الصفحة الرئيسية »

البحوث وجمع البيانات

يتم المزج بين جهودنا في مجالي البحوث وجمع البيانات تحت مظلة “برنامج البحوث وجمع البيانات” التابع للاتحاد، حيث يشتمل البرنامج على المسح العالمي السنوي، والسجل العالمي لاضطرابات النزيف، وسجل العلاجات الجينية، وبرامج التعليم وبناء القدرات ذات الصلة. ويتمثل هدفنا من البرنامج في تزويد المنظمات الوطنية الأعضاء ومراكز علاج الهيموفيليا بالأدوات اللازمة لتعزيز قدراتها، وكذلك بإطار عمل لتنفيذ عملية جمع البيانات عن الأشخاص المصابين باضطرابات النزيف، إضافة إلى التعليم والتدريب على استخدام هذه البيانات في إجراء البحوث وجهود المناصرة للارتقاء بمستويات الرعاية.

المسح العالمي السنوي

المسح العالمي السنوي هو مسح سنوي متعدد القطاعات يتم إجراؤه للمنظمات الوطنية الأعضاء في الاتحاد العالمي للهيموفيليا، ويتضمن بيانات ديموغرافية ومعلومات عن العلاج على المستوى الوطني للمصابين بالهيموفيليا وداء فون فيليبراند، ونقص عوامل التخثر النادرة، واضطرابات الصفيحات الدموية الموروثة.

سجل المعالجة الجينية

المعالجة الجينية هي طريقة علاجية جديدة ومتطورة للهيموفيليا. وقد أثبتت التجارب السريرية فعالية المعالجة الجينية في تقليل النزيف واستخدام العلاج المرقئ لمدة خمس إلى ثماني سنوات على الأقل بعد المعالجة بالتسريب. ومع ذلك، لا تزال أسئلة كثيرة عالقة بعد إتمام برامج التجارب السريرية الأولية وتنتظر إجابة شافية بشأن سلامة هذا العلاج على المدى الطويل وتباين نتائجه واستدامة فعاليته. وتعدّ متابعة المرضى مدى الحياة عنصراً بالغ الأهمية من أجل مراقبة سلامة وفعالية المعالجة الجينية في الأجل الطويل.

السجل العالمي لاضطرابات النزيف

السجل العالمي لاضطرابات النزيف هو السجل العالمي الوحيد الذي يجمع البيانات السريرية القياسية عن المصابين بالهيموفيليا والمصابين بداء فون فيليبراند، حيث يوفر السجل منصة عبر الانترنت لإدخال البيانات ويتيحها لشبكة واسعة من مراكز علاج الهيموفيليا المشارِكة بغرض جمع وإدارة بياناتها.