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¡Hoy se celebra el Día mundial de la hemofilia 2022!

“Acceso para todos: Alianzas. Políticas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales”

También disponible en: English Français

Hoy es 17 de abril de 2022 —¡Día mundial de la hemofilia! El tema del evento de este año es “Acceso para todos: Alianzas. Políticas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales”. El objetivo de este importante evento es reunir a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Al crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios y llamar la atención de los encargados de políticas hacia ellos podemos incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento. El mundo continúa afectado por la pandemia de COVID-19 y el conflicto en Ucrania, pero una cosa permanece igual: Seguimos en esto juntos y siempre seremos más fuertes como comunidad, unidos por nuestra visión compartida de Tratamiento para todos.

El Día mundial de la hemofilia es un día dedicado a las personas afectadas por los trastornos de la coagulación, ya sea porque padecen alguno o porque cuidan de alguien que lo padece. Pero no podemos olvidar que los gobiernos desempeñan un papel fundamental; es importante que reconozcan a los trastornos de la coagulación y apoyen a las personas que los padecen en sus respectivos países.

—César Garrido, presidente de la FMH

Hay muchas maneras en las que usted puede llamar la atención hacia la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios entre su comunidad local y mundial, con el propósito de incrementar la conciencia sobre la necesidad de incluirlos en las políticas nacionales. Contamos con una amplia gama de materiales disponibles que usted puede descargar gratuitamente:

  • Un poster, una ficha informativa, un fondo para Zoom, banners para Internet, y más
  • Kit de herramientas para redes sociales
  • Kit de herramientas para actividades de cabildeo
  • Ejemplo de carta de petición a funcionarios gubernamentales
  • Carta de la campaña “¡Iluminarse de rojo!”

¡Obtenga todos estos recursos hoy en nuestra página internet del Día mundial de la hemofilia! Además, no olvide echar un vistazo a nuestro portal del Día mundial de la hemofilia en el que puede compartir su historia o leer las historias de otras personas.

Ya sea usted una persona con un trastorno de la coagulación, representante de una organización nacional miembro (ONM) de la FMH, o profesional de la salud, las siguientes son solo algunas de las cosas que puede hacer para participar el día de hoy:

  • Participe en redes sociales publicando acerca de los trastornos de la coagulación hereditarios en Facebook, Twitter y LinkedIn, con las etiquetas #WorldHemophiliaDay, #WHD2022, y #LightItUpRed.
  • Organice un evento, auspicie una actividad comunitaria, webinario, foro o reunión pública e invite a funcionarios electos para que conozcan de primera mano el trabajo que usted(es) realiza(n) y para que se reúnan con la comunidad.
  • Participe en la campaña ¡Iluminarse de rojo! del Día mundial de la hemofilia. El año pasado, miles de personas de todo el mundo mostraron su apoyo –respetando al mismo tiempo los lineamientos locales respecto a la COVID-19– solicitando que se iluminaran de rojo más de cien edificaciones y monumentos en ciudades de todo el mundo.
  • Apoye nuestras actividades de cabildeo a escala mundial haciendo un donativo u organizando un evento de recaudación de fondos.
  • Comparta su historia sobre la manera en la que usted o alguien a quien usted conoce se ve afectado por los trastornos de la coagulación hereditarios, y lea las historias de otras personas.
  • Tome medidas a nivel local y utilice los materiales de la FMH para el Día mundial de la hemofilia a fin de enviar una carta a sus funcionarios locales, organizar reuniones con legisladores y ministros de salud, e interactuar con medios de comunicación de su localidad.
  • Comuníquese con su ONM local para averiguar cómo puede ayudarla.
  • Descargue materiales como posters y banners para redes sociales en wfh.org/whd, para ayudar a preparar su campaña del Día mundial de la hemofilia.
  • Envíe fotos, comentarios o preguntas a la FMH a [email protected].

Para obtener más información sobre el Día mundial de la hemofilia haga clic aquí.

La FMH desea agradecer el apoyo continuo de las empresas patrocinadoras del Día mundial de la hemofilia 2022: Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., Freeline Therapeutics, GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S. A., Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi, Spark Therapeutics, y Takeda.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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