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WFH Humanitarian Aid Program

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH marca la diferencia a largo plazo en Paquistán

El Programa de Ayuda Humanitaria de la federación Mundial de Hemofilia (FMH) ofrece apoyo a los países durante años, incluso décadas. Este apoyo constante –que se ofrece en forma de donaciones de productos de tratamiento, capacitación y apoyo logístico– ayuda a centros de tratamiento de hemofilia (CTH) a planificar de manera eficaz sus regímenes de tratamiento. En el caso de Paquistán, la labor del Programa ha resultado poco más que transformadora, llevando al país de un estado de atención que se encontraba muy por debajo del promedio a otro en el que las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) pueden autoinfundirse y recibir tratamiento profiláctico.

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Antes de la ampliación del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, la atención para las PCTC en Paquistán era mínima. Los pacientes vivían al día y, debido a que el suministro de productos donados eran errático, se hacía imposible planear cualquier tipo de régimen de tratamiento. Después de la ampliación del Programa, la situación cambió radicalmente. Ahora hay productos donados disponibles para miles de PCTC, y muchas de esas personas pueden llevar consigo productos de tratamiento para infundírselo en el hogar. Lo anterior significa menos visitas a los CTH –que para muchos pacientes tomaban horas, incluso días–, menos hemorragias agudas y, en última instancia, menos ausentismo escolar y laboral.

La instrucción y la capacitación que acompañan a la ampliación del Programa también han contribuido a mejorar las condiciones de manera significativa. Por ejemplo, el aumento en las donaciones llega junto con capacitación sobre la mejor manera de almacenar y distribuir los productos de factor, garantizando la optimización de todo el sistema, en la medida de lo posible. La capacitación para el diagnóstico también ha ayudado a los CTH y a la organización nacional miembro (ONM) de la FMH a identificar más PCTC, llevando atención y consuelo a personas que podrían haber estado sufriendo sin siquiera saber qué problema tenían. En años recientes, las donaciones de productos se han incrementado para incluir terapia sin factor de reemplazo, lo cual ha permitido ofrecer profilaxis a un mayor número de personas. También se da prioridad al tratamiento profiláctico para niños, ya que este les permite llevar vidas más normales y asistir a la escuela con sus compañeros. Por último, un suministro predecible de productos de factor significa que pueden realizarse más intervenciones quirúrgicas, ofreciendo una nueva esperanza a personas que han sufrido problemas físicos permanentes derivados de su trastorno de la coagulación.

El monitoreo de la atención también ha mejorado. Ahora, los pacientes reciben seguimiento a través del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC). Este registro también se utiliza a fin de monitorear resultados de salud y demostrar el efecto de las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Lo anterior permite capturar el efecto que el tratamiento adecuado puede tener en la calidad de vida y en la experiencia socioeconómica de las PCTC en Paquistán. Esto, a su vez, habilita a CTH, a la ONM paquistaní y a otras partes interesadas para realizar exitosas actividades de cabildeo ante el gobierno con el propósito de obtener una mejor atención.

Desde 2015 se han donado a Paquistán más de 62 millones de unidades internacionales (UI) de productos de tratamiento. En 2022, a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, se donaron a ese país cerca de 12 millones de UI de concentrados de factor, y casi 500,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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