{"id":99548,"date":"2024-01-31T20:00:00","date_gmt":"2024-02-01T01:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/en-jamaique-le-programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-change-des-vies\/"},"modified":"2024-02-08T09:48:45","modified_gmt":"2024-02-08T14:48:45","slug":"en-jamaique-le-programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-change-des-vies","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/en-jamaique-le-programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-change-des-vies\/","title":{"rendered":"En Jama\u00efque, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH change des vies"},"content":{"rendered":"\t\t
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Les dons du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/a> ont vraiment transform\u00e9 la vie de la communaut\u00e9 jama\u00efcaine des troubles de la coagulation. Auparavant, les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation souffraient de saignements aigus tr\u00e8s douloureux, qui causaient dans la majorit\u00e9 des cas des l\u00e9sions articulaires permanentes. Plus grave encore, ces personnes mouraient parfois pr\u00e9matur\u00e9ment \u00e0 cause d\u2019une h\u00e9morragie catastrophique. Aujourd\u2019hui, une grande partie des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation en Jama\u00efque ont acc\u00e8s \u00e0 un traitement prophylactique et leurs saignements ne se produisent plus qu\u2019\u00e0 plusieurs mois voire plusieurs ann\u00e9es d\u2019intervalle.<\/p>\n

En octobre 2023, l\u2019\u00e9quipe du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH s\u2019est rendue en Jama\u00efque pour \u00e9valuer l\u2019am\u00e9lioration des soins dans le pays et optimiser l\u2019assistance \u00e0 lui apporter \u00e0 l\u2019avenir. Elle a eu l\u2019occasion d\u2019avoir de nombreux exemples tr\u00e8s encourageants de l\u2019impact de l\u2019aide de la FMH, qui change v\u00e9ritablement la vie des personnes concern\u00e9es.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La premi\u00e8re \u00e9tape pour l\u2019\u00e9quipe a \u00e9t\u00e9 la visite de l\u2019h\u00f4pital pour enfants de Bustamante, o\u00f9 elle a pu constater \u00e0 travers un r\u00e9cit que les dons avaient litt\u00e9ralement sauv\u00e9 la vie d\u2019un nouveau-n\u00e9. 24 heures environ apr\u00e8s sa naissance, le petit gar\u00e7on a d\u00e9velopp\u00e9 un saignement \u00e0 la t\u00eate, qui refusait de coaguler. La situation est vite devenue tr\u00e8s grave\u00a0: son taux d\u2019h\u00e9moglobine n\u2019\u00e9tait plus qu\u2019\u00e0 2,1 et sa m\u00e8re craignait pour sa survie. Les m\u00e9decins ont d\u00e9clar\u00e9 n\u2019avoir vu un taux si bas qu\u2019une seule fois, chez un enfant qui est ensuite d\u00e9c\u00e9d\u00e9. Heureusement, l\u2019h\u00f4pital disposait de facteur sur place et a pu rapidement en administrer au petit gar\u00e7on. Celui-ci s\u2019est vite remis et a \u00e9t\u00e9 plac\u00e9 sous prophylaxie\u00a0; il n\u2019a plus d\u00e9clar\u00e9 de saignement depuis 2021.<\/p>\n

Une autre m\u00e8re raconte que l\u2019acc\u00e8s au facteur n\u2019a pas seulement permis \u00e0 son fils d\u2019avoir une vie plus normale, mais aussi \u00e0 elle-m\u00eame de reprendre un travail et ainsi de subvenir aux besoins de sa famille. Elle explique qu\u2019aux premiers stades de la maladie, lorsque son fils \u00e9tait tr\u00e8s jeune, elle devait se rendre \u00e0 l\u2019h\u00f4pital si souvent qu\u2019il lui \u00e9tait impossible d\u2019avoir un emploi. Aujourd\u2019hui, la situation est bien diff\u00e9rente\u00a0: son fils est sous prophylaxie et ses saignements sont rares. Depuis trois ans, elle a un emploi qu\u2019elle parvient \u00e0 conserver.<\/p>\n

Le deuxi\u00e8me jour, l\u2019\u00e9quipe s\u2019est rendue \u00e0 l\u2019h\u00f4pital universitaire des Indes occidentales. Elle s\u2019y est entretenue avec beaucoup de patient\u00b7es dont la qualit\u00e9 de vie s\u2019est significativement am\u00e9lior\u00e9e depuis l\u2019\u00e9largissement du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH en 2015. Un patient a expliqu\u00e9 avoir eu un acc\u00e8s tr\u00e8s irr\u00e9gulier tout au long de sa vie aux produits th\u00e9rapeutiques ; d\u00e9sormais, il peut compter sur des injections r\u00e9guli\u00e8res qui contr\u00f4lent ses saignements. Un autre a remarqu\u00e9 que la prochaine g\u00e9n\u00e9ration, contrairement \u00e0 la sienne, pourrait conserver sa mobilit\u00e9 articulaire, ce qui aura un impact consid\u00e9rable sur sa qualit\u00e9 de vie. Enfin, une autre personne a soulign\u00e9 que gr\u00e2ce aux dons du Programme, \u00ab\u00a0cette derni\u00e8re ann\u00e9e et demie a \u00e9t\u00e9 la plus belle de [sa] vie\u00a0\u00bb.<\/p>\n

La Jama\u00efque a re\u00e7u plus de 795\u00a0000 UI de dons de facteur via le Programme d\u2019aide humanitaire en 2023, ainsi que 76\u00a0000 UI de traitements de substitution. Depuis 2015, ce sont plus de 7,5 millions d\u2019UI de facteur de pr\u00e8s de 200\u00a0000 UI de traitements de substitution qui ont \u00e9t\u00e9 donn\u00e9s \u00e0 ce pays. Pour en savoir plus sur le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00c0 propos du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH am\u00e9liore l\u2019acc\u00e8s aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation dans les pays en d\u00e9veloppement. En apportant aux patient\u00b7es un flux plus r\u00e9gulier et plus pr\u00e9visible de dons humanitaires, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH leur permet un acc\u00e8s constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le g\u00e9n\u00e9reux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d\u2019informations sur le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, consultez le site\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) est pr\u00e9sente en Jama\u00efque depuis de nombreuses ann\u00e9es, avec l\u2019objectif d\u2019aider le pays \u00e0 mettre en place des soins durables pour sa communaut\u00e9 des troubles de la coagulation. Ce travail a notamment consist\u00e9 \u00e0 soutenir les professionnel\u00b7les de la sant\u00e9, la communaut\u00e9 des patient\u00b7es et la Haemophilia Society of Jamaica, l\u2019organisation nationale membre (ONM) locale. 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