{"id":99605,"date":"2024-02-02T09:00:35","date_gmt":"2024-02-02T14:00:35","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/questions-a-la-hsm-la-fmh-aide-a-ameliorer-les-soins-en-malaisie\/"},"modified":"2024-02-13T09:54:12","modified_gmt":"2024-02-13T14:54:12","slug":"questions-a-la-hsm-la-fmh-aide-a-ameliorer-les-soins-en-malaisie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-la-hsm-la-fmh-aide-a-ameliorer-les-soins-en-malaisie\/","title":{"rendered":"Questions \u00e0 la HSM : la FMH aide \u00e0 am\u00e9liorer les soins en Malaisie"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"99605\" class=\"elementor elementor-99605 elementor-99031\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-77ec744 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"77ec744\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-ae0a6b9\" data-id=\"ae0a6b9\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-inner-section elementor-element elementor-element-1dd2758 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"1dd2758\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-inner-column elementor-element elementor-element-34fa3b0\" data-id=\"34fa3b0\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4ecaa0c elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"4ecaa0c\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<table width=\"482\">\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Nom de l\u2019ONM<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">Hemophilia Society of Malaysia (HSM)<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Localisation <\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">Kuala Lumpur<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Date de fondation<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">1980<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Membres en activit\u00e9 <\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">1\u00a0137<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation aid\u00e9es<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">1\u00a0261<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Site internet*<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\"><a href=\"http:\/\/www.hsm.org.my\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.hsm.org.my<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>Les r\u00e9ponses \u00e0 nos questions ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9es pour apporter plus de clart\u00e9.<\/em><\/p>\n<p><strong>Quelle est votre vision et votre mission\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>Notre vision consiste \u00e0 \u00eatre un r\u00e9seau essentiel de soutien et de plaidoyer pour les individus et les familles concern\u00e9es par l\u2019h\u00e9mophilie et les autres troubles de la coagulation en Malaisie, afin de construire un avenir au sein duquel toutes les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation pourront vivre \u00e9panouies et en bonne sant\u00e9. Notre mission, c\u2019est de mener des actions de plaidoyer et de sensibilisation aux troubles de la coagulation par le biaise de l\u2019\u00e9ducation et de l\u2019autonomisation, afin d\u2019am\u00e9liorer les traitements et les soins, mais aussi de cr\u00e9er des partenariats avec diverses parties prenantes via la recherche et l\u2019innovation pour renforcer l\u2019aide et la sensibilisation.<\/p>\n<p><strong>Quels services votre ONM propose-t-elle \u00e0 la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation ?<\/strong><\/p>\n<p>Au-del\u00e0 de ses activit\u00e9s d\u2019information, de consultation et de renforcement des capacit\u00e9s, la Hemophilia Society of Malaysia (HSM) travaille actuellement sur un programme d\u2019\u00e9ducation et de sensibilisation.<\/p>\n<p><strong>Quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles vous \u00eates confront\u00e9\u00b7es ?<\/strong><\/p>\n<p>Une grande partie des ex-membres de notre comit\u00e9 a eu du mal \u00e0 faire augmenter la participation des jeunes. Cette ann\u00e9e, nous avons cr\u00e9\u00e9 un comit\u00e9 des jeunes constitu\u00e9 d\u2019un\u00b7e responsable et de quatre membres, et nous avons bon espoir d\u2019obtenir une plus forte participation.<\/p>\n<p>Nous faisons \u00e9galement notre maximum pour encourager plus de femmes \u00e0 s\u2019investir dans notre organisation. Dans notre pays, les femmes sont traditionnellement accapar\u00e9es par leur famille et n\u2019ont donc que peu de temps \u00e0 consacrer \u00e0 une organisation comme la n\u00f4tre. Nous esp\u00e9rons changer les choses en cr\u00e9ant un comit\u00e9 des femmes, comme nous l\u2019avons fait pour les jeunes.<\/p>\n<p>Ces deux projets sont vraiment porteurs d\u2019espoir pour nous. Nous constatons que les partenariats collaboratifs et l\u2019inclusivit\u00e9 sont fondamentaux pour soutenir la participation des gens. En cr\u00e9ant un espace au sein duquel les personnes se sentent libres d\u2019apprendre, et en rendant cet apprentissage ludique, on peut accomplir beaucoup de choses.<\/p>\n<p><strong>Travaillez-vous avez d\u2019autres ONM de votre r\u00e9gion\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>Nous travaillons en \u00e9troite collaboration avec l\u2019Asean Hemophilia Network (AHN), en particulier avec les organisations membres suivantes\u00a0: le Thai Hemophilia Patient Club (THPC), la Soci\u00e9t\u00e9 indon\u00e9sienne de l\u2019h\u00e9mophilie et la Haemophilia Society of Singapore.<\/p>\n<p><strong>Quelle a \u00e9t\u00e9 votre plus belle r\u00e9ussite ces derni\u00e8res ann\u00e9es\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>En mai 2022, nous avons lanc\u00e9 le Suara Kita, une coalition malaisienne de groupes de soutien aux patient\u00b7es dont l\u2019objectif est de rendre ses membres plus autonomes gr\u00e2ce \u00e0 des formations, \u00e0 du renforcement de capacit\u00e9s, ainsi qu\u2019\u00e0 l\u2019\u00e9change d\u2019informations et d\u2019expertise. En d\u00e9cembre 2022, un nombre record de membres jeunes a \u00e9t\u00e9 \u00e9lu au sein de notre conseil d\u2019administration. En f\u00e9vrier 2023, nous avons eu une discussion tr\u00e8s productive avec la Division du d\u00e9veloppement m\u00e9dical et notre responsable FMH de la r\u00e9gion.<\/p>\n<p>Nous avons pu accomplir tout cela gr\u00e2ce \u00e0 une solide compr\u00e9hension de l\u2019\u00e9cosyst\u00e8me de sant\u00e9 du gouvernement malaisien, une communication efficace, des partenariats inter-organisations, une constante am\u00e9lioration gr\u00e2ce \u00e0 un \u00e9change sur les bonnes pratiques, ainsi qu\u2019un soutien \u00e0 la fois financier et non financier de la part de nos partenaires dans l\u2019industrie.<\/p>\n<p>La principale difficult\u00e9 que nous avons rencontr\u00e9e sur notre chemin a \u00e9t\u00e9 le renforcement des capacit\u00e9s du comit\u00e9 des jeunes, afin qu\u2019il soit sur un pied d\u2019\u00e9galit\u00e9 avec nos membres plus exp\u00e9riment\u00e9\u00b7es et que nous ayons des retours et des commentaires \u00e9quilibr\u00e9s sur nos strat\u00e9gies d\u2019organisation. Nos diff\u00e9rentes exp\u00e9riences nous ont appris que la visibilit\u00e9 et l\u2019inclusivit\u00e9 sont essentielles, tout comme le mentorat, le travail d\u2019\u00e9quipe et la capacit\u00e9 \u00e0 s\u2019adapter.<\/p>\n<p><strong>Dans le cadre de votre travail de plaidoyer, avez-vous tent\u00e9 de collaborer avec les autorit\u00e9s pour changer les politiques en lien avec les troubles de la coagulation ?<\/strong><\/p>\n<p>Nous avons toujours eu la conviction que pour proposer de meilleurs soins et traitements \u00e0 la communaut\u00e9 malaisienne des troubles de la coagulation, nous devions travailler en \u00e9quipe avec toutes les parties prenantes afin de ne laisser personne de c\u00f4t\u00e9. Dans une certaine mesure, nous avons tent\u00e9 de mener des actions de plaidoyer aupr\u00e8s du gouvernement national afin qu\u2019il nous inclue dans toutes les politiques ayant un impact sur la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation. Ce chantier est toujours en cours, mais nous avons bon espoir que cela aboutisse.<\/p>\n<p><strong>Comment envisagez-vous l\u2019avenir de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation dans votre pays ? <\/strong><\/p>\n<p>Nous esp\u00e9rons que toutes les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation pourront b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un traitement rapide et adapt\u00e9 en Malaisie. Nous esp\u00e9rons \u00e9galement que les soins seront enti\u00e8rement durables un jour. Nous sommes tr\u00e8s optimistes, mais nous savons aussi que des difficult\u00e9s nous attendent. Les choses sont en constante \u00e9volution et en tant que groupe d\u2019aide aux patient\u00b7es, nous devons faire en sorte de rester pertinent pour notre communaut\u00e9, surtout en mati\u00e8re de plaidoyer.<\/p>\n<p><strong>Comment d\u00e9cririez-vous votre exp\u00e9rience de travail avec la FMH ?<\/strong><\/p>\n<p>Gr\u00e2ce \u00e0 la FMH, nous avons un contact plus rapproche avec les derniers traitements disponibles. Tout cela est permis par les nombreux ateliers, webinaires et ressources en ligne propos\u00e9es par la FMH. Le <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/programme-pact-de-la-fmh-un-nouveau-protocole-daccord-signe-au-bangladesh\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">programme de la FMH Parcours d\u2019acc\u00e8s aux soins et au traitement (PACT)<\/a> a \u00e9galement chang\u00e9 les choses pour notre communaut\u00e9.<\/p>\n<p><strong>Y a-t-il des \u00e9v\u00e9nements ou initiatives \u00e0 venir dont vous souhaitez nous parler ?<\/strong><\/p>\n<p>Nous avons h\u00e2te de c\u00e9l\u00e9brer la prochaine <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/a>. Et bien \u00e9videmment, nous attendons avec impatience le Congr\u00e8s mondial 2026 de la FMH qui aura lieu \u00e0 Kuala Lumpur, ici en Malaisie, et que nous co-organiserons.<\/p>\n<p><strong>Souhaitez-vous ajouter quelque chose\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>Nous tenons \u00e0 remercier la FMH de nous soutenir et de nous conseiller, et de nous aider \u00e0 am\u00e9liorer le niveau de soins pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation en Malaisie.<\/p>\n<hr \/>\n<p><em>Pour en savoir plus sur le r\u00f4le que jouent gr\u00e2ce \u00e0 leur collaboration la FMH et les ONM dans les communaut\u00e9s locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons \u00e0 lire notre article \u00ab\u00a0Les organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH\u00a0\u00bb <\/em><a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/les-organisations-nationales-membres-au-coeur-de-la-fmh\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>ici<\/em><\/a><em>.<\/em><\/p>\n<p><em>Pour lire d\u2019autres articles de cette s\u00e9rie, cliquez sur l\u2019un des liens ci-dessous\u00a0:<br \/>\nFederaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (Mexique) : <\/em><a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-mexique\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>cliquez ici<\/em><\/a><em><br \/>\nAsociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia (Costa Rica) : <\/em><a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-costa-rica\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>cliquez ici<\/em><\/a><em><br \/>\nHaemophilia Association of Mauritius (Maurice) : <\/em><a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/la-fmh-aide-lonm-mauricienne-a-surmonter-son-absence-dhematologue\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>cliquez ici<\/em><\/a><em><br \/>\nSyrian Hemophilia Society (Syrie)\u00a0: <\/em><a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/lonm-syrienne-joue-un-role-de-premier-plan-au-sein-de-sa-communaute\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>cliquez ici<\/em><\/a><em><br \/>\nR\u00e9seau national japonais de l\u2019h\u00e9mophilie (Japon) : <\/em><a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/lonm-japonaise-expose-ses-reussites-et-ses-difficultes\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>cliquez ici<\/em><\/a><\/p>\n<p><em>*Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par la FMH, ni ne fait l\u2019objet d\u2019une quelconque validation par celle-ci.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). Nous travaillons en \u00e9troite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapt\u00e9 \u00e0 leurs situations respectives, en vue de leur permettre d\u2019accro\u00eetre le niveau de soins pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans leur pays. Nous mettrons r\u00e9guli\u00e8rement en avant plusieurs ONM sur la page d\u2019actualit\u00e9s de la FMH, pour pr\u00e9senter leur travail, les difficult\u00e9s qu\u2019elles rencontrent et l\u2019impact qu\u2019elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd\u2019hui, nous nous int\u00e9ressons \u00e0 la Hemophilia Society of Malaysia (HSM).<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":99033,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-99605","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-non-classifiee","search-category-article"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v27.2 (Yoast SEO v27.2) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>Questions \u00e0 la HSM : la FMH aide \u00e0 am\u00e9liorer les soins en Malaisie | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-la-hsm-la-fmh-aide-a-ameliorer-les-soins-en-malaisie\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Questions \u00e0 la HSM : la FMH aide \u00e0 am\u00e9liorer les soins en Malaisie\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). 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