El mes pasado, miembros del equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y de la FMH USA visitaron a la familia Haikal en Indonesia a fin de observar la manera en la que las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH están marcando la diferencia en la vida de Azreal, un niño de cinco años con hemofilia A grave. La visita estuvo a cargo de César Garrido, presidente de la FMH; el doctor Glenn Pierce, PhD, vicepresidente médico de la FMH; Mark W. Skinner, miembro del consejo directivo de la FMH USA; y el doctor Assad Haffar, director médico y de ayuda humanitaria de la FMH.
Las donaciones del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH han tenido un enorme impacto en la vida cotidiana de Azreal. Está recibiendo tratamiento profiláctico, lo cual quiere decir que puede ir a la escuela, jugar con sus amigos y realizar otras actividades normales, como cualquier niño de su edad. Fue tal la diferencia en su vida que, al principio, su madre se comprometió a llevarlo a otro poblado cada 12 horas para que pudiera recibir tratamiento. Eventualmente le pidió al personal de enfermería del centro de tratamiento de hemofilia (CTH) que le enseñaran cómo infundirle el tratamiento a Azreal, de modo que ella misma pudiera hacerlo en casa. Eso tardó dos meses, pero una vez que adquirió competencia, la posibilidad de la terapia en el hogar mitigó considerablemente la carga de la hemofilia para la familia. Además de ahorrar tiempo y dinero, también hace que sea más fácil para ella y su esposo trabajar y mantener a la familia.
Aunque solamente tiene cinco años, Azreal está consciente de la diferencia que las donaciones están marcando en su vida. Sabe que lo hacen sentirse mejor, e incluso solicita las infusiones cuando no se siente bien. En términos generales, el acceso al tratamiento es algo que él considera positivo en su vida.
La profilaxis significa que las hemorragias son algo poco común para Azreal. Esto contrasta notablemente con su infancia más temprana, cuando sus hemorragias espontáneas agudas afectaban considerablemente a toda la familia, exigiendo atención constante durante varios días cada vez. En un momento dado, durante el punto más álgido de la pandemia de COVID-19, Azreal tuvo un episodio hemorrágico grave que requirió una estancia en el hospital que duró dos meses. Durante ese periodo sus padres ni siquiera pudieron estar cerca de él debido a los protocolos de distanciamiento social. Afortunadamente se recuperó y pudo volver a casa con sus padres y su hermana, todos los cuales participan en su cuidado. Para Azreal, la profilaxis significa que puede ir a la escuela diariamente y no perder ninguna clase.
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En 2022, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH donó más de 4 millones de unidades internacionales de factor de coagulación a Indonesia. Desde el 2015 se han entregado 16.5 millones de UI. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.
Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH
El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.