El Informe de datos 2023 del RMTC de la FMH incluye, por primera vez este año, información sobre personas con enfermedad de Von Willebrand (EVW). La recopilación de datos sobre personas con EVW se inició en febrero de 2023, y para el 31 de diciembre de 2023 había 999 personas con EVW inscritas a 45 CTH participantes en el RMTC, ubicados en 22 países.
El RMTC sigue siendo el único registro mundial para PCH y ahora también se ha convertido en el único registro mundial para personas con EVW (PCEVW). El Programa de Apoyo a la Investigación del RMTC y el Programa de Financiamiento a CTH participantes en el RMTC –ambos partes integrales del RMTC– continúan proporcionando valiosa ayuda para actividades de recolección de datos e iniciativas de investigación. De manera notable, desde el 2018 se han financiado 46 proyectos de investigación en 24 países. Asimismo, tan solo en el 2023, el Programa de Financiamiento para CTH apoyó a 20 CTH en 12 países, con el propósito de mejorar aún más sus capacidades de recolección de datos.
A través de amplios esfuerzos de recopilación de datos por parte de los CTH, el RMTC continúa apoyando iniciativas de investigación y cabildeo en todo el mundo. Los datos estandarizados recopilados han facilitado la toma de decisiones basadas en pruebas a fin de ayudar a comprender las brechas en el tratamiento y de mejorar la atención de la hemofilia. El informe 2023 destaca las discrepancias en la atención de pacientes de países con ingresos bajos, en comparación con la de pacientes de países con ingresos altos, así como a nivel regional. En África y el Sudeste Asiático, la mediana de edad de las PCH grave al momento de su diagnóstico es de 45 y 30 meses respectivamente, mientras que en el Continente Americano y Europa estas cifras son de 8 y 11 meses, respectivamente. Los datos del RMTC muestran que la tasa anual de hemorragias (TAH) para quienes viven en países con ingresos bajos es de seis, en comparación con una TAH de tres en países con ingresos altos, lo cual apunta a claras brechas en la atención.
De entre las 999 PCEVW inscritas al RMTC, 56% son mujeres y 55% tiene un diagnóstico de EVW tipo 3. A medida que avanzamos, hacer uso de estas pruebas del mundo real resultará fundamental a fin de documentar el desarrollo de las políticas y la atención para la EVW, garantizando un trato equitativo para todas las personas.
La FMH aprecia enormemente las aportaciones de CTH, PCH y PCEVW participantes en el RMTC para el éxito del mismo. Si desea obtener más información sobre el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH haga clic aquí. Para leer el Informe de Datos 2023 del RMTC haga clic aquí.
El RMTC es posible gracias al apoyo de nuestras aliadas visionarias, Sobi y Takeda, y de nuestras aliadas colaboradoras, Grifols, F. Hoffman-La Roche, Pfizer y Sanofi.