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Se amplía el RMTC y por primera vez incluye a personas con EVW

En 2018, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) lanzó el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC), el cual ofrece a los centros de tratamiento de hemofilia (CTH) una solución sencilla para recolectar datos de personas con hemofilia. Ahora, la FMH se siente muy orgullosa de anunciar que la plataforma se ha ampliado para incluir a la enfermedad de Von Willebrand (EVW). Esto convierte al RMTC en el primer registro mundial que recolecta datos médicos uniformizados sobre personas con EVW.

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La EVW es, por mucho, el trastorno de la coagulación más común, ya que la padece hasta el 1% de la población mundial. No obstante, la importante falta de datos sobre personas con EVW continúa siendo un significativo desafío para el diagnóstico y tratamiento eficaces de esta enfermedad. Al agregar la EVW a la plataforma del RMTC, la FMH podrá abordar una importante brecha en los datos sobre trastornos de la coagulación. Esto constituye un acontecimiento significativo para nuestra comunidad porque los datos del RMTC son sumamente valiosos para actividades de investigación y de cabildeo basado en pruebas, así como para mejorar el ejercicio de la medicina.

Si bien la EVW es el trastorno de la coagulación hereditario más común, existe una enorme variabilidad en su diagnóstico y tratamiento alrededor del mundo. La inclusión de la EVW en el RMTC permitirá a científicos, legisladores, y partes interesadas comprender mejor las formas en las que se administra la atención para la EVW, al tiempo que les ayuda a trabajar con miras a mejorar la atención y la calidad de vida a escala mundial.

—Dr. Nathan Connell, MPH, Grupo del trabajo del RMTC sobre la EVW, coautor de las Guías para el diagnóstico y tratamiento de la EVW

Usando el registro, los proveedores de atención médica podrán abordar importantes preguntas de investigación en el campo; los defensores de pacientes podrán implementar iniciativas de cabildeo basado en pruebas; y las personas con EVW de todo el mundo podrán desempeñar un papel integral a fin de mejorar los conocimientos y el manejo del trastorno de la coagulación más común. El conjunto de datos básicos sobre EVW del RMTC fue preparado por un dedicado grupo de trabajo conformado por reconocidos expertos mundiales en el campo del diagnóstico y tratamiento de la EVW, en colaboración con el comité de la FMH sobre enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes, y con el Comité directivo del RMTC.

La FMH exhorta a CTH y organizaciones nacionales miembros (ONM) a unirse a esta importante iniciativa. Al aportar datos sobre la EVW al RMTC usted puede ayudar a mejorar la comprensión de este trastorno de la coagulación que afecta a tantas personas en todo el mundo.

Los CTH que quieran unirse al RMTC para recolectar datos sobre personas con hemofilia y EVW, o las ONM que deseen promover el RMTC pueden comunicarse con la FMH a [email protected]. Para obtener más información sobre el RMTC haga clic aquí.

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