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During the visit, the team heard the inspiring story of Rahul, a PWBD whose life has dramatically improved thanks to treatment products donated by the WFH Humanitarian Aid Program.

Equipo de la FMH atestigua cambios reales en India

En noviembre de 2024, representantes de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) viajaron a Nueva Delhi, India, para observar de primera mano el impacto de los diferentes aspectos del apoyo que durante años la FMH ha proporcionado a dicho país. Como parte de la visita escucharon motivadoras historias de pacientes y observaron la considerable mejoría de la atención médica para personas con trastornos de la coagulación (PCTC) hereditarios.

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La FMH ofrece apoyo a India a través de diversas iniciativas, entre ellas el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, el Programa de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés) de la FMH, el Programa de Hermanamiento de la FMH, y el Esquema Internacional de la FMH para la Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en inglés). Además de estas actividades, la FMH ha trabajado estrechamente durante años con su organización nacional miembro (ONM), la Federación de Hemofilia de India (FHI), a fin de colaborar con partes interesadas para mejor satisfacer las necesidades de la comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios.

La delegación visitó dos hospitales importantes, el Instituto de Postgrado de Salud Infantil, en Noida, y el Instituto de Ciencias Médicas de Toda India (AIIMS por su sigla en inglés), en Nueva Delhi. Observaron la eficacia mejorada de instalaciones de tratamiento, centros de infusión, servicios de fisioterapia y formación de profesionales médicos. Las visitas mostraron la importancia del acceso al tratamiento y de la formación médica continua.

Fue muy enriquecedor estar aquí... y realmente apreciar la verdadera atención que necesitan los pacientes con hemofilia que viven en India. Creo que es importante que todos reconozcan la seria atención que se necesita en todo el mundo [para apoyar a las PCTC].

— Dr. Len Valentino, presidente de la FMH USA

Durante la visita, el equipo escuchó la motivadora historia de Rahul, una PCTC cuya vida ha mejorado considerablemente gracias a los productos de tratamiento donados a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Con él en cama debido a su trastorno, su familia enfrentaba serias dificultades: su padre los abandonó y su hermano menor dejó la escuela para mantener a la familia. Ahora, gracias a la FMH, Rahul ha podido recuperar su movilidad, encontrar empleo y apoyar a su familia.

Historias como la de Rahul demuestran que el compromiso a largo plazo constituye una excelente manera de mejorar la atención. En la oficina de la FHI, su presidente, Premroop Alva, expresó gratitud por las acciones que la FMH ha emprendido en India durante no solo años, sino décadas.

La visita reafirmó el compromiso de la FMH con la atención de la hemofilia a escala mundial. Ser testigos de vidas transformadas, de la dedicación de los centros de tratamiento de hemofilia (CTH) y de la determinación de los defensores de los pacientes destaca el impacto preservador de la vida que la labor de la FMH tiene en India.

Ha sido todo un placer realizar este viaje para visitar diferentes grupos, diferentes capítulos, diferentes centros de tratamiento en India... Estoy impresionado con los avances logrados.

—Dr. Glenn Pierce, PhD, vicepresidente médico de la FMH

En 2024 se donaron a India, a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, casi 68 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Desde el 2015 se han donado a India casi 439 millones de UI de productos de factor. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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