{"id":88497,"date":"2023-09-28T09:00:27","date_gmt":"2023-09-28T13:00:27","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-en-inde-la-puissance-de-leducation\/"},"modified":"2024-04-08T08:23:24","modified_gmt":"2024-04-08T12:23:24","slug":"programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-en-inde-la-puissance-de-leducation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-en-inde-la-puissance-de-leducation\/","title":{"rendered":"Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH en Inde : la puissance de l\u2019\u00e9ducation"},"content":{"rendered":"\t\t
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Parin est un petit gar\u00e7on de 5 ans atteint d\u2019h\u00e9mophilie B. \u00e0 l\u2019\u00e2ge de huit mois, il a commenc\u00e9 \u00e0 pr\u00e9senter des h\u00e9matomes sur la poitrine et au niveau des genoux. Le premier p\u00e9diatre qui l\u2019a examin\u00e9 a dit \u00e0 ses parents de ne pas s\u2019inqui\u00e9ter, et qu\u2019il suffisait de mettre un peu de glace sur les h\u00e9matomes. Au fil des mois pourtant, son \u00e9tat s\u2019est aggrav\u00e9\u00a0; il a vu plusieurs autres p\u00e9diatres, cinq en tout\u00a0: aucun\u00b7e ne l\u2019a correctement diagnostiqu\u00e9. Lorsqu\u2019il avait un an, il s\u2019est fait mal en jouant et ses gencives ont saign\u00e9 pendant trois jours. C\u2019est seulement \u00e0 ce moment-l\u00e0 qu\u2019il a \u00e9t\u00e9 orient\u00e9 vers un h\u00e9matologue et qu\u2019il a re\u00e7u un diagnostic exact.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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N\u2019ayez pas peur. L\u2019h\u00e9mophilie, ce n\u2019est pas la fin du monde. Parents, soyez courageux, soyez un exemple. Rejoignez [la communaut\u00e9 locale des troubles de la coagulation] et venez en aide \u00e0 tous les autres parents. Nous devons travailler en \u00e9quipe pour faire en sorte que nos enfants aient un avenir meilleur.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u2014\tDivya, m\u00e8re de Parin<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Depuis le diagnostic, la vie de Parin et celle de ses parents a compl\u00e8tement chang\u00e9. Gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019acc\u00e8s aux produits th\u00e9rapeutiques, le petit gar\u00e7on peut \u00eatre plus actif, jouer avec ses camarades et passer moins de temps \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Ses parents, quant \u00e0 eux, sont beaucoup plus apais\u00e9s et profitent d\u2019une meilleure qualit\u00e9 de vie. Le cas de Parin montre bien l\u2019importance de l\u2019\u00e9ducation et de la formation\u00a0: si son premier p\u00e9diatre avait connu les sympt\u00f4mes de l\u2019h\u00e9mophilie, il aurait pu \u00eatre diagnostiqu\u00e9 plus rapidement.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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L\u2019\u00e9ducation est une composante essentielle du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/a>. Ce programme organise des formations et fournit du contenu p\u00e9dagogique afin que les professionnel\u00b7les de sant\u00e9 sachent reconna\u00eetre les sympt\u00f4mes d\u2019un trouble de la coagulation et soient en mesure de poser un diagnostic ou bien d\u2019orienter l\u2019enfant vers un sp\u00e9cialiste. Une formation est aussi propos\u00e9e aux sp\u00e9cialistes qui travaillent avec des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation pour qu\u2019ils et elles puissent g\u00e9rer plus efficacement les dons de produits et aider au mieux les patient\u00b7es. Au cours de sa visite de juin, l\u2019\u00e9quipe du programme a organis\u00e9 une journ\u00e9e et demie de formation pour les h\u00e9matologues du pays.<\/p>\n

Divya, la m\u00e8re de Parin, explique que l\u2019\u00e9ducation joue un grand r\u00f4le au sein de l\u2019\u00e9cole de son enfant. Nombre d\u2019enseignant\u00b7es ignoraient ce qu\u2019\u00e9tait l\u2019h\u00e9mophilie avant de rencontrer Divya et Parin, et ne savaient que faire lorsqu\u2019il avait un saignement. Leur montrer \u00e0 quels sympt\u00f4mes pr\u00eater attention leur a permis de mieux g\u00e9rer ces situations, de fa\u00e7on autonome. Gr\u00e2ce au travail de l\u2019ONM locale, la F\u00e9d\u00e9ration indienne de l\u2019h\u00e9mophilie (Hemophilia Federation of India), les enseignant\u00b7es savent d\u00e9sormais qu\u2019il faut contacter un CTH en cas d\u2019\u00e9pisodes graves, ce qui permet au jeune gar\u00e7on d\u2019\u00eatre encore mieux suivi et soign\u00e9.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Aujourd\u2019hui, les parents de Parin peuvent le laisser jouer sans crainte qu\u2019il se blesse et d\u00e9clare un saignement. Il est tr\u00e8s \u00e0 l\u2019aise avec les injections, au point que lorsqu\u2019il se sent mal, il en demande une. M\u00eame \u00e0 son \u00e2ge, il a compris que le facteur l\u2019aide et r\u00e9duit la douleur.\u00a0 L\u2019une des principales raisons de la r\u00e9duction des saignements chez Parin est le traitement prophylactique qu\u2019il suit. En effet, la prophylaxie permet aux enfants comme lui de passer de saignement fr\u00e9quents et handicapants \u00e0 des \u00e9pisodes tr\u00e8s rares \u2013 c\u2019est-\u00e0-dire avoir la possibilit\u00e9 d\u2019une vie normale.<\/p>\n

En 2023, l\u2019Inde a re\u00e7u plus de 30 millions d\u2019UI de dons de facteur via le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH. Depuis 2015, ce sont plus de 360 millions d\u2019UI de facteur qui lui ont \u00e9t\u00e9 donn\u00e9s. Pour en savoir plus sur le Programme d\u2019aide humanitaire, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00c0 propos du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH am\u00e9liore l\u2019acc\u00e8s aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation dans les pays en d\u00e9veloppement. En apportant aux patient\u00b7es un flux plus r\u00e9gulier et plus pr\u00e9visible de dons humanitaires, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH leur permet un acc\u00e8s constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le g\u00e9n\u00e9reux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d\u2019informations sur le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, consultez le site\u00a0www.treatmentforall.org<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En juin 2023, des membres du Programme d\u2019aide humanitaire de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) et de la FMH \u00c9tats-Unis se sont rendu\u00b7es en Inde pour s\u2019entretenir avec des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation ayant b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de dons de produits th\u00e9rapeutiques ainsi qu\u2019avec leurs familles. Le niveau de soins en Inde a progress\u00e9 de fa\u00e7on r\u00e9guli\u00e8re ces derni\u00e8res ann\u00e9es, gr\u00e2ce aux dons du Programme d\u2019aide humanitaire et \u00e0 des efforts d\u2019\u00e9ducation, mais aussi au d\u00e9vouement des \u00e9quipes du centre de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH) et des b\u00e9n\u00e9voles de l\u2019organisation nationale membre (ONM). Aujourd\u2019hui, nous nous penchons sur l\u2019histoire de Parin Manjunath : sa vie a compl\u00e8tement chang\u00e9 depuis qu\u2019il a acc\u00e8s \u00e0 des injections r\u00e9guli\u00e8res de facteur de coagulation.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":88200,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[184],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-88497","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-programme-daide-humanitaire-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nProgramme d\u2019aide humanitaire de la FMH en Inde : la puissance de l\u2019\u00e9ducation | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-en-inde-la-puissance-de-leducation\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH en Inde : la puissance de l\u2019\u00e9ducation\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"En juin 2023, des membres du Programme d\u2019aide humanitaire de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) et de la FMH \u00c9tats-Unis se sont rendu\u00b7es en Inde pour s\u2019entretenir avec des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation ayant b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de dons de produits th\u00e9rapeutiques ainsi qu\u2019avec leurs familles. 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Le niveau de soins en Inde a progress\u00e9 de fa\u00e7on r\u00e9guli\u00e8re ces derni\u00e8res ann\u00e9es, gr\u00e2ce aux dons du Programme d\u2019aide humanitaire et \u00e0 des efforts d\u2019\u00e9ducation, mais aussi au d\u00e9vouement des \u00e9quipes du centre de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH) et des b\u00e9n\u00e9voles de l\u2019organisation nationale membre (ONM). Aujourd\u2019hui, nous nous penchons sur l\u2019histoire de Parin Manjunath : sa vie a compl\u00e8tement chang\u00e9 depuis qu\u2019il a acc\u00e8s \u00e0 des injections r\u00e9guli\u00e8res de facteur de coagulation.","og_url":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-en-inde-la-puissance-de-leducation\/","og_site_name":"FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/wfhemophilia\/","article_published_time":"2023-09-28T13:00:27+00:00","article_modified_time":"2024-04-08T12:23:24+00:00","og_image":[{"width":1200,"height":627,"url":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/HA-India-Parin-video-article1.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Mitch Semienchuk","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"\u00c9crit par":"Mitch Semienchuk","Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"4 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-en-inde-la-puissance-de-leducation\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-en-inde-la-puissance-de-leducation\/"},"author":{"name":"Mitch Semienchuk","@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/#\/schema\/person\/4aea5b13c1966452a640eef39423925b"},"headline":"Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH en Inde : la puissance de l\u2019\u00e9ducation","datePublished":"2023-09-28T13:00:27+00:00","dateModified":"2024-04-08T12:23:24+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-en-inde-la-puissance-de-leducation\/"},"wordCount":882,"publisher":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/#organization"},"image":{"@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-en-inde-la-puissance-de-leducation\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/HA-India-Parin-video-article1.jpg","articleSection":["Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH"],"inLanguage":"fr-FR"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-en-inde-la-puissance-de-leducation\/","url":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-en-inde-la-puissance-de-leducation\/","name":"Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH en Inde : la puissance de l\u2019\u00e9ducation | FMH - 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