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¡Ya está disponible!: Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas en el tratamiento de la hemofilia

¡La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de anunciar el lanzamiento de su Herramienta para la toma de decisiones compartidas en el tratamiento de la hemofilia! La toma de decisiones compartidas (SDM por su sigla en inglés) es un proceso mediante el cual médicos y pacientes colaboran a fin de tomar decisiones de tratamiento basadas en pruebas científicas que equilibran riesgos y resultados esperados con preferencias y valores de los pacientes. Tomar decisiones compartidas ayuda a los pacientes a sentirse preparados en el proceso de toma de decisiones. La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas es un sistema de apoyo interactivo para tomar decisiones, diseñado con el propósito de facilitar conversaciones sobre opciones de tratamiento entre personas con hemofilia (PCH) A o B y/o las personas que cuidan de ellas y su equipo de atención médica, lo cual conduce a tomar decisiones documentadas.

También disponible en: English Français

La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas en el tratamiento de la hemofilia ofrece un marco de referencia a fin de orientar a las PCH a través del proceso de pensamiento relacionado con las metas y preferencias de tratamiento; proporciona información equilibrada y basada en pruebas sobre los resultados esperados por tipo de tratamiento; y ayuda a las PCH a sortear los complejos aspectos de las actuales opciones de tratamiento. La herramienta está disponible en inglés, mientras que las versiones en francés y en español estarán listas en breve, además de otros idiomas en el futuro. La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas es una herramienta “viva”, lo que quiere decir que sus datos e información se actualizarán periódicamente.

Del 1o de agosto al 1o de noviembre de 2023 se abrirá un periodo de tres meses a fin de recibir comentarios del público interesado. Le animamos a participar en este importante proceso completando la encuesta (en inglés) sobre la Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas. ¡Agradeceremos que se tome algunos minutos para compartir su opinión con nosotros!

Si desea obtener más información sobre la Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas escriba a [email protected].

La Herramienta de la FMH para la toma de decisiones compartidas recibe apoyo de una subvención educativa de BioMarin Pharmaceutical Inc., CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer y Spark Therapeutics.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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