{"id":61911,"date":"2023-03-13T14:59:59","date_gmt":"2023-03-13T18:59:59","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/tout-ce-dont-vous-avez-besoin-pour-la-journee-mondiale-de-lhemophilie-2023\/"},"modified":"2024-04-02T12:52:24","modified_gmt":"2024-04-02T16:52:24","slug":"tout-ce-dont-vous-avez-besoin-pour-la-journee-mondiale-de-lhemophilie-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/tout-ce-dont-vous-avez-besoin-pour-la-journee-mondiale-de-lhemophilie-2023\/","title":{"rendered":"Tout ce dont vous avez besoin pour la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie 2023"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"61911\" class=\"elementor elementor-61911 elementor-61265\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-bb93095 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"bb93095\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-feaa31e\" data-id=\"feaa31e\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-24ccbcc elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"24ccbcc\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p>La F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) encourage les membres de la communaut\u00e9, les partenaires et les organisations nationales membres (ONM) \u00e0 jouer un r\u00f4le actif mais virtuel lors de la journ\u00e9e du <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">17\u00a0avril<\/a> et \u00e0 faire entendre leur voix\u00a0! Pour cela, racontez vos parcours personnels sur notre site ou sur les r\u00e9seaux sociaux. Vous trouverez ci-dessous des ressources pour montrer votre engagement \u00e0 l\u2019occasion de la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie le 17 avril prochain.<\/p>\n<p><em>Veuillez noter qu\u2019aucune r\u00e9f\u00e9rence aux noms commerciaux des produits th\u00e9rapeutiques ne peut figurer dans vos posts ou stories (ni aucune image de ces produits)<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d6d64a1 elementor-widget elementor-widget-accordion\" data-id=\"d6d64a1\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"accordion.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-accordion{text-align:start}.elementor-accordion .elementor-accordion-item{border:1px solid #d5d8dc}.elementor-accordion .elementor-accordion-item+.elementor-accordion-item{border-top:none}.elementor-accordion .elementor-tab-title{margin:0;padding:15px 20px;font-weight:700;line-height:1;cursor:pointer;outline:none}.elementor-accordion .elementor-tab-title .elementor-accordion-icon{display:inline-block;width:1.5em}.elementor-accordion .elementor-tab-title .elementor-accordion-icon svg{width:1em;height:1em}.elementor-accordion .elementor-tab-title .elementor-accordion-icon.elementor-accordion-icon-right{float:right;text-align:right}.elementor-accordion .elementor-tab-title .elementor-accordion-icon.elementor-accordion-icon-left{float:left;text-align:left}.elementor-accordion .elementor-tab-title .elementor-accordion-icon .elementor-accordion-icon-closed{display:block}.elementor-accordion .elementor-tab-title .elementor-accordion-icon .elementor-accordion-icon-opened,.elementor-accordion .elementor-tab-title.elementor-active .elementor-accordion-icon-closed{display:none}.elementor-accordion .elementor-tab-title.elementor-active .elementor-accordion-icon-opened{display:block}.elementor-accordion .elementor-tab-content{display:none;padding:15px 20px;border-top:1px solid #d5d8dc}@media (max-width:767px){.elementor-accordion .elementor-tab-title{padding:12px 15px}.elementor-accordion .elementor-tab-title .elementor-accordion-icon{width:1.2em}.elementor-accordion .elementor-tab-content{padding:7px 15px}}.e-con-inner>.elementor-widget-accordion,.e-con>.elementor-widget-accordion{width:var(--container-widget-width);--flex-grow:var(--container-widget-flex-grow)}<\/style>\t\t<div class=\"elementor-accordion\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion-item\">\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-title-2251\" class=\"elementor-tab-title\" data-tab=\"1\" role=\"button\" aria-controls=\"elementor-tab-content-2251\" aria-expanded=\"false\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon elementor-accordion-icon-right\" aria-hidden=\"true\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-closed\"><i class=\"fas fa-chevron-down\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-opened\"><i class=\"fas fa-chevron-up\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-accordion-title\" tabindex=\"0\">Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie : les fondamentaux<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-content-2251\" class=\"elementor-tab-content elementor-clearfix\" data-tab=\"1\" role=\"region\" aria-labelledby=\"elementor-tab-title-2251\"><h3>Qu\u2019est-ce que la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie\u00a0?<\/h3>\n<p>Depuis 1989, les patient\u00b7es et leurs repr\u00e9sentant\u00b7es c\u00e9l\u00e8brent chaque ann\u00e9e la <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/a> afin de sensibiliser le grand public et de faire mieux conna\u00eetre l\u2019h\u00e9mophilie et les autres troubles de la coagulation. Cette date a \u00e9t\u00e9 choisie pour comm\u00e9morer la naissance de Frank Schnabel, le fondateur de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie.<\/p>\n<p>La Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie vise \u00e0\u00a0:<\/p>\n<ul>\n<li>Promouvoir l\u2019importance de mener des actions coordonn\u00e9es et concert\u00e9es afin de renforcer le diagnostic des patients dans le monde et favoriser l\u2019acc\u00e8s \u00e0 un \u00ab\u00a0Traitement pour tous\u00a0\u00bb<\/li>\n<li>Attirer l\u2019attention sur des sujets cl\u00e9s et mettre l\u2019h\u00e9mophilie et les troubles rares de la coagulation au c\u0153ur des d\u00e9bats<\/li>\n<\/ul>\n<h3>Th\u00e8me et messages cl\u00e9s 2023<\/h3>\n<p>Le 17 avril est la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie. Cette ann\u00e9e, le th\u00e8me de l\u2019\u00e9v\u00e9nement est \u00ab\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Acc\u00e8s pour tous\u00a0: la pr\u00e9vention des saignements comme r\u00e9f\u00e9rence mondiale de soins\u00a0<\/a>\u00bb. Nous poursuivons le travail amorc\u00e9 avec le th\u00e8me de l\u2019an dernier et nous appelons en 2023 la communaut\u00e9 \u00e0 se rassembler et \u00e0 d\u00e9fendre un meilleur acc\u00e8s aux soins et aux traitements aupr\u00e8s des d\u00e9cideurs politiques et des gouvernements, en mettant l\u2019accent sur un meilleur contr\u00f4le et une pr\u00e9vention plus efficace des saignements chez toutes les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. Cela passe par la mise en place de traitements \u00e0 domicile ainsi que de traitements prophylactiques, afin d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patient\u00b7es.<\/p>\n<p>Le th\u00e8me de notre \u00e9v\u00e9nement cette ann\u00e9e sera \u00ab\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Acc\u00e8s pour tous\u00a0: Partenariats. Politiques. Progr\u00e8s. <em>Associer votre gouvernement, int\u00e9grer les troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation dans la politique nationale<\/em><\/a>\u00a0\u00bb. En sensibilisant les d\u00e9cideurs et en attirant leur attention sur l\u2019h\u00e9mophilie et les autres troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation, nous pouvons renforcer l\u2019acc\u00e8s durable et \u00e9quitable \u00e0 une offre de soins et aux traitements.<\/p>\n<p>Chaque ann\u00e9e, la FMH met \u00e0 la disposition des membres de la communaut\u00e9 concern\u00e9e par les troubles de la coagulation une plateforme priv\u00e9e et unique permettant de se r\u00e9unir autour d\u2019un th\u00e8me privil\u00e9gi\u00e9 et de c\u00e9l\u00e9brer ensemble une journ\u00e9e particuli\u00e8re. L\u00e0, les patient\u00b7es et aidant\u00b7es peuvent partager leurs histoires personnelles et leurs photos. Le but sp\u00e9cifique de cette plateforme est d\u2019encourager les membres \u00e0 partager leurs r\u00e9cits et activit\u00e9s li\u00e9es \u00e0 la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie. Mise en ligne le <a href=\"http:\/\/www.worldhemophiliaday.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.worldhemophiliaday.org<\/a> le 1er avril\u00a0!<\/p>\n<h3>Le Kit R\u00e9seaux sociaux de la FMH<\/h3>\n<p>Il existe de nombreuses fa\u00e7ons d\u2019attirer l\u2019attention sur l\u2019h\u00e9mophilie et les autres troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation dans votre communaut\u00e9 locale ou mondiale, pour sensibiliser le publique \u00e0 la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019une meilleure inclusion dans les politiques nationales. Cet article vous en propose toute une liste, mais vous pourrez en avoir encore d\u2019autres en utilisant le Kit de plaidoyer de la FMH. Ce guide pratique vous montrera comment utiliser au mieux les r\u00e9seaux sociaux, organiser un \u00e9v\u00e9nement, vous engager au niveau local \u2013 et bien plus encore\u00a0! T\u00e9l\u00e9chargez-le <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a> (cliquez sur \u00ab\u00a0Kit de plaidoyer\u00a0\u00bb).<\/p>\n<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion-item\">\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-title-2252\" class=\"elementor-tab-title\" data-tab=\"2\" role=\"button\" aria-controls=\"elementor-tab-content-2252\" aria-expanded=\"false\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon elementor-accordion-icon-right\" aria-hidden=\"true\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-closed\"><i class=\"fas fa-chevron-down\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-opened\"><i class=\"fas fa-chevron-up\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-accordion-title\" tabindex=\"0\">Sensibiliser le grand public sur les r\u00e9seaux sociaux<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-content-2252\" class=\"elementor-tab-content elementor-clearfix\" data-tab=\"2\" role=\"region\" aria-labelledby=\"elementor-tab-title-2252\"><h3>Utilisez les mots-di\u00e8se suivants sur les r\u00e9seaux sociaux pour participer :<\/h3>\n<p>#Journ\u00e9eMondialeH\u00e9mophilie<br \/>\n#WHD2022<br \/>\n#LightItUpRed<\/p>\n<h3>Modifiez votre photo de profil, tous\u00b7tes en rouge sur les r\u00e9seaux sociaux<\/h3>\n<ul>\n<li>T\u00e9l\u00e9chargez <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/#social-media-tools\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a> notre banni\u00e8re et notre cadre Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie pour Facebook (cliquez sur \u00ab\u00a0Outils pour les r\u00e9seaux sociaux\u00a0\u00bb) et affichez-vous en rouge !<\/li>\n<li>Portez quelque chose de rouge chez vous et postez un selfie sur les r\u00e9seaux sociaux<\/li>\n<li>Lancez un d\u00e9fi \u00e0 vos coll\u00e8gues ou \u00e0 vos camarades de classe et demandez-leur de poster une photo d\u2019eux v\u00eatus de rouge, ou postez un assemblage de photos de toutes les personnes portant du rouge !<\/li>\n<li>Postez sur les r\u00e9seaux sociaux des photos de monuments que vous avez vu \u00e9clair\u00e9s en rouge<\/li>\n<\/ul>\n<p><em>Faites passer le mot<\/em><\/p>\n<ul>\n<li>Partagez le site de la Journ\u00e9e de l\u2019h\u00e9mophilie: <a href=\"http:\/\/www.worldhemophiliaday.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.worldhemophiliaday.org<\/a> (qui sera mis en ligne le 1<sup>er<\/sup> avril)<\/li>\n<li>Aimez, partagez et retweetez les contenus de la FMH en rapport avec la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie sur les r\u00e9seaux sociaux<\/li>\n<li>Partagez <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/#advocacy-toolkit\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">l\u2019affiche officielle<\/a> de la Journ\u00e9e (cliquez sur \u00ab\u00a0Mat\u00e9riel de campagne\u00a0\u00bb)<\/li>\n<li>Faites conna\u00eetre <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">les ressources de la JMH<\/a> sur votre site Internet ou les r\u00e9seaux sociaux<\/li>\n<li>Utilisez notre lettre (disponible <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/#advocacy-toolkit\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a> en trois langues) pour contacter un monument local et demander son \u00e9clairage en rouge<\/li>\n<\/ul>\n<p><em>Exemples de posts\u00a0<\/em><\/p>\n<p>Voici quelques posts \u00e0 r\u00e9utiliser dans vos campagnes de communication :<\/p>\n<ol>\n<li>La #Journ\u00e9eMondialeH\u00e9mophilie, c\u2019est le 17 avril ! D\u00e9couvrez d\u2019autres infos sur cette journ\u00e9e historique sur wfh.org\/WDH2023 et t\u00e9l\u00e9chargez votre affiche pour la #WHD2023<\/li>\n<li>La #Journ\u00e9eMondialeH\u00e9mophilie est l\u2019occasion de c\u00e9l\u00e9brer la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation. Si vous connaissez quelqu\u2019un atteint d\u2019un trouble rare de la coagulation, retweetez\/partagez. #h\u00e9mophilie #WHD2023<\/li>\n<li>La semaine prochaine c\u2019est la #Journ\u00e9eMondialeH\u00e9mophilie. T\u00e9l\u00e9chargez le cadre FMH pour r\u00e9seaux sociaux ici et #LightItUpRed si vous ou un proche \u00eates atteint d\u2019un trouble de la coagulation\u00a0! La connaissance c\u2019est le pouvoir, mais seulement si on le partage\u00a0! #Journ\u00e9eMondialeH\u00e9mophilie #WHD2023<\/li>\n<li>Notez-le sur vos agendas\u00a0! Le 17 avril est la #Journ\u00e9eMondialeH\u00e9mophilie. Comment la f\u00eaterez-vous\u00a0? Nous,\u00a0\u2026<\/li>\n<li>#WHD2023 est la journ\u00e9e id\u00e9ale pour faire conna\u00eetre les #troublesdelacoagulation. Rejoignez le mouvement sur worldhemophiliaday.org et informez-vous sur l\u2019 #h\u00e9mophilie avec le centre de formation en ligne de la FMH\u00a0:\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/education-et-apprentissage-en-ligne\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">wfh.org\/education-and-elearning<\/a><\/li>\n<li>Aujourd\u2019hui #Journ\u00e9eMondialeH\u00e9mophilie, partagez VOTRE histoire ! Postez votre message vid\u00e9o dans la s\u00e9rie #WHD2023 ici :<\/li>\n<li>Plus que x semaines avant la #Journ\u00e9eMondialeH\u00e9mophilie\u00a0! Cette ann\u00e9e, la #WHD2023 rassemble notre communaut\u00e9 autour du th\u00e8me \u00ab\u00a0Acc\u00e8s pour tous : la pr\u00e9vention des saignements comme r\u00e9f\u00e9rence mondiale de soins\u00a0\u00bb. Nous partagerons nos r\u00e9cits sur les actions mis en place par notre communaut\u00e9 aupr\u00e8s des gouvernements.. Partagez votre histoire sur\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/wfh.org\/fr\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/<\/a><\/li>\n<li>Partagez votre histoire pour la #Journ\u00e9eMondialeH\u00e9mophilie ! Om Krishna Sakhakarmi, 23 ans, vient de Bhaktapur (N\u00e9pal). Il est atteint d\u2019une h\u00e9mophilie A s\u00e9v\u00e8re avec inhibiteurs. Gr\u00e2ce aux dons de facteur du Programme humanitaire de la FMH, il a pu b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019une arthroplastie de remplacement, la premi\u00e8re op\u00e9ration de ce genre dans le pays, et ce malgr\u00e9 la pand\u00e9mie. En savoir plus: <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/le-programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-soutient-lonm-du-nepal\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/wfh.org\/fr\/le-programme-daide-humanitaire-de-la-fmh-soutient-lonm-du-nepal\/<\/a><\/li>\n<li>Que faites-vous pour impliquer votre gouvernement\u00a0? Partagez votre action pour cette #WHD2022. Ces 5 derni\u00e8res ann\u00e9es, la Haemophilia Foundation of Nigeria (HFN), en collaboration avec la FMH, a travaill\u00e9 avec le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral et le minist\u00e8re de la Sant\u00e9 pour d\u00e9fendre des soins adapt\u00e9s aux personnes atteintes de troubles de la coagulation: <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/le-nigeria-inclut-les-troubles-de-la-coagulation-dans-sa-politique-et-son-plan-strategique-national\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">https:\/\/wfh.org\/fr\/le-nigeria-inclut-les-troubles-de-la-coagulation-dans-sa-politique-et-son-plan-strategique-national\/<\/a><\/li>\n<li>C\u2019est le grand jour\u00a0! Aujourd\u2019hui, c\u2019est la #Journ\u00e9eMondialeH\u00e9mophilie, une journ\u00e9e d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la c\u00e9l\u00e9bration de notre communaut\u00e9 mondiale\u00a0! Nous avons partag\u00e9 notre histoire avec la communaut\u00e9, \u00e0 votre tour de le faire sur worldhemophiliaday.org<\/li>\n<\/ol>\n<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion-item\">\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-title-2253\" class=\"elementor-tab-title\" data-tab=\"3\" role=\"button\" aria-controls=\"elementor-tab-content-2253\" aria-expanded=\"false\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon elementor-accordion-icon-right\" aria-hidden=\"true\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-closed\"><i class=\"fas fa-chevron-down\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-opened\"><i class=\"fas fa-chevron-up\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-accordion-title\" tabindex=\"0\">Envoyez une lettre \u00e0 un\u00b7e responsable politique<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-content-2253\" class=\"elementor-tab-content elementor-clearfix\" data-tab=\"3\" role=\"region\" aria-labelledby=\"elementor-tab-title-2253\"><p>L\u2019une des fa\u00e7ons de changer les choses \u00e0 l\u2019occasion de cette Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie est d\u2019adresser une lettre aux repr\u00e9sentant\u00b7es des gouvernements et aux d\u00e9cideurs politiques. Un petit message personnel de quelqu\u2019un de la communaut\u00e9 est souvent la premi\u00e8re \u00e9tape vers un changement majeur. La FMH a r\u00e9dig\u00e9 un mod\u00e8le de lettre que vous pouvez adapter \u00e0 votre situation. Elle contient tout ce qu\u2019il faut, notamment :<\/p>\n<ul>\n<li>Une introduction par une formule officielle<\/li>\n<li>L\u2019explication de l\u2019objet de la lettre<\/li>\n<li>L\u2019exposition de vos pr\u00e9occupations vis-\u00e0-vis des troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation<\/li>\n<li>L\u2019utilisation de r\u00e9cits personnels et d\u2019exemples pertinents<\/li>\n<li>Un remerciement pour tout soutien ant\u00e9rieur<\/li>\n<li>Une description des actions que vous souhaitez voir mises en place<\/li>\n<li>Une proposition d\u2019aide de votre part ou de celle de votre organisation<\/li>\n<\/ul>\n<p>Pour t\u00e9l\u00e9charger le mod\u00e8le, <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">cliquez ici<\/a> (sous \u00ab Kit d\u2019outils de plaidoyer \u00bb)<\/p>\n<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-accordion-item\">\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-title-2254\" class=\"elementor-tab-title\" data-tab=\"4\" role=\"button\" aria-controls=\"elementor-tab-content-2254\" aria-expanded=\"false\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon elementor-accordion-icon-right\" aria-hidden=\"true\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-closed\"><i class=\"fas fa-chevron-down\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<span class=\"elementor-accordion-icon-opened\"><i class=\"fas fa-chevron-up\"><\/i><\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a class=\"elementor-accordion-title\" tabindex=\"0\">Images et ressources \u00e0 partager<\/a>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<div id=\"elementor-tab-content-2254\" class=\"elementor-tab-content elementor-clearfix\" data-tab=\"4\" role=\"region\" aria-labelledby=\"elementor-tab-title-2254\"><p>T\u00e9l\u00e9chargez tous les outils n\u00e9cessaires pour remplir votre fil d\u2019actualit\u00e9s de contenus et d\u2019histoires li\u00e9es \u00e0 la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie\u00a0! Les images et contenus suivants sont <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">disponibles ici<\/a>\u00a0en anglais, fran\u00e7ais et espagnol\u00a0:<\/p>\n<ul>\n<li>Affiche<\/li>\n<li>Prospectus<\/li>\n<li>Logo<\/li>\n<li>Images pour r\u00e9seaux sociaux<\/li>\n<li>Kit d\u2019outils de plaidoyer<\/li>\n<li>Banni\u00e8res<\/li>\n<li>Lettre \u00c9clairez tout en rouge<\/li>\n<li>Mod\u00e8le de lettre \u00e0 adresser \u00e0 un\u00b7e responsable politique<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-86d832e elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"86d832e\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-column .elementor-spacer-inner{height:var(--spacer-size)}.e-con{--container-widget-width:100%}.e-con-inner>.elementor-widget-spacer,.e-con>.elementor-widget-spacer{width:var(--container-widget-width,var(--spacer-size));--align-self:var(--container-widget-align-self,initial);--flex-shrink:0}.e-con-inner>.elementor-widget-spacer>.elementor-widget-container,.e-con>.elementor-widget-spacer>.elementor-widget-container{height:100%;width:100%}.e-con-inner>.elementor-widget-spacer>.elementor-widget-container>.elementor-spacer,.e-con>.elementor-widget-spacer>.elementor-widget-container>.elementor-spacer{height:100%}.e-con-inner>.elementor-widget-spacer>.elementor-widget-container>.elementor-spacer>.elementor-spacer-inner,.e-con>.elementor-widget-spacer>.elementor-widget-container>.elementor-spacer>.elementor-spacer-inner{height:var(--container-widget-height,var(--spacer-size))}.e-con-inner>.elementor-widget-spacer.elementor-widget-empty,.e-con>.elementor-widget-spacer.elementor-widget-empty{position:relative;min-height:22px;min-width:22px}.e-con-inner>.elementor-widget-spacer.elementor-widget-empty .elementor-widget-empty-icon,.e-con>.elementor-widget-spacer.elementor-widget-empty .elementor-widget-empty-icon{position:absolute;top:0;bottom:0;left:0;right:0;margin:auto;padding:0;width:22px;height:22px}<\/style>\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5a7f341 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"5a7f341\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-heading-title{padding:0;margin:0;line-height:1}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title[class*=elementor-size-]>a{color:inherit;font-size:inherit;line-height:inherit}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-small{font-size:15px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-medium{font-size:19px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-large{font-size:29px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-xl{font-size:39px}.elementor-widget-heading .elementor-heading-title.elementor-size-xxl{font-size:59px}<\/style><h3 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Dites-nous ce que vous pr\u00e9parez !<\/h3>\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2cf9f9e elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"2cf9f9e\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<p>Nous souhaitons soutenir vos actions et \u00eatre votre caisse de r\u00e9sonance. Parlez-nous de ce que vous faites ou allez faire le 17 avril. Stories, photos et posts sur les r\u00e9seaux sociaux sont les bienvenus. <em>Veuillez noter qu\u2019aucune r\u00e9f\u00e9rence aux noms commerciaux des produits th\u00e9rapeutiques ne peut figurer dans vos posts ou stories (ni aucune image de ces produits). <\/em>Partagez vos \u00e9v\u00e9nements avec le d\u00e9partement Marketing et Communications de la FMH \u00e0 l\u2019adresse <a href=\"mailto:communications@wfh.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">communications@wfh.org<\/a>.<\/p>\n<p><em>La FMH tient \u00e0 remercier les sponsors de la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie 2022 pour leur soutien : Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., Biotest, CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., Freeline Therapeutics, GC Pharma, Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma, Pfizer, Sanofi, Sobi, Spark Therapeutics, et Takeda.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-bd59035 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"bd59035\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-c523244\" data-id=\"c523244\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-651bb69 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"651bb69\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-widget-image{text-align:center}.elementor-widget-image a{display:inline-block}.elementor-widget-image a img[src$=\".svg\"]{width:48px}.elementor-widget-image img{vertical-align:middle;display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/journee-mondiale-de-lhemophilie\/\" target=\"_blank\">\n\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"1540\" height=\"396\" src=\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/WHD2023-linkedin-FR.png\" class=\"attachment-full size-full wp-image-60540\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/WHD2023-linkedin-FR.png 1540w, https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/WHD2023-linkedin-FR-192x49.png 192w, https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/WHD2023-linkedin-FR-768x197.png 768w, https:\/\/wfh.org\/wp-content\/uploads\/2023\/03\/WHD2023-linkedin-FR-1536x395.png 1536w\" sizes=\"(max-width: 1540px) 100vw, 1540px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie 2022 arrive \u00e0 grands pas ! Cette ann\u00e9e, le th\u00e8me de l\u2019\u00e9v\u00e9nement est \u00ab Acc\u00e8s pour tous : la pr\u00e9vention des saignements comme r\u00e9f\u00e9rence mondiale de soins \u00bb. Nous poursuivons le travail amorc\u00e9 avec le th\u00e8me de l\u2019an dernier et nous appelons en 2023 la communaut\u00e9 \u00e0 se rassembler et \u00e0 d\u00e9fendre un meilleur acc\u00e8s aux soins et aux traitements aupr\u00e8s des d\u00e9cideurs politiques et des gouvernements, en mettant l\u2019accent sur un meilleur contr\u00f4le et une pr\u00e9vention plus efficace des saignements chez toutes les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. Cela passe par la mise en place de traitements \u00e0 domicile ainsi que de traitements prophylactiques, afin d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patient\u00b7es. <\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":48585,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[193],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-61911","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-journee-mondiale-de-lhemophilie","search-category-article"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v23.4 (Yoast SEO v23.4) - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Tout ce dont vous avez besoin pour la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie 2023 | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/tout-ce-dont-vous-avez-besoin-pour-la-journee-mondiale-de-lhemophilie-2023\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Tout ce dont vous avez besoin pour la Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie 2023\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La Journ\u00e9e mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie 2022 arrive \u00e0 grands pas ! 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