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Asistentes a la conferencia médica organizada a través de la Iniciativa Piedra Angular.

Con la Iniciativa Piedra Angular y el Programa de Hermanamiento de la FMH inicia un nuevo nivel de apoyo para Tayikistán

Tayikistán se ha desarrollado como país durante las últimas tres décadas, pero los desafíos económicos persisten y la vida continúa siendo difícil para las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). El nivel de la atención y el diagnóstico está mejorando, pero sigue siendo bajo: en un país de más de 9.5 millones de habitantes, hasta ahora se ha identificado a 600 PCTC. Con el propósito de ayudar a mejorar las condiciones de las PCTC en el país, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) colabora con la Sociedad de Hemofilia de Tayikistán (SHT) en dos importantes proyectos de la FMH: la Iniciativa Piedra Angular y el Programa de Hermanamiento.

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Las PCTC en Tayikistán enfrentan falta de atención médica adecuada y de acceso a productos de tratamiento, una corta esperanza de vida, daño articular entre los jóvenes, y otros desafíos. En 2022 se lanzó en el país la Iniciativa Piedra Angular de la FMH, con el propósito de cerrar la brecha existente en el diagnóstico y el tratamiento brindando apoyo, experiencia y capacitación. El objetivo de la iniciativa es fortalecer la capacidad de diagnóstico y tratamiento, y fomentar el desarrollo organizacional de la SHT para ayudar a establecer una base sólida, de modo que el país pueda muy pronto participar en la gama completa de programas y actividades que ofrece la FMH.

La FMH colabora estrechamente con la SHT como parte de estas iniciativas. La SHT es una organización joven que fue creada por una familia y que desde su inicio ha crecido gracias a la ardua labor de muchas partes interesadas. Registrada oficialmente en 2017, la SHT se convirtió en organización nacional miembro (ONM) asociada de la FMH en 2018. La asociación tiene como objetivo mejorar el acceso al tratamiento seguro; instaurar y preservar el tratamiento profiláctico; fortalecer la atención; y apoyar la inclusión de las PCTC en la sociedad de Tayikistán. En colaboración con la SHT, la FMH puso en marcha la Iniciativa Piedra Angular para desarrollar conocimientos médicos principalmente en el mayor hospital de la capital, Dushanbe, y para fortalecer la colaboración con diversas partes interesadas, particularmente con el Ministerio de Salud.

Izquierda a derecha: Dr. Mukim Rakhmatov, hematólogo; Yuri Zhulyov, presidente de la Sociedad Rusa de Hemofilia; Karine Kocharyan; gerente regional de la FMH para Europa y Asia Central; y Najib Azizi, presidente de la ONM tayika.

En noviembre de 2022, a través de la Iniciativa Piedra Angular, se organizó una conferencia para una treintena de profesionales de la salud, entre ellos hematólogos, personal de enfermería, especialistas de laboratorio, ortopedistas y médicos generales. Se invitó como oradores a varios profesionales médicos de Moscú, Rusia, principalmente las doctoras Natalya Zozulya, hematóloga, e Inna Lavrentyeva, hematóloga pediátrica y especialista en diagnóstico de laboratorio; y el doctor Aleksey Surenkov, especialista en diagnóstico de laboratorio. Aunado al aumento de la conciencia y de los conocimientos de los profesionales de atención médica (PAM) sobre el tratamiento de los trastornos de la coagulación, otro de los principales resultados de la conferencia fue una declaración que se firmó y presentó al Ministerio de Salud, la cual enfatiza la necesidad de un diagnóstico de laboratorio de calidad y la importancia de diversificar las opciones de productos de tratamiento.

Escuché acerca de la hemofilia una vez durante mis estudios universitarios. Esta conferencia fue muy importante para mí, a fin de permitirme identificar un posible trastorno de la coagulación.

—Participante en la conferencia

Durante el mismo periodo, el Programa de Hermanamiento de la FMH también se mantuvo activo en Tayikistán. Entre 2018 y 2022, el hermanamiento de organizaciones de hemofilia entre la Sociedad Rusa de Hemofilia y la SHT proporcionó apoyo con el propósito de desarrollar la capacidad de esta última. El equipo de la Sociedad Rusa de Hemofilia apoyó el desarrollo de habilidades para la participación comunitaria, la instrucción de los pacientes, el diseño y la implementación de proyectos, el desarrollo de la estructura organizacional, y el manejo de trastornos de la coagulación.

En poco tiempo, la SHT ha podido aprovechar su colaboración con la FMH y los aliados de hermanamiento a fin de implementar muchas mejoras en la atención de la hemofilia en Tayikistán. A través de una buena relación con el Ministerio de Salud, la cual se ha cultivado a lo largo de los años, y del apoyo continuo y la tutoría de Yuri Zhulyov, defensor de los pacientes y presidente de la Sociedad Rusa de Hemofilia, la SHT pudo obtener la confirmación del Ministerio de Salud de que, por primera vez, el estado asignará un presupuesto a la compra de productos terapéuticos para el tratamiento de la hemofilia. El ministerio también se comprometió a aumentar gradualmente dicho presupuesto a lo largo del tiempo, y a establecer un laboratorio especializado en trastornos de la coagulación en el Centro Médico Nacional Shifobakhsh, en Dushanbe.

El apoyo de la FMH ha generado un cambio significativo entre la comunidad de trastornos de la coagulación de Tayikistán. Estos programas han mejorado la estructura organizacional y las capacidades de la SHT, y han contribuido a perfeccionar los conocimientos de los profesionales de la salud sobre el diagnóstico y tratamiento de los trastornos de la coagulación. Las iniciativas han sido esenciales a fin de aumentar el potencial de sustentabilidad de la atención en Tayikistán. El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha proporcionado apoyo adicional en forma de donaciones de productos de tratamiento muy necesarios.

Si bien las labores apenas empiezan en Tayikistán, la dedicación de los miembros de la SHT y de otras partes y organizaciones interesadas es, a la vez, alentadora y prometedora.

El Programa de Hermanamiento de la FMH recibe apoyo exclusivo de Pfizer.

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