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Use el kit de herramientas de cabildeo del Día mundial de la hemofilia para marcar la diferencia

“Acceso para todos: Alianzas. Políticas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales”. El 17 de abril de 2022 celebraremos con este tema el Día mundial de la hemofilia. Al crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios y llamar la atención de los legisladores hacia ellos podemos incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento.

También disponible en: English Français

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha lanzado una serie de recursos gratuitos que usted puede utilizar para celebrar el Día mundial de la hemofilia, entre ellos materiales descargables y un kit de herramientas para redes sociales. Este año también lanzamos, por primera vez, un kit de herramientas de cabildeo.

El kit de herramientas de cabildeo ofrece consejos útiles sobre cómo organizar un evento de cabildeo, cómo invitar la participación de edificaciones o monumentos a la campaña Iluminarse de rojo, cómo ponerse en contacto con un funcionario gubernamental a fin de solicitar mayor apoyo para su comunidad de trastornos de la coagulación, cómo contar su historia de manera persuasiva, y cómo tomar medidas a escala local. También se incluyen dos ejemplos (en formatos PDF y MS Word) que usted puede modificar para adaptarlos a sus necesidades específicas. La carta de la campaña Iluminarse de rojo puede editarse y enviarse a gerentes de sitios de importancia para animarlos a que iluminen de rojo sus edificaciones o monumentos. De manera similar, el ejemplo de carta de petición al gobierno puede personalizarse para enviarse a algún funcionario de su región o país.

Si desea obtener más información sobre el Día mundial de la hemofilia haga clic aquí.

La FMH desea agradecer el apoyo continuo de sus patrocinadoras del Día mundial de la hemofilia 2022: Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., Freeline Therapeutics, GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi, Spark Therapeutics, y Takeda.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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