{"id":91974,"date":"2023-10-27T09:00:16","date_gmt":"2023-10-27T13:00:16","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/de-nouvelles-publications-proposent-des-conseils-pour-renforcer-lidentification-des-personnes-atteintes-dun-trouble-de-la-coagulation\/"},"modified":"2023-11-08T15:25:18","modified_gmt":"2023-11-08T20:25:18","slug":"de-nouvelles-publications-proposent-des-conseils-pour-renforcer-lidentification-des-personnes-atteintes-dun-trouble-de-la-coagulation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/de-nouvelles-publications-proposent-des-conseils-pour-renforcer-lidentification-des-personnes-atteintes-dun-trouble-de-la-coagulation\/","title":{"rendered":"De nouvelles publications proposent des conseils pour renforcer l\u2019identification des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation"},"content":{"rendered":"\t\t
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La publication de ces deux articles souligne notre engagement en faveur de l\u2019\u00e9largissement de l\u2019identification et du diagnostic des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation<\/a>, par la diffusion de recommandations fond\u00e9es sur la science. Notre but est de renforcer la sensibilisation au niveau mondial et d\u2019am\u00e9liorer le diagnostic des personnes concern\u00e9es.<\/p>\n

Les deux publications propos\u00e9es d\u00e9fendent le plaidoyer aupr\u00e8s des gouvernements et des diverses parties prenantes, afin d\u2019obtenir des financements pour la sensibilisation et pour le d\u00e9veloppement d\u2019appareils de diagnostic d\u00e9localis\u00e9s, sur la base du profil de produit cible \u00e9tabli pour l\u2019h\u00e9mophilie et la MW. Elles insistent \u00e9galement sur l\u2019importance de promouvoir une collaboration multipartite et d\u2019adapter les programmes de sensibilisation aux contextes r\u00e9gionaux. En mettant en place la sensibilisation \u00e0 destination des patient\u00b7es associ\u00e9e \u00e0 des diagnostics d\u00e9localis\u00e9s, on peut acc\u00e9l\u00e9rer l\u2019identification et le diagnostic en touchant des populations encore non diagnostiqu\u00e9es, qui n\u2019auraient autrement aucune possibilit\u00e9 d\u2019acc\u00e9der \u00e0 des soins suffisants.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Une \u00e9tape essentielle pour de meilleurs soins\u00a0: le profil de produit cible pour le diagnostic d\u00e9localis\u00e9 de l\u2019h\u00e9mophilie et de la maladie de Willebrand\u00a0\u00bb a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 dans le num\u00e9ro de Haemophilia <\/em>du mois d\u2019ao\u00fbt. Cette lettre au r\u00e9dacteur en chef d\u00e9crit un profil de produit cible pour les appareils de diagnostic de l\u2019h\u00e9mophilie et de la MW, en pr\u00e9sentant les objectifs cliniques, les populations cibles et les r\u00e9sultats esp\u00e9r\u00e9s pour ces appareils d\u00e9localis\u00e9s. Le profil de produit cible permet de poser les bases des futures innovations en mati\u00e8re d\u2019appareils de ce type. La d\u00e9finition des fonctionnalit\u00e9s optimales et minimales de ces appareils a \u00e9t\u00e9 \u00e9labor\u00e9e en prenant en compte les contextes \u00e0 faibles ressources ou les lieux isol\u00e9s \u2013 ceux-ci sont des zones g\u00e9ographiques cibles pour l\u2019identification de nouvelles personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. Pour lire la lettre (en anglais), cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

Le deuxi\u00e8me article, intitul\u00e9 \u00ab\u00a0Combler l\u2019\u00e9cart\u00a0: un sondage met en lumi\u00e8re les difficult\u00e9s et les solutions dans la sensibilisation et l\u2019identification de personnes atteintes d\u2019un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de la coagulation\u00a0\u00bb, a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 en septembre et se concentre sur les initiatives de sensibilisation des patient\u00b7es. Il se fonde sur un vaste sondage qui a mis \u00e0 contribution les organisations nationales membres (ONM) de la FMH, et d\u2019autres associations de patient\u00b7es du monde entier. Il identifie les difficult\u00e9s et les obstacles \u00e0 surmonter dans des domaines tels que la mobilisation de ressources et la sensibilisation, et souligne la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019une collaboration multipartite et de l\u2019engagement des gouvernements. De plus, il recommande l\u2019usage d\u2019un appareil de diagnostic d\u00e9localis\u00e9 comme outil d\u2019identification des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation, en particulier dans les zones rurales ou isol\u00e9es, afin d\u2019adopter une approche globale de la sensibilisation et de l\u2019identification. Pour lire l\u2019article (en anglais), cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

La FMH invite toutes les parties prenantes et les organisations \u00e0 adopter les recommandations \u00e9voqu\u00e9es ci-dessus, pour que nous puissions faire ensemble une diff\u00e9rence significative dans la vie des personnes atteintes d\u2019un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de la coagulation. Si vous avez des questions, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 nous contacter \u00e0 l\u2019adresse gdd@wfh.org<\/a>.<\/p>\n

Pour en savoir plus sur les efforts de sensibilisation et d\u2019identification de la FMH, cliquez ici<\/a>. Pour plus d\u2019information sur notre feuille de route \u00e0 l\u2019horizon 2025 ainsi que sur nos priorit\u00e9s strat\u00e9giques 2021-2025, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

L\u2019une des priorit\u00e9s strat\u00e9giques de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) pour la p\u00e9riode 2021-2025 est de faire augmenter l\u2019identification et le diagnostic des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation, gr\u00e2ce \u00e0 des approches innovantes. Pour atteindre cet objectif, deux publications sont r\u00e9cemment sorties dans Haemophilia, la revue officielle de la FMH. 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