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El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH apoya a familia en Paquistán

Como enfermedad hereditaria, la hemofilia puede afectar a múltiples niños de una familia, incrementando sustancialmente los desafíos de su crianza, particularmente en un país en vías de desarrollo. El objetivo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es apoyar a estas naciones, de manera que puedan crear marcos de apoyo autosustentables para las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Esta es solo una de las iniciativas en múltiples frentes, tales como el Programa PACT de la FMH, el Programa de hermanamiento de la FMH, nuestros muchos programas por país, y el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Constituye la única manera de ayudar a crear una infraestructura médica de apoyo que garantice que las familias jóvenes puedan criar a sus hijos sin el estrés y las dificultades relacionadas con un niño o niños con un trastorno que no recibe tratamiento, o que –incluso muchas veces– no ha sido diagnosticado.

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En Paquistán, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha colaborado durante muchos años con la organización nacional miembro (ONM) y con centros de tratamiento de hemofilia (CTH) a fin de incrementar el nivel de atención que se ofrece a las PCTC en el país. Este apoyo a largo plazo se ha proporcionado en forma de capacitación y donaciones de productos de tratamiento. El compromiso del Programa durante décadas ha sido fundamental para proporcionar a la comunidad local la autoconfianza necesaria a fin de construir una mejor infraestructura de apoyo para las PCTC. Todo esto ha ayudado a incontables familias, como la de Muhammad Talal, un niño de tres años con hemofilia A grave.

Muhammad proviene de una familia en la que miembros de dos generaciones han sido diagnosticados con hemofilia. Son cinco hermanos, de los cuales tres son varones y todos tienen el trastorno.

En diciembre del año pasado, Muhammad ingresó a la sala de urgencias del hospital con un traumatismo grave en la cabeza, y los médicos decidieron operarlo a fin de mitigar la presión en esa zona. Afortunadamente, debido a que ya había sido diagnosticado con un trastorno de la coagulación, los médicos sabían que tendrían que administrarle productos de tratamiento antes de realizar la cirugía. Por tanto, recibió factor VIII donado por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y la operación tuvo éxito. Después de haber sido dado de alta del hospital, Muhammad empezó a recibir tratamiento profiláctico con dosis bajas de factor VIII.

Las donaciones de factor significan que la familia de Muhammad tiene la tranquilidad de saber que tanto él como sus hermanos tendrán acceso a productos de tratamiento que les permitirán llevar una vida más normal, una vida relativamente libre de hemorragias agudas. Gracias al Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hay muchas otras familias en Paquistán que también pueden enfocarse en los desafíos de criar a los hijos, y no en los problemas de tener un hijo con un trastorno de la coagulación.

Desde el 2015 se han donado a Paquistán más de 62 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. En 2022 se donaron al país, a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, cerca de 12 millones de UI de productos de factor, y alrededor de 500,000 mg de terapias sin factor de reemplazo. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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