{"id":54352,"date":"2023-01-23T16:43:18","date_gmt":"2023-01-23T21:43:18","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/questions-a-une-onm-costa-rica\/"},"modified":"2024-04-09T09:12:11","modified_gmt":"2024-04-09T13:12:11","slug":"questions-a-une-onm-costa-rica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-costa-rica\/","title":{"rendered":"Questions \u00e0 une ONM : Costa Rica"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"54352\" class=\"elementor elementor-54352 elementor-54160\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-e65dfc9 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"e65dfc9\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-6599df4\" data-id=\"6599df4\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-inner-section elementor-element elementor-element-7ceb49f elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"7ceb49f\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-inner-column elementor-element elementor-element-4b6beea\" data-id=\"4b6beea\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-338cfc0 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"338cfc0\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<table width=\"482\">\n<tbody>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Nom de l\u2019ONM<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">Asociaci\u00f3n Costarricense de Hemofilia<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Localisation <\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">San Jos\u00e9, Costa Rica<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Date de fondation<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">1968<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Membres en activit\u00e9 <\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">88<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation aid\u00e9es<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\">407<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td width=\"148\"><strong>Site internet*<\/strong><\/td>\n<td width=\"333\"><a href=\"http:\/\/www.asohemo.com\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">www.asohemo.com<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p><em>Les r\u00e9ponses \u00e0 nos questions ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9es pour apporter plus de clart\u00e9.<\/em><\/p>\n<p><strong>Quelle est la mission de votre ONM, et quelle vision avez-vous pour elle ?<\/strong><\/p>\n<p>Notre mission est d\u2019assurer une meilleure sant\u00e9 et une meilleure qualit\u00e9 de vie \u00e0 toutes les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation au Costa Rica. Notre vision, c\u2019est la garantie de l\u2019acc\u00e8s de toutes ces personnes \u00e0 des soins int\u00e9gr\u00e9s et \u00e0 un traitement s\u00fbr et efficace.<\/p>\n<p><strong>Quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles vous \u00eates g\u00e9n\u00e9ralement confront\u00e9\u00b7es ?<\/strong><\/p>\n<p>Notre principale difficult\u00e9 est la sensibilisation des membres de notre communaut\u00e9 \u00e0 toutes les facettes de leur maladie, ainsi qu\u2019\u00e0 leurs droits. Il nous faut \u00e9galement former les professionnel\u00b7les de sant\u00e9 de toutes les r\u00e9gions pour qu\u2019ils et elles connaissent les troubles de la coagulation. L\u2019un de nos autres d\u00e9fis est de mieux int\u00e9grer les proches des patient\u00b7es dans notre association, pour que les soins soient r\u00e9ellement complets. Nous avons pu surmonter certains de ces obstacles en organisant des ateliers p\u00e9dagogiques et en d\u00e9veloppant des sessions de formation pour les professionnel\u00b7les.<\/p>\n<p><strong>Quel a \u00e9t\u00e9 votre principal succ\u00e8s ou moment fort en 2022 ?<\/strong><\/p>\n<p>Notre plus grande r\u00e9ussite a \u00e9t\u00e9 l\u2019ouverture d\u2019un dialogue avec le Fonds pour la s\u00e9curit\u00e9 sociale du Costa Rica, le Centre national de l\u2019h\u00f4pital M\u00e9xico et l\u2019h\u00f4pital national pour enfants Carlos S\u00e1enz Herrera, pour d\u00e9terminer comment travailler ensemble. Nous avons pu r\u00e9aliser cela en rencontrant les responsables des institutions et en \u00e9voquant nos besoins et objectifs communs. Nous nous sommes rendu compte qu\u2019en pr\u00e9sentant des statistiques concr\u00e8tes, nous pouvions avoir des discussions productives.<\/p>\n<p><strong>Comment la pand\u00e9mie de COVID-19 vous a-t-elle affect\u00e9\u00b7es\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>De la m\u00eame fa\u00e7on que beaucoup d\u2019autres organisations\u00a0: notre communaut\u00e9 \u00e9tait isol\u00e9e et il existait un risque que les traitements n\u2019atteignent pas les personnes qui en avaient besoin. Nous avons pu contourner cette difficult\u00e9 en restant en contact \u00e9troit avec nos membres et en leur fournissant des informations sur les cons\u00e9quences logistiques de la pand\u00e9mie, et comment nous pourrions nous en sortir ensemble.<\/p>\n<p><strong>Quels services votre ONM propose-t-elle \u00e0 la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation ?<\/strong><\/p>\n<p>Nous proposons des actions p\u00e9dagogiques, des conseils avant une intervention chirurgicale, une aide au diagnostic, des informations \u00e0 destination des familles qui d\u00e9couvrent notre communaut\u00e9, une assistance financi\u00e8re pour les trajets li\u00e9s aux consultations m\u00e9dicales, ainsi qu\u2019une formation \u00e0 l\u2019administration des produits th\u00e9rapeutiques pour le traitement prophylactique \u00e0 domicile.<\/p>\n<p><strong>Quelles sont les principales difficult\u00e9s pour la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation dans votre pays\u00a0? <\/strong><\/p>\n<p>Nos difficult\u00e9s r\u00e9sident dans l\u2019acc\u00e8s aux soins en dehors de la Vall\u00e9e centrale (la r\u00e9gion situ\u00e9e autour de San Jos\u00e9, la capitale), le manque de diagnostic de la maladie de Willebrand (MW), l\u2019\u00e9ducation au sein des institutions publiques et le manque de possibilit\u00e9s d\u2019emploi pour les membres de la communaut\u00e9. Nous essayons de d\u00e9passer tout cela en mettant en place des recommandations de traitement \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale et en apprenant \u00e0 notre population comment utiliser efficacement le traitement prophylactique.<\/p>\n<p><strong>Comment qualifieriez-vous votre exp\u00e9rience de travail avec la FMH\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>Travailler avec la FMH a apport\u00e9 beaucoup de choses \u00e0 notre communaut\u00e9. Ainsi, \u00eatre affili\u00e9\u00b7es \u00e0 une organisation internationale comme la FMH nous donne de la cr\u00e9dibilit\u00e9 lorsque nous contactons les instances gouvernementales. L\u2019accueil du Congr\u00e8s mondial de la FMH au Costa Rica en 1981 a vraiment renforc\u00e9 la visibilit\u00e9 des troubles de la coagulation aupr\u00e8s du gouvernement et des professionnel\u00b7les de sant\u00e9. Et bien s\u00fbr, les sessions du Congr\u00e8s ont aid\u00e9 notre communaut\u00e9 m\u00e9dicale \u00e0 am\u00e9liorer ses connaissances techniques. \u00c0 l\u2019avenir, nous esp\u00e9rons que les experts et expertes de la FMH pourront encore davantage former nos m\u00e9decins et nos membres au traitement des troubles de la coagulation.<\/p>\n<p><strong>Y a-t-il des \u00e9v\u00e9nements ou initiatives \u00e0 venir dont vous aimeriez parler\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>Nous d\u00e9veloppons actuellement le \u00ab\u00a0Programme Hemos sur les donn\u00e9es et l\u2019inscription\u00a0\u00bb pour mieux informer les professionnel\u00b7les de sant\u00e9 sur notre communaut\u00e9.<\/p>\n<p><strong>Souhaitez-vous ajouter quelque chose\u00a0?<\/strong><\/p>\n<p>Merci de nous donner l\u2019opportunit\u00e9 de parler de nos r\u00e9ussites et de nos difficult\u00e9s. Nous vous remercions \u00e9galement de faciliter l\u2019\u00e9change de connaissances entre les pays.<\/p>\n<p><em>Pour en savoir plus sur le r\u00f4le que jouent gr\u00e2ce \u00e0 leur collaboration la FMH et les ONM dans les communaut\u00e9s locales des troubles de la coagulation, nous vous invitons \u00e0 lire notre article \u00ab\u00a0Les organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH\u00a0\u00bb <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/les-organisations-nationales-membres-au-coeur-de-la-fmh\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>.<\/em><\/p>\n<p><em>Pour lire le premier article de cette s\u00e9rie, qui concerne l\u2019ONM du Mexique, <a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-mexique\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">cliquez ici<\/a>.<\/em><\/p>\n<p><em>*Avertissement : ceci est un site externe et son contenu n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 par la FMH, ni ne fait l\u2019objet d\u2019une quelconque validation par celle-ci.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Les organisations nationales membres (ONM) sont le c\u0153ur m\u00eame de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH). 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