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Identificación y diagnóstico

La FMH calcula que todavía no se ha identificado y diagnosticado a más del 75% de las personas que se espera vivan con hemofilia en todo el mundo. Las tasas de identificación y diagnóstico son aún menores en el caso de mujeres con trastornos de la coagulación y con enfermedad de Von Willebrand (EVW) y otros trastornos de la coagulación poco comunes. También hay disparidades entre diversas regiones del mundo, con menos pacientes identificados y diagnosticados en países de menores ingresos. Sin un diagnóstico exacto, las personas afectadas carecen de oportunidades de acceso a atención y tratamiento adecuados.

INICIATIVA DE CONCIENTIZACIÓN Y DIAGNÓSTICO

En 2024, la FMH lanzará una iniciativa a fin de abordar específicamente oportunidades de concientización y diagnóstico. More information coming soon.

La Iniciativa de Concientización y Diagnóstico recibe apoyo financiero de:

Logo de Sanofi

INICIATIVA PIEDRA ANGULAR

En Malawi, un grupo de personas sonríe y posa para la foto.

En muchos países con recursos limitados, el diagnóstico, el tratamiento y la atención para personas con trastornos de la coagulación hereditarios se encuentran limitados o sencillamente no están disponibles. El objetivo de la Iniciativa Piedra Angular de la FMH es cerrar la brecha que existe en el tratamiento para personas con trastornos de la coagulación proporcionando apoyo, experiencia y capacitación a países con niveles de atención mínimos. Los países que completan el Iniciativa son elegibles para participar en la gama completa de programas y actividades que ofrece la FMH.

Para convertirse en un país participante en la Iniciativa Piedra Angular, los solicitantes deben satisfacer diversos criterios.

Situación del país

  • El país debe tener calidad de ONM asociada de la FMH.
  • El país debe encontrarse desatendido o ubicarse en una región desatendida (principalmente países del África subsahariana y Asia).

Elegibilidad

  • Ingreso nacional bruto (INB) bajo, menor a US$ 1,500.
  • Diagnóstico inexacto o inexistente para PCTC.
  • Provisiones limitadas o bajas de concentrados de factores de coagulación (CFC), de 0 a 0.1 UI per cápita.

Para obtener más información sobre la Iniciativa Piedra Angular escriba a [email protected].

El proyecto de la Iniciativa Piedra Angular se implementa por un periodo de hasta cuatro años, dependiendo de las necesidades del país, los objetivos del programa, el nivel de éxito alcanzado y la cantidad de financiamiento. El proceso se realiza en tres fases:

  1. Valoración. Durante la fase de valoración, la FMH recolecta información y establece una relación de trabajo constante con la organización de pacientes. Enseguida, la FMH trabaja con el propósito de desarrollar normas de atención básicas, y realiza visitas en el país a fin de determinar los objetivos del programa adecuados.
  2. Implementación. La FMH implementa las actividades planeadas que abordan las áreas específicas que requieren apoyo y fortalecimiento. Personal y voluntarios expertos de la FMH monitorean y evalúan los avances anualmente.
  3. Cierre gradual. Cuando se logran los objetivos de la iniciativa en el país y se considera que los resultados son sustentables, la FMH empieza una fase de cierre gradual de la Iniciativa Piedra Angular. Los países participantes que hayan demostrado motivación y potencial para mejorar la atención de los trastornos de la coagulación pueden entonces solicitar participar en otros programas de desarrollo de la FMH.

Los siguientes países participan actualmente en la Iniciativa Piedra Angular: Tanzania, Mozambique, Benín, Mauritania, Madagascar y Tayiquistán.

Usted puede ayudar a construir infraestructura y proporcionar capacitación a fin de garantizar que haya diagnóstico y tratamiento básicos disponibles en algunas de las regiones y países más desatendidos del mundo. Para obtener más información haga clic aquí.

La Iniciativa Piedra Angular de la FMH recibe apoyo financiero de:

Logo de Hemophilia of Georgia
Logo de National Bleeding Disorders Foundation

CONTROL DE CALIDAD EN LABORATORIO

En un laboratorio médico, un grupo de personas en torno a un hombre que ofrece una demostración.

El Esquema Internacional de Valoración Externa de la Calidad (IEQAS, por su sigla en inglés) mejora y armoniza el diagnóstico de laboratorio auditando la eficacia de los sistemas internos de aseguramiento de la calidad existentes en un laboratorio, con el propósito de establecer una medida de la competencia del mismo. Los laboratorios pueden participar en este programa para evaluar sus sistemas de aseguramiento de la calidad y la confiabilidad de los resultados de sus análisis.

El IEQAS recibe apoyo financiero de:

Logo de Novo Nordisk

El esquema es operado por el Esquema Nacional de Evaluación Externa de la Calidad del Reino Unido (U. K. NEQAS) para la coagulación de la sangre, con sede en Sheffield, Reino Unido. El IEQAS ha sido auditado por el Servicio de Acreditación del Reino Unido (UKAS) y ha recibido acreditación completa ISO 17043 para todos los análisis presentados. Si desea obtener más información consulte la página internet de U.K. NEQAS.

La inscripción está abierta a escala mundial para todos los laboratorios dedicados a la atención de los trastornos de la coagulación. La FMH ofrece patrocinio a algunos laboratorios de países de ingresos bajos o mediano bajo, y es necesario que los laboratorios patrocinados compartan con la FMH su Carta de seguridad aeroportuaria para la aerolínea. La participación en el programa se mantiene estrictamente confidencial entre el laboratorio y los organizadores del programa.

Los laboratorios interesados en participar en el programa del IEQAS pueden comunicarse con la FMH a [email protected].

Los laboratorios se seleccionan con base en su participación en el diagnóstico de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Generalmente se inscribe al IEQAS a un laboratorio de referencia principal de cada país. No obstante, en el caso de países grandes, varios laboratorios podrían inscribirse al programa.

Cada diciembre, el Comité del Programa del IEQAS de la FMH evalúa nuevas solicitudes de laboratorios interesados en participar y revisa también el desempeño de los laboratorios inscritos al programa que desean continuar participando en el mismo. La FMH se comunica con los laboratorios seleccionados para participar en el año subsecuente. Se solicita a los laboratorios seleccionados que presenten un formulario a la FMH confirmando su inscripción al programa. También se solicita a todos los laboratorios nuevos que completen un cuestionario.

La cuota de inscripción es de £375 por año, por centro, la cual cubre el costo de tres ejercicios. Si desea obtener más información sobre el Programa del IEQAS consulte el Manual del participante y documento de información general 2025-2026 o escriba a la FMH a [email protected].

ÚLTIMAS NOTICIAS SOBRE LA EVW

¿Sabía usted que…?

El objetivo de la Iniciativa Piedra Angular de la FMH es cerrar la brecha en la atención para personas con trastornos de la coagulación proporcionando apoyo, experiencia y capacitación en países con niveles de atención mínimos.

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