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Thank you: Etyang Francis’s inspirational letter

Motivadora carta de agradecimiento de Francis Etyang

Durante su niñez, Francis Etyang padeció frecuentes y debilitadoras hemorragias articulares en las rodillas y hemorragias nasales graves. En aquel entonces, su familia no tenía conocimiento sobre la hemofilia; como muchas otras personas en Uganda que enfrentan problemas médicos inexplicables, pensaban que su trastorno estaba relacionado con la brujería. Esta idea errónea retrasó su atención médica, a la larga le ocasionó una discapacidad física y tuvo que usar muletas para desplazarse. Un momento decisivo en su vida se produjo durante una visita de rutina al hospital, cuando sus padres se encontraron con un viejo amigo que reconoció los síntomas de un trastorno de la coagulación. Este amigo le recomendó a la familia asistir a un campamento médico sobre hemofilia organizado por la Fundación de Hemofilia de Uganda, la organización nacional miembro (ONM) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en el país, que se realizaría en el Hospital Regional de Referencias Mbale. Ahí, Francis finalmente recibió el diagnóstico de hemofilia A y pronto empezó a recibir productos de tratamiento donados a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. En un lapso de unos cuantos días, su vida cambió totalmente.

También disponible en: English Français

La Fundación de Hemofilia de Uganda (FHU), en colaboración con el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, ha apoyado a Francis con tratamiento médico constante, información integral sobre el manejo de su enfermedad, y una comunidad de apoyo integrada por personas que enfrentan trastornos similares. Gracias a esto pudo retomar sus estudios y cursar la carrera de medicina; actualmente se encuentra en el cuarto año de la licenciatura en cirugía. La historia de Francis demuestra que el apoyo permite transformar radicalmente la vida de una persona con un trastorno de la coagulación hereditario, llevándola de la desesperanza a un futuro prometedor en el que puede convertirse en miembro productivo de la sociedad.

La FMH apoya a la comunidad ugandesa de trastornos de la coagulación hereditarios a través de varias otras iniciativas además de su Programa de Ayuda Humanitaria. Por ejemplo, en 2023, la FHU recibió una subvención de la FMH para ayudar a incrementar las tasas de identificación de la enfermedad de Von Willebrand (EVW) u otros trastornos de la coagulación en Uganda, a fin de reducir la mortalidad y morbilidad causadas por un diagnóstico tardío. Asimismo, en 2024, la FHU completó un hermanamiento de organizaciones de hemofilia con sus contrapartes en Wyoming/Montana (EE. UU.) por el cual los equipos recibieron el Premio a los hermanamientos del año.

Recientemente, Francis Etyang compartió con la FMH una carta en la que expresa su agradecimiento por el apoyo que ha recibido a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. La carta se editó con fines de claridad.

Aprecio por las iniciativas de la FMH

Estimada FMH:

Escribo esta carta con profunda gratitud y sincero agradecimiento por su generoso apoyo. Como persona con hemofilia A, su ayuda humanitaria ha transformado mi vida de maneras que difícilmente puedo expresar con palabras.

Antes de tener acceso al factor VIII, cada día estaba lleno de incertidumbre y miedo. Actividades sencillas que la mayoría de la gente da por hecho –como caminar largas distancias, participar en actividades escolares o incluso despertarse sin dolor– a menudo me resultaban imposibles. Sufría hemorragias recurrentes en articulaciones y músculos, las cuales generaban intenso dolor, visitas frecuentes al hospital y periodos de inmovilidad. Vivir con hemofilia A antes de recibir el factor VIII no solo era físicamente doloroso, sino también emocionalmente agotador. Hubo momentos en los que sentía que mi enfermedad controlaba mi futuro, mi carrera y mis sueños.

Recibir el producto de tratamiento me ha brindado un nuevo comienzo. Ha reducido el miedo que antes dominaba mi vida y me ha dado la confianza para ser más independiente. Ahora puedo recibir tratamiento inmediato para episodios hemorrágicos, proteger mis articulaciones de mayores daños y participar más plenamente en la vida cotidiana. Su generosidad es más que un donativo de medicamentos; es un regalo de dignidad, esperanza y vida. Su bondad me ha recordado que las personas que vivimos con hemofilia no hemos sido olvidadas y que hay personas y empresas compasivas que se esfuerzan incansablemente para mejorar nuestras vidas.

Por favor, acepten mi más profundo agradecimiento por su compromiso inquebrantable con las personas que viven con trastornos de la coagulación en todo el mundo. Estoy verdaderamente agradecido a la FMH, a sus aliados y a cada donante cuya generosidad ha hecho posible este apoyo transformador de vidas.

Que su labor siga llevando alivio y esperanza a muchas más personas que viven con hemofilia.

Gracias,

Atentamente,

Etyang Francis
Uganda

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Uganda más de 26.5 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor, y alrededor de 320,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo el año pasado se donaron más de 6.2 millones de UI de productos de factor, y 64,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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