{"id":57387,"date":"2023-02-13T05:00:07","date_gmt":"2023-02-13T10:00:07","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/le-rmtc-selargit-pour-inclure-pour-la-toute-premiere-fois-les-personnes-atteintes-de-la-mw\/"},"modified":"2024-04-09T09:04:20","modified_gmt":"2024-04-09T13:04:20","slug":"le-rmtc-selargit-pour-inclure-pour-la-toute-premiere-fois-les-personnes-atteintes-de-la-mw","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/le-rmtc-selargit-pour-inclure-pour-la-toute-premiere-fois-les-personnes-atteintes-de-la-mw\/","title":{"rendered":"Le RMTC s\u2019\u00e9largit pour inclure pour la toute premi\u00e8re fois les personnes atteintes de la MW"},"content":{"rendered":"\t\t
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Plus de 1\u00a0% de la population mondiale est touch\u00e9e par la maladie de Willebrand\u00a0: elle est de loin le type de trouble de la coagulation le plus r\u00e9pandu. Cependant, le manque significatif de donn\u00e9es sur les personnes qui en sont atteintes reste l\u2019un des principaux obstacles \u00e0 un diagnostic et \u00e0 une prise en charge efficaces de cette maladie. En ajoutant la MW \u00e0 la plateforme du RMTC<\/a>, la FMH pourra ainsi combler l\u2019une des grandes lacunes des donn\u00e9es sur les troubles de la coagulation. C\u2019est une avanc\u00e9e majeure pour notre communaut\u00e9, car les donn\u00e9es du RMTC sont tr\u00e8s pr\u00e9cieuses pour le plaidoyer bas\u00e9 sur les donn\u00e9es probantes, la recherche et l\u2019am\u00e9lioration de la pratique clinique.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Alors que la maladie de Willebrand est le trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de la coagulation le plus r\u00e9pandu, on constate une grande variabilit\u00e9 dans la mani\u00e8re dont elle est diagnostiqu\u00e9e et prise en charge dans le monde. L\u2019inclusion de la MW dans le RMTC permettra aux scientifiques, aux responsables politiques et aux diff\u00e9rentes parties prenantes de mieux comprendre les fa\u00e7ons dont les soins de la MW sont prodigu\u00e9s, tout en les aidant \u00e0 am\u00e9liorer ces soins et la qualit\u00e9 de vie au niveau global. <\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Dr Nathan Connell (MPH), membre du Groupe de travail du RMTC sur la MW et co-auteur des Recommandations pour le diagnostic et la prise en charge de la MW<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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En utilisant ce registre, les prestataires de sant\u00e9 peuvent examiner des questions essentielles du domaine, les d\u00e9fenseur\u00b7es des patient\u00b7es peuvent mener des initiatives de plaidoyer fond\u00e9es sur des donn\u00e9es probantes, et les personnes atteintes de la MW du monde entier peuvent jouer un r\u00f4le de premier plan dans l\u2019\u00e9volution des connaissances et de la prise en charge du trouble de la coagulation le plus fr\u00e9quent. Les donn\u00e9es de base sur la MW ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9es par un groupe d\u00e9di\u00e9 d\u2019expert\u00b7es dans le domaine du diagnostic et de la prise en charge de la MW, en collaboration avec le Comit\u00e9 de la FMH sur la maladie de Willebrand et les troubles rares de la coagulation, ainsi que le Comit\u00e9 directeur du RMTC.<\/p>\n

La FMH encourage les CTH et les ONM \u00e0 rejoindre cette importante initiative. En fournissant des donn\u00e9es sur la MW au RMTC, vous nous aiderez \u00e0 faire progresser la compr\u00e9hension de ce trouble de la coagulation, qui touche de tr\u00e8s nombreuses personnes dans le monde.<\/p>\n

Les CTH souhaitant rejoindre le RMTC pour recueillir des donn\u00e9es sur l\u2019h\u00e9mophilie et la MW ou les ONM souhaitant en faire la promotion peuvent contacter la FMH \u00e0 l\u2019adresse WBDR@WFH.org<\/a>. Pour en savoir plus sur le RMTC, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

En 2018, la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) avait lanc\u00e9 le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), proposant ainsi aux centres de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH) une solution simple pour recueillir des donn\u00e9es sur les personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie. Aujourd\u2019hui, la FMH est tr\u00e8s fi\u00e8re d\u2019annoncer que sa plateforme s\u2019\u00e9largit pour inclure la maladie de Willebrand (MW). 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