{"id":70567,"date":"2023-05-08T10:43:09","date_gmt":"2023-05-08T14:43:09","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/lonm-japonaise-expose-ses-reussites-et-ses-difficultes\/"},"modified":"2023-05-15T16:48:10","modified_gmt":"2023-05-15T20:48:10","slug":"lonm-japonaise-expose-ses-reussites-et-ses-difficultes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/lonm-japonaise-expose-ses-reussites-et-ses-difficultes\/","title":{"rendered":"L\u2019ONM japonaise expose ses r\u00e9ussites et ses difficult\u00e9s"},"content":{"rendered":"\t\t
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Nom de l\u2019ONM<\/strong><\/td>\nR\u00e9seau national japonais de l\u2019h\u00e9mophilie<\/td>\n<\/tr>\n
Localisation <\/strong><\/td>\nTokyo<\/td>\n<\/tr>\n
Date de fondation<\/strong><\/td>\n2008<\/td>\n<\/tr>\n
Membres en activit\u00e9 <\/strong><\/td>\n25 associations de district<\/td>\n<\/tr>\n
Nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation aid\u00e9es<\/strong><\/td>\n7\u00a0000<\/td>\n<\/tr>\n
Site internet*<\/strong><\/td>\nhemophilia-japan.org<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n

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Les r\u00e9ponses \u00e0 nos questions ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9es pour apporter plus de clart\u00e9.<\/em><\/p>\n

Quelle est la mission de votre ONM\u00a0?<\/strong><\/p>\n

La mission du R\u00e9seau national japonais de l\u2019h\u00e9mophilie est de faire la liaison avec les associations de l\u2019h\u00e9mophilie des diff\u00e9rents districts, et de faciliter la coop\u00e9ration et le partage de connaissances pour la communaut\u00e9 japonaise des troubles de la coagulation.<\/p>\n

Quel a \u00e9t\u00e9 votre principal succ\u00e8s en 2021\/2022 ?\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong><\/p>\n

Notre principal succ\u00e8s a \u00e9t\u00e9 de maintenir notre forum virtuel en ligne\u00a0: ces trois derni\u00e8res ann\u00e9es, \u00e0 cause de la pand\u00e9mie, nous avons tenu notre forum en ligne. En octobre prochain, le forum national sera \u00e0 nouveau un \u00e9v\u00e9nement en pr\u00e9sentiel. Si le format virtuel est pratique pour les personnes vivant dans des zones isol\u00e9es, le contact en face-\u00e0-face a aussi beaucoup d\u2019avantages.<\/p>\n

Quel a \u00e9t\u00e9 l\u2019impact de la pand\u00e9mie de COVID-19 sur votre ONM\u00a0? <\/strong><\/p>\n

Il a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s difficile pour nous de ne pas pouvoir organiser d\u2019\u00e9v\u00e9nements en pr\u00e9sentiel. Pour poursuivre notre travail dans ces circonstances, nous avons utilis\u00e9 une plateforme en ligne pour tenir nos s\u00e9minaires et animer les discussions sur Internet.<\/p>\n

Quels services proposez-vous \u00e0 votre communaut\u00e9\u00a0? <\/strong><\/p>\n

Nous proposons des informations utiles et exactes en japonais gr\u00e2ce \u00e0 des sites, des magazines en ligne, des publications, des groupes de travail, ainsi qu\u2019\u00e0 notre forum national.<\/p>\n

Quels sont les principaux obstacles rencontr\u00e9s par la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation dans votre pays\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation ne re\u00e7oivent pas toutes des traitements de qualit\u00e9 dans le pays. Nous tentons de faire en sorte que chacun\u00b7e re\u00e7oive les soins n\u00e9cessaires en proposant des s\u00e9minaires locaux et des ateliers dans les communaut\u00e9s, via des associations locales de patient\u00b7es et notre forum national. C\u2019est tr\u00e8s prometteur, car ces associations sont de plus en plus nombreuses \u00e0 participer au forum national. De plus en plus d\u2019entre elles utilisent les informations disponibles sur notre site et communiquent avec notre comit\u00e9 directeur.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Le R\u00e9seau national japonais de l\u2019h\u00e9mophilie en compagnie de responsables de la FMH.<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Dans le cadre de votre travail de plaidoyer, avez-vous tent\u00e9 de collaborer avec les autorit\u00e9s pour changer les politiques en lien avec les troubles de la coagulation\u00a0? <\/strong><\/p>\n

Nous avons men\u00e9 beaucoup d\u2019actions de plaidoyer et avons rencontr\u00e9 quelques succ\u00e8s. Nous avons aid\u00e9 \u00e0 cr\u00e9er le poste de repr\u00e9sentant\u00b7e de patient\u00b7es au sein d\u2019un important comit\u00e9 gouvernemental, qui effectue un travail de plaidoyer et d\u2019\u00e9laboration de politiques en lien avec les troubles de la coagulation. Aujourd\u2019hui, la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation est en mesure de travailler activement et en collaboration avec les responsables politiques lorsque le gouvernement proc\u00e8de \u00e0 des refontes de lois et de r\u00e9glementations qui affectent notre communaut\u00e9.<\/p>\n

Comment envisagez-vous l\u2019avenir de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation dans votre pays\u00a0?<\/strong><\/p>\n

M\u00eame si nous avons bon espoir qu\u2019un haut niveau de soins m\u00e9dicaux sera accessible \u00e0 l\u2019avenir, les risques \u00e9ventuels nous inqui\u00e8tent, notamment les co\u00fbts m\u00e9dicaux \u00e9lev\u00e9s et la variabilit\u00e9 des traitements disponibles selon le lieu d\u2019habitation. Nous travaillons dur pour que la g\u00e9n\u00e9ration suivante puisse poursuivre notre travail de plaidoyer.<\/p>\n

Comment d\u00e9cririez-vous votre exp\u00e9rience de travail avec la FMH\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Avant de rejoindre la FMH, la communaut\u00e9 japonaise des troubles de la coagulation ne se pr\u00e9occupait que de questions nationales. Nous sommes d\u00e9sormais plus ouvert\u00b7es sur le monde et nous nous effor\u00e7ons de comprendre les besoins de la soci\u00e9t\u00e9 en g\u00e9n\u00e9ral, et de trouver des opportunit\u00e9s d\u2019apporter notre aide. En f\u00e9vrier dernier, nous avons ainsi pu jouer un r\u00f4le dans le tout premier don de produits japonais d\u00e9riv\u00e9s du sang \u00e0 la FMH<\/a>. Nous esp\u00e9rons voir ce projet continuer et prendre de l\u2019ampleur \u00e0 l\u2019avenir.<\/p>\n

Y a-t-il des \u00e9v\u00e9nements ou initiatives \u00e0 venir dont vous souhaitez nous parler\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous avons r\u00e9cemment publi\u00e9 l\u2019\u00e9dition anglaise de notre livre \u00e9lectronique, Talk about Hemophilia<\/em> (\u00ab\u00a0Parlons d\u2019h\u00e9mophilie\u00a0\u00bb),\u00a0qui d\u00e9crit l\u2019exp\u00e9rience japonaise de l\u2019h\u00e9mophilie, y compris nos difficult\u00e9s en mati\u00e8re de VIH. Cette notion de partage d\u2019exp\u00e9rience avec le monde entier est toute nouvelle pour nous. Nous esp\u00e9rons que vous lirez ce livre \u00e9lectronique pour en savoir plus sur notre histoire, en m\u00eame temps que nous en apprenons de plus en plus sur l\u2019exp\u00e9rience mondiale. Pour acc\u00e9der \u00e0 Talk about Hemophilia<\/em>, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

Pour en savoir plus sur le r\u00f4le que jouent gr\u00e2ce \u00e0 leur collaboration la FMH et les ONM dans les communaut\u00e9s locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons \u00e0 lire notre article \u00ab\u00a0Les organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH\u00a0\u00bb <\/em>ici<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\n

Pour lire d\u2019autres articles de cette s\u00e9rie, cliquez sur l\u2019un des liens ci-dessous\u00a0:
\nFederaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (Mexique) : <\/em>cliquez ici<\/em><\/a>.
\nAsociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia (Costa Rica) : <\/em>cliquez ici<\/em><\/a>.
\nHaemophilia Association of Mauritius (Maurice) : <\/em>cliquez ici<\/em><\/a>.
\n<\/em>Syrian Hemophilia Society (Syrie)\u00a0: <\/em>cliquez ici<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\n

*Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par la FMH, ni ne fait l\u2019objet d\u2019une quelconque validation par celle-ci.<\/p>\n

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Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). Nous travaillons en \u00e9troite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapt\u00e9 \u00e0 leurs situations respectives, en vue de leur permettre d\u2019accro\u00eetre le niveau de soins pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans leur pays. Au cours des prochains mois, nous mettrons en avant plusieurs ONM sur la page d\u2019actualit\u00e9s de la FMH, pour pr\u00e9senter leur travail, les difficult\u00e9s qu\u2019elles rencontrent et l\u2019impact qu\u2019elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd\u2019hui, nous nous int\u00e9ressons \u00e0 l\u2019ONM du Japon : le R\u00e9seau national japonais de l\u2019h\u00e9mophilie.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":69052,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[338,8],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-70567","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-3-fr","category-non-classifiee","search-category-article"],"yoast_head":"\nL\u2019ONM japonaise expose ses r\u00e9ussites et ses difficult\u00e9s | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/lonm-japonaise-expose-ses-reussites-et-ses-difficultes\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"L\u2019ONM japonaise expose ses r\u00e9ussites et ses difficult\u00e9s\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). 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