Inicio »

NOTICIAS RECIENTES

Visite la página de Noticias de la FMH para saber más sobre los eventos y acontecimientos que marcan la diferencia actualmente.

WHD-toolkit-2021-620x400-ES
WFH

Ya está disponible el kit de herramientas del Día mundial de la hemofilia 2021 para redes sociales

¡Ya falta poco para el Día mundial de la hemofilia 2020! La FMH anima a los miembros de su comunidad, aliados y organizaciones nacionales miembros (ONM) a participar con la comunidad virtualmente el 17 de abril y a hacer escuchar su voz.

También disponible en: English Français

¡Ya falta poco para el Día mundial de la hemofilia 2020! La FMH anima a los miembros de su comunidad, aliados y organizaciones nacionales miembros (ONM) a participar con la comunidad virtualmente el 17 de abril y a hacer escuchar su voz. Pueden hacerlo publicando en redes sociales sus historias personales y sus palabras de aliento y esperanza. La FMH participa activamente en FacebookTwitter y LinkedIn, y nos encantaría recibir noticias de usted desde dichas plataformas. Sírvase notar que las historias y mensajes publicados no deberán incluir referencias a nombres o marcas de productos de tratamiento específicos.

Si le interesa encontrar la mejor manera de hacer escuchar su voz este 17 de abril, está en el lugar adecuado. A continuación encontrará el kit de herramientas del Día mundial de la hemofilia para redes sociales, el cual cubre diferentes aspectos para publicar mensajes en redes sociales de la manera más eficaz posible.

Acerca del Día mundial de la hemofilia

Desde 1989, grupos de pacientes de todo el mundo celebran anualmente el Día mundial de la hemofilia el 17 de abril, con el propósito de incrementar la conciencia y la comprensión sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. El día se eligió en honor de la fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.

Los objetivos del Día mundial de la hemofilia son los siguientes:

  • Promover la importancia de tomar medidas coordinadas y concertadas con el propósito de lograr la visión de la FMH de Tratamiento para todos.
  • Llamar la atención hacia la hemofilia y los trastornos de la coagulación, y destacar los principales retos que enfrenta nuestra comunidad.

Tema y mensajes clave del 2021

El tema del evento de este año es Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo. El objetivo de este importante día es acercar y unir a la comunidad de trastornos de la coagulación. Dado el fuerte impacto que la pandemia de COVID-19 ha tenido en las personas con trastornos de la coagulación, este objetivo nunca ha sido tan importante. Nuestra comunidad está conformada por una gran diversidad de personas ‒desde pacientes y sus familias, hasta proveedores de cuidados, médicos e investigadores‒ cada una de las cuales se ha visto afectada por la pandemia de diferentes maneras. Necesitamos continuar apoyando a todas estas personas, ahora y en el futuro, cuando la pandemia haya quedado atrás. El mundo ha cambiado considerablemente durante este último año, pero hay algo que permanece igual: Estamos en esto juntos, y siempre seremos más fuertes como comunidad, en nuestra visión compartida de Tratamiento para todos

www.worldhemophiliaday.org

Cada año, la FMH ofrece a la comunidad de trastornos de la coagulación una singular e íntima plataforma en la que personas de todo el mundo pueden reunirse y festejar el día. Pacientes y sus proveedores de cuidados pueden usar esta plataforma para compartir sus historias y fotos personales. El llamado a la acción específico de esta plataforma es animar a las personas a compartir sus historias y actividades relacionadas con el Día mundial de la hemofilia.

Para obtener más información visite www.worldhemophiliaday.org.

Utilice las siguientes etiquetas en redes sociales para unirse a la conversación:

#WorldHemophiliaDay
#WHD2021
#LightItUpRed

Cambie la foto de su perfil e ¡Ilumínese de rojo!

  • Descargue nuestros banner para Facebook o marco para Facebook del Día Mundial de la hemofilia ¡e ilumínese de rojo!
  • Vista de rojo en casa y comparta una selfie en redes sociales.
  • Desafíe a sus colegas o compañeros a que suban una foto de ellos mismos vistiendo de rojo para conmemorar el día; ¡o publique un collage de fotos de todas las personas de su organización vistiendo de rojo! 

Corra la voz

Ejemplos de mensajes en redes sociales

Los siguientes son algunos mensajes para redes sociales que usted puede utilizar en sus propias campañas: 

  1. #WorldHemophiliaDay El Día mundial de la hemofilia es el 17 de abril! ¡Conoce más sobre esta histórica fecha en wfh.org/WDH2021 y descarga tu propio poster #WHD2021!
  2. #WorldHemophiliaDay El Día mundial de la hemofilia es para festejar a la comunidad de trastornos de la coagulación. Retuitea/comparte si alguien en tu familia vive con #hemofilia #WHD2021
  3. La próxima semana se festeja el Día mundial de la hemofilia. Descarga el marco de la FMH para Facebook aquí, ¡e ilumínate de rojo si tú o un ser querido viven con un trastorno de la coagulación! ¡El conocimiento es poder cuando se comparte! #WorldHemophiliaDay #WHD2021 #LightItUpRed
  4. ¡Marquen sus calendarios! El 17 de abril es el Día mundial de la hemofilia #WorldHemophiliaDay. ¿Cómo celebrarás? Nosotros…
  5. #WorldHemophiliaDay El Día mundial de la hemofilia es para que todos aprendan más sobre los trastornos de la coagulación #Bleedingdisorders. Únete al movimiento en worldhemophiliaday.org y aprende sobre la #hemofilia en el centro de aprendizaje electrónico exclusivo de la FMH: elearning.wfh.org/
  6. #WorldHemophiliaDay Este Día mundial de la hemofilia comparte TU historia sobre adaptarse al cambio. Presenta tu mensaje de video a la serie de videos #WHD2021 aquí:
  7. ¡Faltan x semanas para el Día mundial de la hemofilia! #WorldHemophiliaDay Este año, #WHD2021 reunirá a nuestra comunidad en torno al tema Adaptarse al Cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo. Compartiremos historias sobre la manera en la que nuestra comunidad innovó, adaptó, descubrió y preservó la atención en este mundo nuevo. Comparte tu historia en worldhemophiliaday.org.
  8. #WorldHemophiliaDay ¡Este Día mundial de la hemofilia comparte tu historia sobre adaptarse al cambio! Om Krishna Sakhakarmi, tiene 23 años y vive en Bhaktapur, Nepal. Tiene hemofilia A grave con inhibidores. Gracias a factor donado proporcionado por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH pudo someterse a una cirugía de reemplazo articular, la primera en su país, a pesar de la pandemia mundial. Conoce su historia aquí: http://ow.ly/Cl2V50DcLff
  9. ¿Cómo estás ayudando a preservar la atención? Comparte tu historia este #WHD2021. A través de los esfuerzos continuos del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, Jagat Man Rajbahak, de 30 años y residente de Bhaktapur, Nepal, se sometió a una cirugía para una pierna prostética, ahora disfruta una mayor calidad de vida y pudo abrir su propia tienda de reparación de celulares. Más acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH en http://ow.ly/Cl2V50DcLff.
  10. #WorldHemophiliaDay ¿Cómo puedes ayudar a preservar la atención este Día mundial de la hemofilia? Las Guías de ASH, ISTH, NHF y FMH para el diagnóstico y tratamiento de la EVW están disponibles gratuitamente en línea. Elaboradas por expertos de todo el mundo en el diagnóstico, tratamiento, y la vida con EVW, estas recomendaciones basadas en pruebas científicas ofrecen orientación para la toma de decisiones compartidas y son fundamentales para actividades de cabildeo. Comparte las guías a fin de mejorar la atención de quienes viven con #EVW: wfh.org/VWDGuidelines
  11. ¡Llegó! #WorldHemophiliaDay ¡Hoy es el Día mundial de la hemofilia, fecha dedicada a celebrar a nuestra comunidad en todo el mundo! Compartimos nuestra historia con la comunidad y tú también puedes hacerlo en worldhemophiliaday.org
  12. Yo transformé mi compasión en acción. Acompáñeme en el Día mundial de la hemofilia #WorldHemophiliaDay y apoye la labor de la FMH. wfh.org/give (ver abajo para una imagen que puede usarse con este ejemplo).

La FMH está lanzando una serie de videos en línea para conectar y compartir historias entre la comunidad mundial de trastornos de la coagulación durante este importante día. Deseamos recibir noticias de todos: Pacientes, cuidadores, investigadores, profesionales de la salud, y más. ¡Su video podría presentarse en redes sociales con motivo del Día mundial de la hemofilia!

¿Quiere participar en la serie de videos #WHD2021? Aquí le explicamos cómo:

PASO 1:

Primero, tómese un momento para pensar cómo respondería a las siguientes preguntas:

  • ¿Cómo se ha adaptado al cambio este año?
  • ¿Qué significa para usted preservar la atención?

Importante: Le solicitamos que sus videos tengan una duración de un minuto o menos.

PASO 2:

Eche una ojeada a las instrucciones de grabación de la Guía de grabación de videos de la FMH aquí.

PASO 3:

Una vez que esté listo(a) para grabar, siga el siguiente formato básico para su grabación. Incluimos algunas sugerencias para orientarle; siéntase en libertad de elegir el apunte que funcione para usted.

  • Introducción

Puede usar cualquiera de las siguientes como guía o crear su propia introducción:

  1. Hola, mi nombre es [nombre, apellido], vivo en [nombre del país] y soy [título/cargo] en [nombre de la organización].
  2. Hola, mi nombre es [nombre, apellido], y vivo en [nombre del país].
  3. Hola, mi nombre es [nombre], y vivo en [nombre del país].

¿Cómo se ha adaptado al cambio este año?

Puede utilizar cualquiera de las siguientes sugerencias o crear la suya propia.

  1. Experimenté un cambio en mi atención de la siguiente manera…
  2. Superamos es siguiente obstáculo…
  3. Decidimos cambiar nuestro enfoque y…
  4. Colaboramos para adaptarnos a través de…
  5. Hicimos varias cosas para adaptarnos al cambio, entre ellas…
  6. Mi organización ha modificado la manera en la que proporcionamos <nombre del servicio>…
  7. En mi organización, me he adaptado al cambio haciendo…

¿Qué significa para usted preservar la atención?

Puede utilizar cualquiera de las siguientes sugerencias o crear la suya propia.

  1. Planeo seguir abogando por…
  2. Mi organización…
  3. Espero experimentar…
  4. Planeamos continuar haciendo lo que hicimos en 2020 y…
  5. Preservaremos la atención haciendo…
  6. Hicimos mucho en 2020; en 2021 planeamos hacer…
  7. Realizaremos los siguientes proyectos adicionales a fin de preservar la atención…

PASO 4:

Presente su video a través de Google Drive aquí (para usuarios de Gmail) o envíelo por correo electrónico a [email protected]. Si tuviera problemas para presentarnos o enviarnos su video por correo electrónico agradeceremos se comunique con nosotros a fin de obtener ayuda.

Notas:

  • Todos los videos serán revisados por la FMH a fin de garantizar consistencia y calidad. Agradeceremos nos informe si no desea que nuestro equipo de producción edite su video. Sírvase notar que incluso los videos no editados se utilizarán en plataformas de redes sociales.
  • Al presentar un video, usted otorga a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) el consentimiento para usar su historia personal en nuestras páginas internet y/o plataformas en redes sociales, con el propósito de promover la visión de la FMH de Tratamiento para todos entre la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.

Si tuviera preguntas sobre el proceso de grabación comuníquese con la FMH a [email protected].

¡Descargue todo lo que necesita para subir a sus cuentas en redes sociales contenido e historias sobre el Día mundial de la hemofilia! Los siguientes materiales e imágenes pueden compartirse y están disponibles aquí en inglés, francés y español:

  • Poster
  • Ficha informativa
  • Imágenes para compartir en redes sociales
  • Ad box
  • Webpage banner
  • Webpage slider
  • News box banner
  • Artículos de la OMS
  • Webinarios de la FMH

¡Cuéntenos lo que está planeando hacer!

¡Queremos apoyarle y ayudarle a amplificar sus esfuerzos! Cuéntenos lo que ha hecho ‒o lo que planea hacer‒ el 17 de abril. Historias, fotografías, o mensajes en redes sociales son bienvenidos por igual. Sírvase notar que las historias y mensajes publicados no deberán incluir referencias a nombres o marcas de productos de tratamiento. Comparta sus eventos con el Departamento de marketing y comunicaciones de la FMH, enviando un mensaje a [email protected].

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Buscar
Cerrar este cuadro de búsqueda.

SEARCH

También disponible en: English Français

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.

Share on:
Buscar
Cerrar este cuadro de búsqueda.

BÚSQUEDA

También disponible en: English Français

Compartir:

Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

India - Mumbai

Año de designación del CIEHEMO: 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular
  • Cuidados dentales
  • Enfermería
  • Cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia

India - Vellore

Año de designación del CIEHEMO: 2000

Christian Medical College, Vellore

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular con diagnóstico prenatal
  • Enfermería
  • Manejo musculoesquelético – Terapia física y ocupacional con fisiatría
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Banco de sangre
  • Cuidados dentales
  • Psicología/Servicios sociales
  • Diagnóstico prenatal

Singapur - Singapur

Año de designación del CIEHEMO: 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Enfermería
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopédicos (sin cirugía)
  • Fisioterapia
  • Psicología

Senegal - Dakar

Año de designación del CIEHEMO: 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Banco de sangre
  • Fisioterapia

Rusia – Moscú y San Petersburgo

Año de designación del CIEHEMO: 2010

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Enfermería
  • Cirugía ortopédica

Países Bajos - Utrecht

Año de designación del CIEHEMO: 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hematología
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Psicología y servicios sociales

Japón - Nara

Año de designación del CIEHEMO: 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y genética molecular
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia

Italia - Milán

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Banco de sangre
  • Cuidados dentales
  • Valoración diagnóstica de defectos de la función plaquetaria
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Psicología y servicios sociales

Israel - Tel Hashomer

Año de designación del CIEHEMO: 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Cirugía ortopédica
  • Enfermería
  • Fisioterapia
  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio (sin genética)
  • Psicología

París - Francia

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cuidados dentales
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Psicología y servicios sociales

España - Madrid

Año de designación del CIEHEMO: 2018

Hospital Universitario La Paz

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopédicos (sin cirugía)
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Enfermería
  • Psicología/Servicios sociales

España - Valencia

Año de designación del CIEHEMO: 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Banco de sangre
  • Psicología y servicios sociales

Egipto – El Cairo

Año de designación del CIEHEMO: 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Genética molecular
  • Banco de sangre
  • Fisioterapia

Canadá - Toronto

Año de designación del CIEHEMO: 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Áreas de especialidad

  • Servicios hematológicos para adultos
  • Servicios de hematología pediátrica
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopédicos (sin cirugía)
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Enfermería
  • Psicología/Servicios sociales

Brasil - Campinas, SP

Año de designación del CIEHEMO: 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y genética molecular
  • Enfermería
  • Odontología
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia

Bélgica - Bruselas

Año de designación del CIEHEMO: 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia

Austria - Viena

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos

Australia - Melbourne

Año de designación del CIEHEMO: 2005

Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Enfermería
  • Cuidados dentales
  • Banco de sangre
  • Psicología
  • Trabajo social

Argentina - Buenos Aires

Año de designación del CIEHEMO: 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Fisioterapia
  • Cuidados dntales
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Diagnóstico de laboratorio y diagnóstico genético
  • Enfermería
  • Psicología
  • Servicios sociales

Sudáfrica - Johannesburgo

Año de designación del CIEHEMO: 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cirugía ortopédica
  • Fisioterapia

Suecia - Malmö

Año de designación del CIEHEMO: 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Banco de sangre (a pedido)
  • Cuidados y cirugía dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y genética
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

WFH President's Award - Recipients

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.

Download these sample clauses to give to your legal advisor.

We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].

Disclaimer

The information on the WFH USA website is provided for general information purposes only. The WFH USA does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH USA recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH USA urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH USA does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH USA discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH USA social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH USA recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH USA. The WFH USA is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Website privacy policy

The WFH USA does not collect personally identifying information about you when you visit our site, unless you choose to provide such information to us. Providing such information is strictly voluntary. This policy is your guide to how we will handle information we learn about you from your visit to our website.

Use of links

Throughout our website, we provide links to other servers which may contain information of interest to our readers. We take no responsibility for, and exercise no control over, the organizations, views, or accuracy of the information contained on other servers. When linking to the WFH USA, we request that you ensure that there are no associated connections for commercial purposes. Any official use of the name WFH USA or the use of its logo needs to be approved by the WFH USA. If you have a link you’d like us to consider adding to our website, please send an email to [email protected] with the subject “Link request.”

Use of text and images

All information, photographs, graphics, and other material on this website are protected by copyright. While users of this website may use the content for personal, non-commercial use, none of the content of this website can be modified, translated, transferred or sold, copied, reproduced, published, or distributed, in whole or in part, without the prior written consent of the WFH USA. To view a copy of the WFH USA’s permissions guidelines, click here.

The WFH USA encourages the dissemination of its information and welcomes proposals on the reprinting, redistribution, and translation of its materials. If you would like to publish information that you find on our website, please send your request to [email protected].

Accessibility

If you have suggestions on how to make the site more accessible, please contact us at [email protected].

Opt-Out or Change Your Contact Information

Our website provides users the opportunity to opt-out of receiving communications from us through a special online form or via the communication they have received. You may, at all times, choose to receive which communications within the organization you can receive or none at all. You may also update your contact information previously provided to us via another online form.

Questions about our policies

If you have any questions about this privacy statement, the practices of this site, or your dealings with this website, you can contact us at [email protected].

Fraud alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH USA has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH USA staff or falsely stating that they are associated with the WFH USA. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH USA, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH USA emails come from @wfhusa.org or @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH USA at [email protected] or call 1-877-417-7944.

Premio internacional de la FMH por servicios destacados - receptores

International Lifetime Achievement Award - Recipients

Previous years

2012Christine Lee
United Kingdom
2006Dr. Bruce Evatt
United States

Premio internacional de la FMH al voluntariado por la atención de la salud - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2010 Dr. Mammen Chandy
India
2008 Dr. Man-Chiu Poon
Canadá
2006 Dr. Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr. Parttraporn Insarangkura
Tailandia

Dr. Carol K. Kasper
Estados Unidos

Tailandia - Bangkok

Año de designación del CIEHEMO: 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Banco de sangre
  • Cuidados y cirugía dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Psicología y servicios sociales

Premios a los hermanamientos del año

2020 Aluva (India) – Newcastle (Reino Unido)
2019 Yogyakarta / Solo (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2018 Abidjan (Costa de Marfil) – Bruselas (Bélgica)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivia) – Buenos Aires (Argentina)
2016 Kampala (Uganda) – Londres (Reino Unido)
2015 Varna (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
2014 Arequipa (Perú) – Los Ángeles (Estados Unidos)
2013 Davangere (India) – Liverpool (Reino Unido)
Ludhiana (India) – Detroit (Estados Unidos)
2012 Hanói (Vietnam) – Melbourne (Australia)
2011 Manado (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2010 Delhi (India) – Winnipeg (Canadá)
Yaoundé (Camerún) – Ginebra (Suiza)
2009 Chisinau (Moldovia) – Varsovia (Polonia)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (India)
2008 Gaborone (Botswana) – Filadelfia (Estados Unidos)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (Francia)
Damasco (Siria) – Montpellier (Francia)
2006 Lima (Perú) – Fort Worth (Estados Unidos)
2005 Ereván (Armenia) – Minneapolis (Estados Unidos)
Casablanca (Marruecos) – Caen (Francia)
2004 Beirut (Líbano) – Ginebra (Suiza)
Santo Domingo (República Dominicana) – Caracas (Venezuela)
2003 El Cairo (Egipto) – Knoxville (Estados Unidos)
2002 Moscú (Rusia) – Liverpool (Reino Unido)
Panamá – Valencia (España)
2001 Bangalore (India) – St. Louis (Estados Unidos)
2000 Pune (India) – Bradford (Reino Unido)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentina)
Tianjin (China) – Calgary (Canadá)
1998 Plovdiv (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
1997 Bogotá (Colombia) – Los Ángeles (Estados Unidos)
Tartu (Estonia) – Estocolmo (Suecia)
1996 Timisoara (Rumanía) – Múnich (Alemania)
Riga (Letonia) – Munster (Alemania)
1995 Klaipeda (Lituania) – Malmo (Suecia)
1994 Bratislava (Eslovaquia) – Tel Hashomer (Israel)

Premio Pietrogrande

2021 Axel Seuser
Alemania
2019 Dr. Adolfo Llinás
Colombia
2017 Pamela Hilliard
Canadá
2015 Kathy Mulder
Canadá
2013 James Luck
Estados Unidos
2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2011 Dr. Lily Heijnen
Países Bajos
2010 Dr. Horacio Caviglia
Argentina
2009 Jerome D. Wiedel
Estados Unidos
2008 Dr. Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israel
2006 Brenda Buzzard
Reino Unido
2005 Dr. Marvin Gilbert
Estados Unidos

Premio Henri Horoszowski

2021 Baolai Hua
Yangzhou College, Xuzhou Medical University
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
Bélgica
Asociación entre la cinética multisegmento del pie y el daño articular inducido por la sangre en pacientes adultos con artropatía hemofílica del tobillo
2017 Fabio Souza
Brasil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
Irán
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
Estados Unidos
Una proteína de fusión de IL4 e IL10 es igualmente eficaz para proteger el cartílago del daño inducido por la sangre en comparación con los componentes
2012 Horacio Caviglia
Argentina
Cirugía de pseudotumor en pacientes con hemofilia A: resultados comparativos entre pacientes inhibidores y no inhibidores
2011 Nick Goddard
Reino Unido y
Monique van Meegeren
Países Bajos
La administración temprana de IL-4 e IL-10 previene el daño del cartílago inducido por la sangre in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
España
Influencia de un protocolo de entrenamiento acuático en la reducción del riesgo de morbilidad y mortalidad cardiovascular en un hemofílico
2009 Sebastien Lobet
Bélgica
Impacto de la artropatía del tobillo con hemofilia en la discapacidad de la marcha: análisis de variables energéticas y mecánicas
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
 México
Marcadores de rotación ósea y densidad mineral ósea en niños con hemofilia
2007 Natalie Jansen
Países Bajos
Capacidades protectoras de la interleucina-10 en el daño del cartílago inducido por la sangre
2006 Axel Seuser y E. Kusch
Alemania
Estudio multicéntrico del resultado ortopédico de las extremidades inferiores en 249 niños con hemofilia
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
Países Bajos
Lista de actividades para la hemofilia: desarrollo final y validación de un cuestionario de autoevaluación específico para hemofilia sobre las capacidades funcionales
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
Países Bajos
La radiosinoviortesis con YTTRIUM-90 da como resultado efectos directos adversos sobre el cartílago: un estudio in vitro en humanos
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Alemania
¿Cómo aconsejar a los jóvenes hemofílicos que encuentren el deporte adecuado? Un algoritmo nuevo y seguro
2002 James Luck, Jr. y Mauricio Silva
Estados Unidos
Revisión a largo plazo de la artroplastia total de rodilla
2001 Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
Clorhidrato de oxitetraciclina: un nuevo material para las órtesis sinoviales químicas
2000 Horacio Caviglia
Argentina
Pseudotumores
1999 William J. Ribbans y J.L. Hicks
Reino Unido
Comunicación y cooperación para el nuevo milenio: el futuro del comité musculoesquelético en el siglo XXI
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
Colombia
La sinoviortesis de fosfato crómico sin restricción de edad debería ser la primera opción de tratamiento para la sinovitis hemofílica activa crónica

Premio internacional Frank Schnabel de la FMH - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Martha Patricia Monteros Rincon
México
2010 Antonia Luque de Garrido
Venezuela
2008 Jean Michel Bouchez
Francia
2006 Yuri Zhulyov
Rusia
2004 Ashok Verma
India

Escalas funcionales

Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y resultados reportados por los pacientes.

El RMTC incluye cinco escalas funcionales (en inglés) como parte de su conjunto de datos ampliados:

Conjuntos de datos de hemofilia del RMTC

Conjunto de datos mínimo del RMTC

El conjunto de datos mínimo (CDM) es un grupo de datos demográficos, sobre diagnóstico, síntomas y tratamiento que se recolecta de los pacientes que participan en el RMTC.

Conjunto de datos ampliado del RMTC

El conjunto de datos ampliado (CDA)es un grupo de datos más grande, con mayores detalles que el CDM, que abarca preguntas sobre datos demográficos, diagnóstico, síntomas, tratamiento y carga de la enfermedad de los pacientes. Los centros de tratamiento de hemofilia pueden utilizar el CDA para recolectar información de pacientes que participan en el RMTC. El conjunto de datos ampliado (CDA) del RMTC se agregó a la base de datos en marzo del 2019.

Estados Unidos - Columbus, Ohio

Año de designación del CIEHEMO: 2018

Nationwide Children’s Hospital

Áreas de especialidad

  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Servicios de hematología pediátrica
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Psicología/Servicios sociales

Estados Unidos - Houston, Texas

Año de designación del CIEHEMO: 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Banco de sangre
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Psicología/Servicios sociales

Estados Unidos - Los Ángeles, California

Año de designación del CIEHEMO: 1970

Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Psicología/Servicios sociales

Estados Unidos – Nueva York, Nueva York

Año de designación del CIEHEMO: 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Genética molecular
  • Servicios sociales

Estados Unidos - Rochester, Minnesota

Año de designación del CIEHEMO: 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Banco de sangre
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Psicología/Servicios sociales

Estados Unidos - San Diego, California

Año de designación del CIEHEMO: 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopédicos (sin cirugía)
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Enfermería
  • Psicología/Servicios sociales

Reino Unido – Londres

Año de designación del CIEHEMO: 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Genética molecular
  • Psicología/Servicios sociales

Reino Unido – Oxford

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Enfermería
  • Genética molecular
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Psicología y servicios sociales

Reino Unido - Sheffield

Año de designación del CIEHEMO: 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular

Nuestra historia

Frank Schnabel, un hombre de negocios canadiense con hemofilia A grave, fundó la FMH en 1963. Schnabel estaba convencido de que las organizaciones de pacientes podían ser mucho más eficaces, y hacer más para representar los intereses de las personas con trastornos de la coagulación, si trabajaban unidas. El primer Congreso de la FMH se realizó en Copenhague, Dinamarca, el 25 de junio de 1963, y en él participaron representantes de 12 países. Actualmente, la FMH y su red mundial de organizaciones nacionales miembros (ONM) representan los intereses de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en 152 naciones.