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Programas de la FMH ofrecen esperanza a niños con trastornos de la coagulación en India.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha colaborado durante muchos años con la comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios de India, en su trayectoria hacia la atención sustentable. Varios de nuestros programas han proporcionado apoyo a profesionales médicos, a la comunidad de pacientes y a la Federación de Hemofilia de India, la organización nacional miembro (ONM) de la FMH en dicho país.

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La FMH participa activamente en India a través de su Programa de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés), de su Programa de hermanamiento, de su Esquema Internacional para la Valoración Externa de la Calidad (IEQAS por su sigla en inglés), y de otras iniciativas y programas, entre ellos el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, el cual desempeña un papel fundamental en la comunidad, a través de actividades educativas y donaciones de productos de tratamiento.

En junio de 2023, el equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH viajó a India a fin de observar de primera mano los avances logrados en el país. El objetivo de esta visita de cinco días fue determinar qué está funcionando bien y qué puede mejorarse, tanto a corto como a largo plazo.

La visita inició con pláticas cara a cara con personas con trastornos de la coagulación (PCTC) y sus familiares, en el Departamento de Hematología Clínica del Colegio Médico de Bangalore, en dicha ciudad. El equipo escuchó las historias de las dificultades que enfrentaban los jóvenes con trastornos de la coagulación. En un pasado no muy lejano, los niños en India sufrían hemorragias agudas, presentaban problemas articulares y faltaban a la escuela. Sus padres también sufrían al ver el dolor de sus hijos y al no poder ayudarlos debido a que las opciones de tratamiento eran limitadas o inexistentes. Ahora, la situación ha mejorado considerablemente gracias a la labor de la FMH y a las donaciones de su Programa de Ayuda Humanitaria. Actualmente, el tratamiento periódico –inclusive el tratamiento profiláctico– constituye la nueva realidad.

Gracias a la FMH por ayudarnos con [producto de tratamiento]. Estoy muy agradecido a todos quienes proporcionan el medicamento. Han salvado la vida de mi hijo muchas veces.

—Padre de un paciente en Bangalore

Durante los dos días subsecuentes, los miembros del equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH realizaron un taller sobre diagnóstico y tratamiento de la hemofilia, en el que compartieron las técnicas más recientes para el diagnóstico de PCTC y para maximizar el uso de productos de tratamiento donados. Durante el último día de la visita, el equipo acudió al Hospital Médico Universitario St. John’s, en Bangalore, a fin de obtener más información del personal del centro de tratamiento de hemofilia (CTH) con el propósito de determinar la mejor manera de apoyar a los especialistas en el futuro.

El doctor Assad Haffar, director médico y de ayuda humanitaria de la FMH, consideró la visita muy positiva. “[La visita] confirmó lo que pensábamos sobre India. Encontramos que los pacientes están cerca de la normalidad gracias a la labor de médicos muy competentes, así como de la FMH y de la Federación de Hemofilia de India.” Agregó que se siente muy optimista respecto a la continuación de los avances logrados, hasta que todas las PCTC en India tengan acceso a tratamiento adecuado. Cuando el país llegue a este punto, los jóvenes con trastornos de la coagulación podrán ir a la escuela con sus compañeros y, al llegar a la edad adulta, trabajar para mantener a sus familias. En otras palabras, podrán llevar una vida normal.

En 2023 se donaron a India, a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, cerca de 42 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Desde el 2015 se han donado a India más de 370 millones de UI de productos de factor. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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