{"id":67921,"date":"2023-04-26T10:43:44","date_gmt":"2023-04-26T14:43:44","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/lonm-syrienne-joue-un-role-de-premier-plan-au-sein-de-sa-communaute\/"},"modified":"2024-04-09T08:26:16","modified_gmt":"2024-04-09T12:26:16","slug":"lonm-syrienne-joue-un-role-de-premier-plan-au-sein-de-sa-communaute","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/lonm-syrienne-joue-un-role-de-premier-plan-au-sein-de-sa-communaute\/","title":{"rendered":"L\u2019ONM syrienne joue un r\u00f4le de premier plan au sein de sa communaut\u00e9"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"67921\" class=\"elementor elementor-67921 elementor-67452\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-bfa4002 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"bfa4002\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-b1a1557\" data-id=\"b1a1557\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-inner-section elementor-element elementor-element-17ff423 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"17ff423\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-inner-column elementor-element elementor-element-0d67e95\" data-id=\"0d67e95\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7622acd elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"7622acd\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<table width=\"482\">\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Nom de l\u2019ONM<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">Syrian Hemophilia Society<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Localisation <\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">Damas<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Date de fondation<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">2007<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Membres en activit\u00e9 <\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">24<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation aid\u00e9es<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">1\u00a0626<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Site internet*<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\"><a href=\"https:\/\/syrian-hemophilia-society.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.syrian-hemophilia-society.com<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>Les r\u00e9ponses \u00e0 nos questions ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9es pour apporter plus de clart\u00e9.<\/em><\/p>\n<p><strong>Quelle est votre mission et votre vision ?<\/strong><\/p>\n<p>Notre vision, c\u2019est que l\u2019h\u00e9mophilie devienne un jour une maladie ne causant plus de handicap. Notre mission est de rendre les traitements disponibles \u00e0 l\u2019ensemble des patient\u00b7es, en nous assurant qu\u2019il n\u2019y ait aucune interruption dans l\u2019approvisionnement des h\u00f4pitaux en facteur\u00a0; c\u2019est aussi de sensibiliser \u00e0 l\u2019h\u00e9mophilie dans la communaut\u00e9 m\u00e9dicale en formant les professionnel\u00b7les de la sant\u00e9, et d\u2019\u00e9duquer les patient\u00b7es et leur famille \u00e0 mieux comprendre la maladie.<\/p>\n<p><strong>Quels services votre ONM propose-t-elle \u00e0 la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation ?<\/strong><\/p>\n<p>Nous proposons des formations aux profanes comme aux m\u00e9decins sp\u00e9cialistes, un laboratoire qui fournit des diagnostics pr\u00e9cis, des consultations m\u00e9dicales, un acc\u00e8s au facteur et \u00e0 la prophylaxie pour les enfants de moins de sept ans, un acc\u00e8s aux th\u00e9rapies sans remplacement de facteur, la synoviorth\u00e8se, et une aide sociale pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation et leur famille. Nous avons l\u2019impression de faire beaucoup de choses, mais on peut toujours en faire tellement plus.<\/p>\n<p><strong>Qu\u2019auriez-vous aim\u00e9 savoir avant de fonder votre organisation\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>Nous aurions aim\u00e9 mieux conna\u00eetre les succ\u00e8s des autres ONM de la r\u00e9gion, ainsi que les enseignements qu\u2019elles ont tir\u00e9s de leur action. Il nous aurait \u00e9t\u00e9 utile de savoir comment elles ont commenc\u00e9, quelles ont \u00e9t\u00e9 les premi\u00e8res \u00e9tapes, comment elles ont tri\u00e9 les priorit\u00e9s dans leurs activit\u00e9s, etc.<\/p>\n<p><strong>Quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles vous \u00eates confront\u00e9\u00b7es ?<\/strong><\/p>\n<p>Notre principale difficult\u00e9 est le manque g\u00e9n\u00e9ral de sensibilisation de notre communaut\u00e9 au sujet des troubles de la coagulation. On constate \u00e9galement des lacunes dans les connaissances m\u00e9dicales sp\u00e9cialis\u00e9es chez les professionnel\u00b7les de sant\u00e9, notamment sur la fa\u00e7on de traiter correctement les saignements, \u00e0 la fois pour sauver des vies et \u00e9viter les arthropathies. Nous essayons de surmonter cela en investissant beaucoup dans des campagnes d\u2019information et de sensibilisation, et dans la production de contenu \u00e9ducatif. Nous avons \u00e9galement suivi un plan de communication externe fond\u00e9 sur la sensibilisation syst\u00e9matique via les r\u00e9seaux sociaux. Nous nous sommes \u00e9galement appuy\u00e9\u00b7es sur la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie pour parler d\u2019une part de la communaut\u00e9, et d\u2019autre part animer des ateliers de formation profane et sp\u00e9cialis\u00e9e, notamment des s\u00e9minaires scientifiques pour les prestataires de sant\u00e9 et des activit\u00e9s p\u00e9dagogiques pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation et leur famille.<\/p>\n<p><strong>Travaillez-vous avec d\u2019autres ONM de votre r\u00e9gion\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>En Syrie, nous collaborons avec d\u2019autres ONG comme l\u2019Association syrienne de planning familial, le Croissant-Rouge arabe syrien, et SOS Villages d\u2019enfants. Au Moyen-Orient, nous collaborons \u00e9troitement avec d\u2019autres ONM. Nous invitons souvent des intervenant\u00b7es d\u2019autres pays \u00e0 rejoindre (virtuellement) nos activit\u00e9s d\u2019\u00e9ducation ou de formation m\u00e9dicale. Nous partageons \u00e9galement les connaissances acquises avec d\u2019autres ONM pour qu\u2019elles b\u00e9n\u00e9ficient de notre exp\u00e9rience.<\/p>\n<p><strong>Quel a \u00e9t\u00e9 votre principal succ\u00e8s en 2021\/2022 ?<\/strong><\/p>\n<p>Nous avons organis\u00e9 des ateliers d\u2019auto-injection pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation et les membres de leur famille. Ils se sont tenus \u00e0 Damas, Homs, Hama et Alep. Au total, 228 personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation et leurs proches ont particip\u00e9. Nous avons aussi anim\u00e9 des campagnes d\u2019information et de sensibilisation. Par exemple, nous avons mis en place une campagne sur la MW avec l\u2019Association syrienne de planning familial, qui a couvert les trois villes\u00a0de Damas, Homs et Lattaqui\u00e9, et touch\u00e9 882 femmes. Nous sommes aussi tr\u00e8s fier\u00b7es de nos actions de plaidoyer, notamment pour l\u2019\u00e9largissement de la prophylaxie et l\u2019utilisation de la th\u00e9rapie sans remplacement de facteur.<\/p>\n<p><strong>Quels sont les principaux obstacles rencontr\u00e9s par la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation dans votre pays\u00a0? <\/strong><\/p>\n<p>L\u2019acc\u00e8s \u00e0 des soins \u00e9quitables dans toutes les zones du pays pour toutes les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. De plus, il faudrait plus de personnel m\u00e9dical form\u00e9 et plus de centres de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH) pour aider les patient\u00b7es pr\u00e9sentant une h\u00e9mophilie et vivant dans les zones isol\u00e9es, o\u00f9 les transports sont limit\u00e9s \u2013 que ce soit une question de distance ou de moyens financiers \u2013 car cela met en danger la vie des membres de notre communaut\u00e9. Nous travaillons actuellement avec le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 et d\u2019autres partenaires pour tenter de r\u00e9soudre une partie de ces probl\u00e8mes.<\/p>\n<p><strong>Selon vous, quelles am\u00e9liorations a apport\u00e9 votre ONM \u00e0 la communaut\u00e9 depuis sa fondation\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>Nous pensons avoir permis d\u2019am\u00e9liorer le d\u00e9pistage et l\u2019identification, et donc le nombre de personnes diagnostiqu\u00e9es. Nous avons aussi aid\u00e9 \u00e0 augmenter la sensibilisation aux troubles de la coagulation au sein de la soci\u00e9t\u00e9 syrienne dans son ensemble. Gr\u00e2ce \u00e0 la prophylaxie, nous avons pu \u00e9viter que les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans notre pays ne d\u00e9veloppent des complications musculosquelettiques. Enfin, nous avons renforc\u00e9 le d\u00e9pistage et l\u2019identification de la maladie de Willebrand.<\/p>\n<p><strong>Dans le cadre de votre travail de plaidoyer, avez-vous tent\u00e9 de collaborer avec les autorit\u00e9s pour changer les politiques en lien avec les troubles de la coagulation\u00a0? <\/strong><\/p>\n<p>Nous travaillons actuellement en \u00e9troite collaboration avec le minist\u00e8re de la Sant\u00e9. Il m\u00e8ne un projet d\u2019am\u00e9lioration de la strat\u00e9gie de soins de l\u2019h\u00e9mophilie au niveau national. Jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, notre exp\u00e9rience nous a appris que le gouvernement est un partenaire majeur, et qu\u2019un travail continu finit par produire les changements positifs attendus dans l\u2019acc\u00e8s aux soins.<\/p>\n<p><strong>Comment envisagez-vous l\u2019avenir de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation dans votre pays\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>Nous croyons que l\u2019avenir est plein de promesses. Nous sommes sur la voie de l\u2019am\u00e9lioration des soins et du renforcement de l\u2019acc\u00e8s \u00e0 ces soins. L\u2019objectif est de faire en sorte que les Syriens et Syriennes atteint\u00b7es d\u2019un trouble de la coagulation puissent avoir une vie normale, pour que les enfants ne manquent pas l\u2019\u00e9cole, que les adolescent\u00b7es puissent terminer le lyc\u00e9e et poursuivre des \u00e9tudes sup\u00e9rieures, et que les adultes dipl\u00f4m\u00e9\u00b7es acc\u00e8dent \u00e0 l\u2019emploi et contribuent \u00e0 la soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n<p><strong>Comment qualifieriez-vous votre exp\u00e9rience de travail avec la FMH\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>Nous avons une relation tr\u00e8s forte avec la FMH, qui nous a toujours soutenu\u00b7es et encourag\u00e9\u00b7es. Gr\u00e2ce \u00e0 la F\u00e9d\u00e9ration, notre ONM a pu avoir acc\u00e8s \u00e0 des ressources et \u00e0 des formations, et b\u00e9n\u00e9ficier de plus grandes opportunit\u00e9s de r\u00e9seautage. Cela a jou\u00e9 un r\u00f4le essentiel dans l\u2019am\u00e9lioration de la situation pour la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation dans notre pays. En bref, merci \u00e0 la FMH\u00a0!<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>Pour en savoir plus sur le r\u00f4le que jouent gr\u00e2ce \u00e0 leur collaboration la FMH et les ONM dans les communaut\u00e9s locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons \u00e0 lire notre article \u00ab\u00a0Les organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH\u00a0\u00bb <\/em><a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/les-organisations-nationales-membres-au-coeur-de-la-fmh\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>ici<\/em><\/a><em>.<\/em><\/p>\n<p><em>Pour lire d\u2019autres articles de cette s\u00e9rie, cliquez sur l\u2019un des liens ci-dessous\u00a0:<br \/>\nFederaci\u00f3n de Hemofilia de la Rep\u00fablica Mexicana (Mexique) : <\/em><a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-mexique\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>cliquez ici<\/em><\/a><em>.<br \/>\nAsociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia (Costa Rica) : <\/em><a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-costa-rica\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>cliquez ici<\/em><\/a><em>.<br \/>\nHaemophilia Association of Mauritius (Maurice) : <\/em><a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/la-fmh-aide-lonm-mauricienne-a-surmonter-son-absence-dhematologue\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>cliquez ici<\/em><\/a><em>.<\/em><\/p>\n<p><em>*Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par la FMH, ni ne fait l\u2019objet d\u2019une quelconque validation par celle-ci.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). Nous travaillons en \u00e9troite collaboration avec elles pour leur fournir un soutien adapt\u00e9 \u00e0 leurs situations respectives, en vue de leur permettre d\u2019accro\u00eetre le niveau de soins pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans leur pays. Au cours des prochains mois, nous mettrons en avant plusieurs ONM sur la page d\u2019actualit\u00e9s de la FMH, pour pr\u00e9senter leur travail, les difficult\u00e9s qu\u2019elles rencontrent et l\u2019impact qu\u2019elles ont dans leurs pays respectifs. Aujourd\u2019hui, nous nous int\u00e9ressons \u00e0 l\u2019ONM de Syrie : la Syrian Hemophilia Society.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":67459,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-67921","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-non-classifiee","search-category-article"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v27.2 (Yoast SEO v27.2) - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-premium-wordpress\/ -->\n<title>L\u2019ONM syrienne joue un r\u00f4le de premier plan au sein de sa communaut\u00e9 | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/lonm-syrienne-joue-un-role-de-premier-plan-au-sein-de-sa-communaute\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"L\u2019ONM syrienne joue un r\u00f4le de premier plan au sein de sa communaut\u00e9\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). 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