Megan Adediran, fundadora y directora ejecutiva de la Fundación de Hemofilia de Nigeria (FHN), organización nacional miembro (ONM) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), ha sido esencial en los avances que la comunidad de trastornos de la coagulación ha logrado en Nigeria durante los últimos 16 años, pero ella sería la primera en admitir que ha recibido mucha ayuda a lo largo del camino.
A través de la alianza de hermanamiento entre la FHN y la National Hemophilia Foundation (NHF), de Estados Unidos, Adediran pudo obtener las habilidades y la confianza para atender mejor a su comunidad. “Me he convertido en una mejor defensora”, afirma. “Y hemos podido desarrollar muchos [recursos para apoyar a] la comunidad.”
Las alianzas entre líderes de pacientes y líderes juveniles creadas a través del Programa de hermanamiento de organizaciones de hemofilia de la FMH constituyen solo una de las maneras en las que buscamos promover la colaboración y el intercambio, y fomentar la solidaridad entre la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. “Nuestro hermanamiento con la NHF, en 2012, fue un parteaguas; los conocimientos que adquirimos a través de esa relación llevaron a nuestra organización del nivel 1 al nivel 5 en la escala de labores de cabildeo, recaudación de fondos y desarrollo organizacional”, explica Adediran. La FMH se fundó porque 12 organizaciones nacionales de pacientes estaban convencidas de que podían lograr más si trabajaban juntas. Esa filosofía continua viva hoy en día.
Irene Chami, anterior gerente de programas regionales de la FMH para África, sostiene que un componente clave del éxito de la FHN fue la sed de conocimiento de Adediran y su constante deseo de aprender de sus colegas. “Estaba deseosa por participar en todas las oportunidades de aprendizaje que la FMH podía ofrecer, ya fueran talleres, conferencias, el congreso mundial… Y enseguida se preguntaba, ¿cómo puedo adaptar esto a nuestra situación particular?”, agrega Chami. “El hermanamiento con la National Hemophilia Foundation en Estados Unidos también fue importante, ya que nos proporcionó herramientas que permitieron a la FHN definir la manera en la que realiza su labor como ONM. También contribuyó a que los miembros de la organización adquirieran habilidades en áreas como recaudación de fondos y actividades de cabildeo.”
Los hilos que se entretejen por medio de estas colaboraciones generan verdaderos cambios para ambas comunidades; cambios que motivarán durante años a todas las personas que participaron en ellas. “Este fue el primer hermanamiento en el que participó la NHF y tuvo un enorme impacto en muchos de nosotros”, afirma Neil Frick, vicepresidente ejecutivo de programas médicos e información de la NHF. “Pudimos ser testigos de primera mano de la manera en la que no tener tratamiento disponible, no contar con apoyo del gobierno, y la falta de formación para proveedores de atención médica afectan a los pacientes. Fuimos testigos del efecto que puede tener una visita inicial a un gobierno, y de la manera en la que esas relaciones se cultivan con tiempo y perseverancia.”
La NHF y la FHN colaboraron en la redacción de cartas a los gobiernos, a nivel local, estatal y federal, con el propósito de instruir a líderes acerca de la hemofilia. “Nuestro hermanamiento con la NHF fue nuestro parteaguas… Los conocimientos que adquirimos a través de esa relación llevaron a nuestra organización del nivel 1 al nivel 5 en la escala de labores de cabildeo, recaudación de fondos y desarrollo organizacional”, explica Adediran. Trabajaron para fortalecer los capítulos locales a través de Nigeria mediante el desarrollo de infraestructura a fin de garantizar el éxito sustentable a largo plazo de la FHN, así como de consolidar la confianza entre la comunidad de trastornos de la coagulación.
Esas primeras lecciones, aprendidas mediante la colaboración con la red mundial de la FMH, han tenido un enorme impacto en la comunidad de trastornos de la coagulación de Nigeria. La perseverancia de la FHN recientemente fue recompensada con su reconocimiento oficial por parte del ministerio de salud nigeriano: Los trastornos de la coagulación ahora están incluidos en las políticas nacionales. El objetivo de estas políticas es garantizar la detección precoz y la atención médica adecuada para las personas con trastornos de la coagulación; la creación de una estructura nacional para diseminar información; y la promoción de la atención integral con el objeto de mejorar el tratamiento de los trastornos de la coagulación hereditarios.
Para la NHF, la experiencia en Nigeria dejó en claro que es necesaria una inversión a largo plazo a fin de crear un cambio significativo y sustentable. “Todo esto dio lugar a mayores donaciones de fondos a la FMH, a fomentar la participación en actividades de liderazgo, a animar a nuestros capítulos a participar en el programa de hermanamiento, y a buscar un hermanamiento de grupos juveniles con India”, explica Frick. “La experiencia ha generado beneficios perdurables y la convicción de que todos formamos parte de una comunidad mundial.”
La audacia y perseverancia de Adediran han ayudado a la FHN a llegar hasta donde se encuentra ahora, pero nadie puede encabezar una transformación tan profunda por sí sola. Durante casi 60 años, la FMH ha estado dedicada a crear un cambio sustentable para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Los avances logrados no siempre son inmediatos, pero son transformadores. “La mejoría continua en la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación sigue motivándome para hacer todavía más”, declara Adediran.
Si quiere asegurarse de que más personas con trastornos de la coagulación hereditarios reciban diagnóstico y tengan acceso a la atención, sin importar su género o el lugar donde vivan, por favor piense en hacer un donativo hoy.
Gracias a todos quienes apoyan la labor de la FMH. Su generosidad a menudo marca la diferencia entre la vida y la muerte para muchas personas alrededor del mundo. Cada dólar que usted aporta nos permite continuar nuestra importante labor a fin de lograr Tratamiento para todos.
- Megan Adediran, fundadora y directora ejecutiva de la FHN
*Hasta el 31 de diciembre de 2021, cada dólar recaudado se igualará en una proporción de 2:1, hasta un donativo total de $20,000.