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Nuevo artículo hace llamado urgente a la acción para salvaguardar datos sobre terapia génica

Nuevo artículo hace llamado urgente a la acción para salvaguardar datos sobre terapia génica

La terapia génica ha evolucionado desde los primeros ensayos clínicos en la década de los noventa hasta recientes autorizaciones reglamentarias en Estados Unidos y Europa. Estas autorizaciones fueron posibles gracias al valor de las 395 personas con hemofilia que decidieron participar en los ensayos clínicos de la terapia génica y compartir sus datos, totalmente conscientes de los riesgos, la incertidumbre y la imposibilidad de volver a administrar el tratamiento. Lo hicieron no solo por su propia salud, sino para impulsar la investigación científica y beneficiar a la sociedad en general. Actualmente existe el riesgo de que se pierdan sus valiosas contribuciones. Un nuevo artículo, The Critical Need to Consolidate All Gene Therapy Data in Haemophilia, hace un llamado urgente a la acción a fin de salvaguardar estos datos sobre terapia génica.

También disponible en: English Français

Algunas empresas están abandonando o reduciendo sus programas de terapia génica, mientras que otras continúan invirtiendo en su desarrollo y comercialización. No obstante, datos cruciales sobre ensayos clínicos provenientes de todos los programas permanecen dispersos en diferentes centros de tratamiento, registros y bases de datos corporativas. Preservar estos datos constituye no solo una necesidad científica, sino también una responsabilidad ética. Mantener los datos de seguridad a largo plazo es fundamental para monitorear riesgos, proteger a futuros pacientes y garantizar el desarrollo responsable de nuevas terapias.

Un reciente artículo publicado en Haemophilia, el periódico oficial de la FMH, hace un llamado urgente a la colaboración para consolidar datos de ensayos clínicos. El Registro de Terapia Génica (RTG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ‒respaldado por el Comité de Productos Medicinales para Uso Humano de la Agencia Europea de Medicamentos‒ ofrece la solución: una sola plataforma mundial para preservar y analizar datos a lo largo de ensayos y programas comerciales. La consolidación de los datos de ensayos clínicos es tanto un imperativo científico como una obligación ética para honrar las aportaciones de los pacientes.

Si desea leer el artículo en inglés, The Critical Need to Consolidate All Gene Therapy Data in Haemophilia (La crucial necesidad de consolidar todos los datos sobre terapia génica para la hemofilia) haga clic aquí.

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