El día en que llevaron a Rhōnan Boyce al hospital para el tratamiento de su moretón, el niño fue transferido a la unidad pediátrica del Hospital Reina Isabel en Bridgetown, Barbados, luego de que los médicos sospecharan la presencia de un trastorno de la coagulación. El diagnóstico de hemofilia grave fue un choque para su familia. Su madre recuerda haber preguntado “¿Rhōnan tiene hemofilia A? ¿Por qué? ¿Cómo es posible?”, señalando que nadie más en su familia había sido diagnosticado con el trastorno. Poco después, la familia se enteró de que Rhōnan requeriría infusiones de factor de coagulación tres veces por semana.
A pesar de lo traumático que resultó para la familia enterarse del trastorno de su hijo, tuvieron la fortuna de contar con un diagnóstico. En muchos países, las personas con trastornos de la coagulación pasan la vida entera sufriendo debido a su padecimiento, sin nunca saber por qué. En Barbados, el nivel de atención es mucho mejor gracias al apoyo proporcionado por la FMH, y particularmente por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH.
Conforme Rhōnan crecía, el tratamiento era cada vez más difícil. Las infusiones intravenosas periódicas eran un problema y presentó hemorragias agudas en músculos y articulaciones. Las interacciones sociales también podían ser dolorosas. “Verlo aislado… escucharlo decir que no lo escogieron porque los demás no querían lastimarlo, me hizo llorar en más de una ocasión”, recuerda su madre. “Pero él siempre ha sido resiliente.”
La familia enfrentó otro desafío cuando Rhōnan presentó un inhibidor, una complicación que hace que los tratamientos habituales resulten menos eficaces. Su salud y su futuro eran motivo de gran preocupación para sus padres, particularmente cuando los episodios hemorrágicos lo forzaban a faltar a la escuela.
Una vez que empezó la terapia sin factor de reemplazo, su calidad de vida cambió drásticamente … [ahora] puede jugar con sus compañeros de clase… y continúa sobresaliendo en la escuela. En resumen, lleva una vida normal.
—Renée Boyce, madre de Rhōnan
La esperanza llegó cuando el equipo hematológico de Rhōnan se enteró de que podría recibir terapia sin factor de reemplazo proporcionada a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Desde que inició el tratamiento, la vida de Rhōnan se ha transformado. Ahora recibe inyecciones cada dos semanas, en lugar de infusiones intravenosas varias veces a la semana. Las hemorragias agudas han cesado y rara vez falta a la escuela. A sus 13 años, Rhōnan se desarrolla bien. Disfruta practicar deportes como voleibol y fútbol, e incluso se ha inscrito a un club de soccer, actividades que alguna vez parecían imposibles. En resumen, él, y su familia, ahora pueden disfrutar de una vida normal.
Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Barbados más de 3.7 millones de unidades internacionales (UI) de factor de coagulación, y 8,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo en 2025 se donaron más de un millón de UI de factor, y 4,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.
Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH
El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.
