICAL SESSION: Preventing joint bleeds sequelae
  • Blood induced joint damage
  • Current management (hemostasis)
  • Therapy of blood induced joint damage lessons from other diseases
Pre-registration required
Habrá interpretación simultánea al español y al portugués durante los segmentos multidisciplinarios y todas las sesiones plenarias.
Program is subject to change

ORADORES

Director ejecutivo,
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

VIAJE

Buenos Aires está bien conectada y es de fácil acceso, con tres aeropuertos, dos estaciones de autobuses, un puerto y una terminal de cruceros.

SkyTeam es nuestra red oficial para viajes aéreos. Viajes aéreos sin problemas y atractivas tarifas aéreas para la Cumbre están disponibles a través de SkyTeam Global Meetings. Al reservar y comprar su boleto de avión a través del enlace exclusivo que aparece a continuación se beneficiará de descuentos de hasta el 15% para pasajes tanto en clase de negocios como en clase económica.

Para reservar su viaje por avión ahora haga clic aquí o visite www.skyteam.com/en/business-solutions/global-meetings e ingrese el identificador (ID) del evento 4555S.

 

Buenos Aires cuenta con tres aeropuertos:

  • Aeropuerto Internacional Ministro Pistarini, Ezeiza (EZE)

El aeropuerto más grande de Argentina se encuentra en Ezeiza, a 32 km (20 millas) del centro de la ciudad de Buenos Aires. La mayoría de los vuelos internacionales de largo alcance aterrizan y despegan de este aeropuerto, al igual que algunos vuelos domésticos y regionales. El viaje del aeropuerto al centro de la ciudad tarda alrededor de 50 minutos.

  • Aeropuerto Jorge Newbery (también conocido como Aeroparque (AEP))

Ubicado dentro de la ciudad, en la zona de Palermo, este aeropuerto se encuentra a hasta 25 minutos de los principales hoteles en Buenos Aires. Ofrece vuelos a destinos principalmente domésticos y a países vecinos.

  • El Palomar (EPA)

Ubicado a 18km (11 millas) de la ciudad, el aeropuerto de El Palomar empezó a ofrecer en 2018 una gama de vuelos domésticos de bajo costo a destinos en todo el país.

Hay taxis disponibles en los tres aeropuertos.

Pueden reservarse traslados privados por adelantado o a su llegada. Tienda León ofrece transporte en autobús desde el aeropuerto de Ezeiza hasta su base en Puerto Madero, en el centro de la ciudad de Buenos Aires.

Los tres aeropuertos cuentan con servicio de autobuses públicos, y también hay una estación de tren en El Palomar. Sírvase notar que los servicios podrían estar abarrotados durante las horas pico y que hay poco espacio para el equipaje. Necesitará una tarjeta de viaje SUBE para utilizar el autobús o el tren. Estas están disponibles de distribuidores autorizados. Puede utilizar la aplicación BA Cómo Llego para saber cómo llegar a su destino utilizando el transporte público.

La Terminal de Ómnibus de Retiro, o estación de autobús de Retiro ofrece servicio de transporte en autobús a cientos de destinos en Argentina y otros países latinoamericanos. El transporte de larga distancia en autobús es común en Argentina, y la mayoría de las empresas ofrecen muy cómodos asientos en clase “cama-ejecutivo”, y a menudo proporcionan alimentos durante servicios de larga distancia. Docenas de empresas operan en la estación de autobuses. Los boletos pueden comprarse en los quioscos del piso superior, de vendedores autorizados en la ciudad, o en línea. Puede obtenerse ayuda en la unidad 83 del Centro de atención al turista.

Existe un servicio periódico de transbordador entre Buenos Aires y Montevideo y Colonia de Sacramento, en Uruguay. Las terminales del transbordador en Buenos Aires se encuentran en Puerto Madero y La Boca. El servicio lo proporcionan las siguientes empresas:

Buquebus

Colonia Express

Los requisitos de entrada y salida pueden cambiar en cualquier momento, por favor consulte la siguiente pagina para obtener la información más actualizada sobre los requisitos de viaje: Migraciones | Argentina.gob.ar

ACERCA DE BUENOS AIRES

Buenos Aires es una ciudad cosmopolita llena de pasión y cultura. Su combinación de rico patrimonio arquitectónico y cultural, energía creativa moderna, vida nocturna electrizante, tradiciones únicas, vibrantes espacios artísticos, grandes parques y gente cálida y amigable la convierten en una de las capitales más interesantes del mundo.

Existen muchas razones para visitarla, por lo que la ciudad ha sido votada repetidamente como la mejor de América Latina por los usuarios de TripAdvisor.

Con temperaturas promedio de alrededor de 18 °C (64 °F), Buenos Aires goza de un clima templado y soleado, lo que la convierte en un gran destino en cualquier época del año.

La primavera y el otoño son las estaciones más lluviosas, y la Cumbre tendrá lugar durante la temporada de otoño de Argentina. Si bien las lluvias suelen ser ligeras, sería recomendable un paraguas.

ALOJAMIENTO

La Cumbre 2023 de la FMH sobre atención integral se llevará a cabo en el hotel Hilton Buenos Aires en el encantador distrito de Puerto Madero.

Todas las habitaciones de hotel: AGOTADAS.

Impuesto de la ciudad: Con base en reglamentos gubernamentales, a partir del 1o de marzo del 2020, se cargará un impuesto de la ciudad de USD 1.50 por persona, por noche, a todos los huéspedes no argentinos.

IVA: El impuesto al valor agregado (IVA), que actualmente es del 21%, se agregará al costo de las reservaciones de hotel de personas que se identifiquen como residentes de la República Argentina.

La página de reservaciones de hotel estará disponible hasta el 5 de abril de 2023. Después de esta fecha, las habitaciones estarán sujetas a disponibilidad y no podrán garantizarse las tarifas. Agradeceremos envíe un mensaje a [email protected] para verificar la disponibilidad después del 5 de abril de 2023.

La FMH cargará a su tarjeta de crédito un depósito no reembolsable equivalente a una noche de alojamiento. El saldo se cargará sesenta (60) días antes del evento, el 10 de marzo de 2023. No se otorgarán reembolsos por cancelaciones recibidas después del 10 de marzo de 2023.

Si no pudiera proporcionar una garantía con tarjeta de crédito se le facturará por el equivalente al 100% del costo total de su alojamiento. En caso de cancelaciones recibidas antes del 10 de marzo de 2023 se otorgará un reembolso un mes después del Congreso, menos un cargo administrativo equivalente a una noche de alojamiento. En caso de cancelaciones recibidas después del 10 de marzo de 2023 no se otorgarán reembolsos.

Cualquier cambio o cancelación de su inscripción debe enviarse por escrito a [email protected]. Se le enviará una confirmación del cambio o cancelación de la reservación. Todas las solicitudes están sujetas a las siguientes condiciones:

  • No se permiten cambios de nombre. Todos los cambios de nombre estarán sujetos a la política de cancelación. Agradeceremos que NO se comunique con el hotel directamente.
  • En caso de cancelaciones recibidas después del 10 de marzo de 2023 no se otorgarán reembolsos.
  • Si necesitara dejar el hotel antes de lo planeado tampoco se otorgarán reembolsos.

Una reservación grupal consiste en una reservación de diez (10) o más habitaciones. Deberá designarse a una persona para fungir como coordinadora del grupo y responsabilizarse de toda la correspondencia con la Oficina de alojamiento de la FMH. Si deseara hacer una reservación grupal escriba a [email protected], y especifique el número de habitaciones requeridas por día. Sírvase notar que los grupos de habitaciones se asignarán conforme se reciban las solicitudes.

El depósito necesario puede hacerse mediante tarjeta de crédito (Visa o MasterCard) o transferencia bancaria. A partir del 5 de abril de 2023 solo se aceptarán pagos con tarjeta de crédito. Todas las solicitudes de información, modificaciones o cancelaciones a las habitaciones reservadas deberán enviarse por escrito a la Oficina de alojamiento de la FMH. Agradeceremos que NO se comunique con el hotel directamente.

PATROCINADORES

La FMH desea agradecer a nuestros patrocinadores de la Cumbre 2023 de la FMH sobre atención integral por su continuo apoyo.

Platino

 

Patrocinador

Para cualquier pregunta agradeceremos comunicarse con:

Danielle André

Gerente senior de congresos, reuniones y exposiciones de la FMH, Federación Mundial de Hemofilia

Tel (514) 394-2820

Correo-e: [email protected]

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Disclaimer

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While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

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If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

Israel - Tel Hashomer

Year of IHTC designation: 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic surgery
  • Nursing
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Laboratory diagnosis (not genetics)
  • Psychology

South Africa - Johannesburg

Year of IHTC designation: 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Physiotherapy

Singapore - Singapore

Year of IHTC designation: 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care (no surgeries)
  • Physiotherapy
  • Psychology

Senegal - Dakar

Year of IHTC designation: 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Russia - Moscow and St. Petersburg

Year of IHTC designation: 2010

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Nursing
  • Orthopedic surgery

Netherlands - Utrecht

Year of IHTC designation: 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hematology
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy

Japan - Nara

Year of IHTC designation: 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic care and surgery
  • Laboratory diagnosis and Molecular genetics
  • Physiotherapy

Italy - Milan

Year of IHTC designation: 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Blood banking
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Diagnostic assessment of platelet functional defects

India - Mumbai

Year of IHTC designation: 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Orthopedic care
  • Physiotherapy

India - Vellore

Year of IHTC designation: 2000

Christian Medical College, Vellore

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics with antenatal diagnosis
  • Nursing
  • Musculoskeletal management – physical and occupational therapy with physiatry
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Dental care
  • Psychology/Social services
  • Antenatal diagnosis

Sweden - Malmö

Year of IHTC designation: 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and genetics
  • Nursing
  • Dental care and surgery
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking (on request)

France - Paris

Year of IHTC designation: 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicetre (KB) Hospitals)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care and surgery
  • Psychology and Social services

Egypt - Cairo

Year of IHTC designation: 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Canada - Toronto

Year of IHTC designation: 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology services
  • Pediatric hematology services
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Brazil - Campinas, SP

Year of IHTC designation: 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and molecular genetics
  • Nursing
  • Dentistry
  • Physiotherapy

Belgium - Brussels

Year of IHTC designation: 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Orthopedic care and surgery

Belgium - Leuven

Year of IHTC designation: 1972

Hemofiliecentrum Leuven, University of Leuven

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis (not genetics)
  • Nursing
  • Psychology
  • Social services
  • Orthopedic care and surgery

Austria - Vienna

Year of IHTC designation: 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Areas of Specialty

  • Adult hematology

Australia - Melbourne

Year of IHTC designation: 2005

Ronald Sawers Haemophilia Centre

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Dental care
  • Blood banking
  • Psychology
  • Social work

Argentina - Buenos Aires

Year of IHTC designation: 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care and surgery
  • Laboratory diagnosis and genetic diagnosis
  • Nursing
  • Psychology
  • Social services

Spain - Madrid

Year of IHTC designation: 2018

Hospital Universitario La Paz

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Spain - Valencia

Year of IHTC designation: 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Blood banking
  • Psychology and Social services

Thailand - Bangkok

Year of IHTC designation: 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Dental care and surgery
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Blood banking
  • Psychology and social services

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

WFH President's Award - Recipients

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.

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We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].

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Premio internacional de la FMH por servicios destacados - receptores

International Lifetime Achievement Award - Recipients

Previous years

2012Christine Lee
United Kingdom
2006Dr. Bruce Evatt
United States

Premio internacional de la FMH al voluntariado por la atención de la salud - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2010 Dr. Mammen Chandy
India
2008 Dr. Man-Chiu Poon
Canadá
2006 Dr. Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr. Parttraporn Insarangkura
Tailandia

Dr. Carol K. Kasper
Estados Unidos

United Kingdom - London

Year of IHTC designation: 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy
  • Molecular genetics
  • Psychology/Social services

United Kingdom - Manchester

Year of IHTC designation: 2008

Manchester Haemophilia Comprehensive Care Centre (Children’s and Adult’s)
Manchester Royal Infirmary and Manchester Children’s Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • National Hemophilia database

United Kingdom - Oxford

Year of IHTC designation: 1972

Oxford Haemophilia Centre and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • Physiotherapy/Occupational therapy

United Kingdom - Sheffield

Year of IHTC designation: 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics

Premios a los hermanamientos del año

2020 Aluva (India) – Newcastle (Reino Unido)
2019 Yogyakarta / Solo (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2018 Abidjan (Costa de Marfil) – Bruselas (Bélgica)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivia) – Buenos Aires (Argentina)
2016 Kampala (Uganda) – Londres (Reino Unido)
2015 Varna (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
2014 Arequipa (Perú) – Los Ángeles (Estados Unidos)
2013 Davangere (India) – Liverpool (Reino Unido)
Ludhiana (India) – Detroit (Estados Unidos)
2012 Hanói (Vietnam) – Melbourne (Australia)
2011 Manado (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2010 Delhi (India) – Winnipeg (Canadá)
Yaoundé (Camerún) – Ginebra (Suiza)
2009 Chisinau (Moldovia) – Varsovia (Polonia)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (India)
2008 Gaborone (Botswana) – Filadelfia (Estados Unidos)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (Francia)
Damasco (Siria) – Montpellier (Francia)
2006 Lima (Perú) – Fort Worth (Estados Unidos)
2005 Ereván (Armenia) – Minneapolis (Estados Unidos)
Casablanca (Marruecos) – Caen (Francia)
2004 Beirut (Líbano) – Ginebra (Suiza)
Santo Domingo (República Dominicana) – Caracas (Venezuela)
2003 El Cairo (Egipto) – Knoxville (Estados Unidos)
2002 Moscú (Rusia) – Liverpool (Reino Unido)
Panamá – Valencia (España)
2001 Bangalore (India) – St. Louis (Estados Unidos)
2000 Pune (India) – Bradford (Reino Unido)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentina)
Tianjin (China) – Calgary (Canadá)
1998 Plovdiv (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
1997 Bogotá (Colombia) – Los Ángeles (Estados Unidos)
Tartu (Estonia) – Estocolmo (Suecia)
1996 Timisoara (Rumanía) – Múnich (Alemania)
Riga (Letonia) – Munster (Alemania)
1995 Klaipeda (Lituania) – Malmo (Suecia)
1994 Bratislava (Eslovaquia) – Tel Hashomer (Israel)

Premio Pietrogrande

2021 Axel Seuser
Alemania
2019 Dr. Adolfo Llinás
Colombia
2017 Pamela Hilliard
Canadá
2015 Kathy Mulder
Canadá
2013 James Luck
Estados Unidos
2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2011 Dr. Lily Heijnen
Países Bajos
2010 Dr. Horacio Caviglia
Argentina
2009 Jerome D. Wiedel
Estados Unidos
2008 Dr. Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israel
2006 Brenda Buzzard
Reino Unido
2005 Dr. Marvin Gilbert
Estados Unidos

Premio Henri Horoszowski

2021 Baolai Hua
Yangzhou College, Xuzhou Medical University
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
Bélgica
Asociación entre la cinética multisegmento del pie y el daño articular inducido por la sangre en pacientes adultos con artropatía hemofílica del tobillo
2017 Fabio Souza
Brasil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
Irán
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
Estados Unidos
Una proteína de fusión de IL4 e IL10 es igualmente eficaz para proteger el cartílago del daño inducido por la sangre en comparación con los componentes
2012 Horacio Caviglia
Argentina
Cirugía de pseudotumor en pacientes con hemofilia A: resultados comparativos entre pacientes inhibidores y no inhibidores
2011 Nick Goddard
Reino Unido y
Monique van Meegeren
Países Bajos
La administración temprana de IL-4 e IL-10 previene el daño del cartílago inducido por la sangre in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
España
Influencia de un protocolo de entrenamiento acuático en la reducción del riesgo de morbilidad y mortalidad cardiovascular en un hemofílico
2009 Sebastien Lobet
Bélgica
Impacto de la artropatía del tobillo con hemofilia en la discapacidad de la marcha: análisis de variables energéticas y mecánicas
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
 México
Marcadores de rotación ósea y densidad mineral ósea en niños con hemofilia
2007 Natalie Jansen
Países Bajos
Capacidades protectoras de la interleucina-10 en el daño del cartílago inducido por la sangre
2006 Axel Seuser y E. Kusch
Alemania
Estudio multicéntrico del resultado ortopédico de las extremidades inferiores en 249 niños con hemofilia
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
Países Bajos
Lista de actividades para la hemofilia: desarrollo final y validación de un cuestionario de autoevaluación específico para hemofilia sobre las capacidades funcionales
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
Países Bajos
La radiosinoviortesis con YTTRIUM-90 da como resultado efectos directos adversos sobre el cartílago: un estudio in vitro en humanos
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Alemania
¿Cómo aconsejar a los jóvenes hemofílicos que encuentren el deporte adecuado? Un algoritmo nuevo y seguro
2002 James Luck, Jr. y Mauricio Silva
Estados Unidos
Revisión a largo plazo de la artroplastia total de rodilla
2001 Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
Clorhidrato de oxitetraciclina: un nuevo material para las órtesis sinoviales químicas
2000 Horacio Caviglia
Argentina
Pseudotumores
1999 William J. Ribbans y J.L. Hicks
Reino Unido
Comunicación y cooperación para el nuevo milenio: el futuro del comité musculoesquelético en el siglo XXI
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
Colombia
La sinoviortesis de fosfato crómico sin restricción de edad debería ser la primera opción de tratamiento para la sinovitis hemofílica activa crónica

Premio internacional Frank Schnabel de la FMH - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Martha Patricia Monteros Rincon
México
2010 Antonia Luque de Garrido
Venezuela
2008 Jean Michel Bouchez
Francia
2006 Yuri Zhulyov
Rusia
2004 Ashok Verma
India

Escalas de calidad de vida

Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y calidad de vida. La escala de calidad de vida, EQ-5D-5L, forma parte del conjunto de datos ampliados del RMTC. Está disponible en más de 130 idiomas y en diferentes formatos de administración.

Si desea un idioma diferente envíe un mensaje de correo electrónico a [email protected].

Los siguientes son otros idiomas disponibles:

amhárico
árabe (Argelia, Marruecos, EAU)
inglés (Ghana, India, Jamaica, Kenia, Nigeria, Filipinas)
francés (Argelia, Bélica, Marruecos)
húngaro
malayo
nepalí
punjabi
ruso (Ucrania)

serbio
español (Panamá, España, Estados Unidos)
swahili
tagalo
tailandés
twi
ucraniano
urdu
vietnamita

Si desea más información visite https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about/.

Escalas funcionales

Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y resultados reportados por los pacientes.

El RMTC incluye cinco escalas funcionales (en inglés) como parte de su conjunto de datos ampliados:

Conjuntos de datos de hemofilia del RMTC

Conjunto de datos mínimo del RMTC

El conjunto de datos mínimo (CDM) es un grupo de datos demográficos, sobre diagnóstico, síntomas y tratamiento que se recolecta de los pacientes que participan en el RMTC.

Conjunto de datos ampliado del RMTC

El conjunto de datos ampliado (CDA)es un grupo de datos más grande, con mayores detalles que el CDM, que abarca preguntas sobre datos demográficos, diagnóstico, síntomas, tratamiento y carga de la enfermedad de los pacientes. Los centros de tratamiento de hemofilia pueden utilizar el CDA para recolectar información de pacientes que participan en el RMTC. El conjunto de datos ampliado (CDA) del RMTC se agregó a la base de datos en marzo del 2019.

United States - Chapel Hill, North Carolina

Year of IHTC designation: 1972

University of North Carolina Hemophilia & Thrombosis Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Physiotherapy/ Occupational therapy
  • Psychology/ Social services

United States - Columbus, Ohio

Year of IHTC designation: 2018

Nationwide Children’s Hospital

Areas of Specialty

  • Pediatric hematology services
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

United States - Houston, Texas

Year of IHTC designation: 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy/ Occupational therapy
  • Psychology/Social services

United States - Los Angeles, California

Year of IHTC designation: 1970

Orthopaedic Hemophilia Treatment Center

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physical therapy
  • Psychology/Social services

United States - New York, New York

Year of IHTC designation: 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Molecular genetics
  • Social services

United States - Rochester, Minnesota

Year of IHTC designation: 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Molecular genetics
  • Psychology/ Social services

United States - San Diego, California

Year of IHTC designation: 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Nuestra historia

Frank Schnabel, un hombre de negocios canadiense con hemofilia A grave, fundó la FMH en 1963. Schnabel estaba convencido de que las organizaciones de pacientes podían ser mucho más eficaces, y hacer más para representar los intereses de las personas con trastornos de la coagulación, si trabajaban unidas. El primer Congreso de la FMH se realizó en Copenhague, Dinamarca, el 25 de junio de 1963, y en él participaron representantes de 12 países. Actualmente, la FMH y su red mundial de organizaciones nacionales miembros (ONM) representan los intereses de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en 147 naciones.