{"id":49684,"date":"2022-11-02T10:37:46","date_gmt":"2022-11-02T14:37:46","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/les-organisations-nationales-membres-au-coeur-de-la-fmh\/"},"modified":"2024-04-10T09:35:46","modified_gmt":"2024-04-10T13:35:46","slug":"les-organisations-nationales-membres-au-coeur-de-la-fmh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/les-organisations-nationales-membres-au-coeur-de-la-fmh\/","title":{"rendered":"Les organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH"},"content":{"rendered":"\t\t
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Les ONM sont fond\u00e9es par des actrices et acteurs locaux, passionn\u00e9\u00b7es par l\u2019am\u00e9lioration des soins aux personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie ou d\u2019autres troubles de la coagulation dans leur pays, et qui bien souvent y ont d\u00e9di\u00e9 leur vie enti\u00e8re. Ces responsables locales et locaux connaissent bien leur situation nationale, les difficult\u00e9s existantes ainsi que la meilleure fa\u00e7on d\u2019avancer pour leur pays. De plus, les patient\u00b7es qui s\u2019impliquent dans les ONM ont conscience d\u2019appartenir \u00e0 une organisation qui se soucie vraiment de leurs int\u00e9r\u00eats, sait \u00e9valuer leur situation sp\u00e9cifique, conna\u00eet les centres de traitement et les m\u00e9decins, mais aussi (et peut-\u00eatre surtout) est d\u00e9vou\u00e9e \u00e0 la communaut\u00e9. Depuis sa premi\u00e8re r\u00e9union qui rassemblait seulement 12 repr\u00e9sentant\u00b7es de pays en 1963, la FMH a grandi et compte aujourd\u2019hui 147 ONM.<\/p>\n

En tant qu\u2019organisation qui a pour objectif de parvenir \u00e0 des soins durables \u00e0 long terme pour la totalit\u00e9 de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation, la FMH est convaincue que ce n\u2019est qu\u2019en collaborant \u00e9troitement avec nos ONM qu\u2019il sera possible de r\u00e9aliser notre vision du Traitement pour tous. C\u2019est pour cela que notre approche consiste \u00e0 cr\u00e9er des recommandations et des outils, ainsi qu\u2019\u00e0 animer un espace d\u2019\u00e9change collaboratifs pour soutenir les ONM, afin que des soins durables deviennent possibles.<\/p>\n

La FMH travaille avec les ONM de diverses mani\u00e8res selon leur niveau de d\u00e9veloppement. Les organisations nouvellement \u00e9tablies commencent leur relation avec la FMH gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019Initiative pour les pays les moins avanc\u00e9s<\/a>, qui vise \u00e0 combler le foss\u00e9 existant dans l\u2019offre de soins destin\u00e9e aux personnes atteintes de troubles de la coagulation en proposant un soutien, une expertise et une formation aux pays o\u00f9 le niveau de soins est minimal. Dans le m\u00eame temps, les ONM situ\u00e9es dans les pays ayant besoin de dons de produits th\u00e9rapeutiques sont soutenues par le Programme d\u2019aide humanitaire<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Les ONM ayant particip\u00e9 avec succ\u00e8s \u00e0 l\u2019Initiative pour les pays les moins avanc\u00e9s peuvent ensuite faire partie d\u2019efforts nationaux ou acc\u00e9der \u00e0 des programmes plus avanc\u00e9s, comme le Parcours d\u2019acc\u00e8s aux soins et aux traitements (PACT)<\/a>, une initiative sur 5\u202fans qui vise \u00e0 am\u00e9liorer le d\u00e9pistage et le diagnostic et \u00e0 renforcer l\u2019acc\u00e8s \u00e0 une offre de soins durable pour les personnes atteintes d\u2019un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de la coagulation. D\u2019autres aides sont possibles, comme les bourses de d\u00e9veloppement<\/a> visant \u00e0 soutenir des projets nouveaux et innovants au sein des organisations de patient\u00b7es\u00a0; le Programme de jumelage de la FMH<\/a>, qui propose un partenariat entre les centres de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie et les associations de patient\u00b7es pendant deux \u00e0 quatre ans pour am\u00e9liorer les traitements et les soins\u00a0; et bien d\u2019autres encore.<\/p>\n

La FMH organise \u00e9galement des ateliers mondiaux ou r\u00e9gionaux de formation \u00e0 intervalles r\u00e9guliers pour soutenir le d\u00e9veloppement des capacit\u00e9s organisationnelles de ses ONM, sur des sujets en lien avec la direction et la gouvernance, la collecte de donn\u00e9es et le plaidoyer bas\u00e9 sur des donn\u00e9es probantes, les mod\u00e8les d\u2019approvisionnement et les concepts d\u2019\u00e9conomie de la sant\u00e9, l\u2019identification et la sensibilisation, l\u2019engagement des jeunes et bien d\u2019autres domaines. La Formation mondiale des ONM<\/a> est la seule formation semestrielle qui rassemble toutes les ONM pour des \u00e9changes et un apprentissage commun.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En plus des programmes et bourses, un large \u00e9ventail de ressources est disponible et consultable gratuitement par les ONM, telles que les Recommandations de la FMH pour le d\u00e9veloppement des capacit\u00e9s des ONM (Recommandations DC ONM<\/a>), destin\u00e9es \u00e0 proposer aux ONM un cadre syst\u00e9matique pour l\u2019\u00e9valuation et le d\u00e9veloppement de leurs capacit\u00e9s organisationnelles. Il existe \u00e9galement des ressources m\u00e9dicales\u00a0: les Lignes directrices de la FMH pour la prise en charge de l\u2019h\u00e9mophilie (3e<\/sup> \u00e9dition)<\/a> et les Lignes directrices 2021 de l\u2019ASH, de l\u2019ISTH, de la NHF et de la FMH sur le diagnostic et la prise en charge de la MW<\/a> peuvent \u00eatre utilis\u00e9es pour conseiller les patient\u00b7es. Ces deux documents sont en acc\u00e8s libre sur la plateforme de formation en ligne de la FMH<\/a>. D\u2019autres publications comme le Sondage mondial annuel<\/a> \u2013 que nous pouvons effectuer gr\u00e2ce \u00e0 la collaboration des ONM \u2013 peuvent servir dans les actions de plaidoyer men\u00e9es par les ONM et les autres associations.<\/p>\n

Ensemble, la FMH et les ONM forment une famille internationale, qui collabore et partage ses apprentissages et ses exp\u00e9riences. De cette fa\u00e7on, le niveau de soins s\u2019am\u00e9liore pour tous les membres d\u2019une ONM, ainsi que pour toutes les ONM de la plan\u00e8te. C\u2019est une situation gagnant-gagnant, qui permet d\u2019accomplir des progr\u00e8s toujours plus grands depuis la fondation de la FMH il y a pr\u00e8s de 60 ans.<\/p>\n

Dans les mois \u00e0 venir, nous publierons les t\u00e9moignages de diverses ONM, afin que toutes et tous puissent conna\u00eetre leurs exp\u00e9riences et s\u2019en inspirer. Consultez r\u00e9guli\u00e8rement notre site pour les lire. En attendant, nous vous invitons \u00e0 en apprendre plus sur la FMH en cliquant ici<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e en 1963 par Frank Schnabel, un homme d\u2019affaires atteint d\u2019h\u00e9mophilie A depuis sa naissance. Sa vision \u00e9tait celle de l\u2019am\u00e9lioration des traitements et des soins pour les personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie dans le monde entier, gr\u00e2ce \u00e0 une nouvelle organisation internationale compos\u00e9e de groupes ind\u00e9pendants. La FMH travaillerait avec ces groupes \u2013 bient\u00f4t renomm\u00e9s organisations nationales membres, ou ONM \u2013 pour leur fournir une aide adapt\u00e9e \u00e0 leur r\u00e9alit\u00e9 sur le terrain. Pr\u00e8s de soixante ans plus tard, l\u2019un des objectifs cl\u00e9s de la FMH reste le soutien aux ONM et le partage de leurs apprentissages, pour maximiser l\u2019\u00e9change d\u2019informations et de connaissances et ainsi augmenter le niveau g\u00e9n\u00e9ral de soins dans le monde.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":25089,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[69],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-49684","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-plaidoyer","search-category-article"],"yoast_head":"\nLes organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/les-organisations-nationales-membres-au-coeur-de-la-fmh\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Les organisations nationales membres, au c\u0153ur de la FMH\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"La F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e en 1963 par Frank Schnabel, un homme d\u2019affaires atteint d\u2019h\u00e9mophilie A depuis sa naissance. 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