{"id":44763,"date":"2022-08-30T13:00:52","date_gmt":"2022-08-30T17:00:52","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/glenn-pierce-interviewe-pour-the-lancet-haematology\/"},"modified":"2024-04-10T09:51:39","modified_gmt":"2024-04-10T13:51:39","slug":"glenn-pierce-interviewe-pour-the-lancet-haematology","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/glenn-pierce-interviewe-pour-the-lancet-haematology\/","title":{"rendered":"Glenn Pierce interview\u00e9 pour The Lancet Haematology"},"content":{"rendered":"\t\t
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Les troubles de la coagulation dans le monde aujourd\u2019hui<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tL\u2019esp\u00e9rance de vie des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation est tr\u00e8s courte dans les pays \u00e0 faible revenu, car seulement 10\u00a0% des patient\u00b7es pr\u00e9sum\u00e9\u00b7es sont r\u00e9ellement identifi\u00e9\u00b7es. Cela signifie que la majorit\u00e9 des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation restent non diagnostiqu\u00e9es (car souvent situ\u00e9es dans des zones isol\u00e9es ou des petits villages) ou bien meurent avant m\u00eame de l\u2019avoir \u00e9t\u00e9. M\u00eame celles et ceux qui ont la chance de recevoir un traitement dans un pays \u00e0 faible revenu n\u2019ont pas pour autant acc\u00e8s aux th\u00e9rapies de pointe disponibles dans les pays \u00e0 revenu \u00e9lev\u00e9\u00a0: produits \u00e0 demi-vie prolong\u00e9e, prophylaxie, th\u00e9rapies sans remplacement de facteur. La dure r\u00e9alit\u00e9, c\u2019est aussi que les pays \u00e0 revenu \u00e9lev\u00e9 ou de la tranche interm\u00e9diaire sup\u00e9rieure ne repr\u00e9sentent que 30\u00a0% de la population mondiale mais re\u00e7oivent la plus grande partie des produits th\u00e9rapeutiques. C\u2019est cette situation qui a encourag\u00e9 le lancement du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/a>, qui depuis ses modestes d\u00e9buts de distribution de produits \u00e0 date courte a beaucoup \u00e9volu\u00e9\u00a0: l\u2019an dernier, ce sont 300 millions d\u2019UI de facteur qui ont \u00e9t\u00e9 distribu\u00e9s dans 70 pays diff\u00e9rents aux personnes en ayant besoin.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L\u2019importance de la prophylaxie <\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tLa prophylaxie est le standard global de soins de l\u2019h\u00e9mophilie. En effet, chaque saignement peut endommager une articulation\u00a0: m\u00eame s\u2019il est trait\u00e9 avec succ\u00e8s d\u00e8s qu\u2019il se d\u00e9clare, le mal est d\u00e9j\u00e0 fait. Le meilleur traitement est donc la pr\u00e9vention du saignement lui-m\u00eame, et c\u2019est par la prophylaxie que cela se r\u00e9v\u00e8le possible. Chez les enfants, la prophylaxie r\u00e9duit le nombre de saignements, les dommages articulaires, le nombre de jours d\u2019\u00e9cole manqu\u00e9s, et permet ainsi de meilleurs r\u00e9sultats scolaires et une meilleure productivit\u00e9.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les difficult\u00e9s pos\u00e9es par la pand\u00e9mie de COVID-19<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tLa pand\u00e9mie de COVID-19 a pos\u00e9 beaucoup de difficult\u00e9s logistiques au Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH. Les a\u00e9roports et les fronti\u00e8res ont ainsi \u00e9t\u00e9 ferm\u00e9s dans de nombreux pays. Heureusement, l\u2019\u00e9quipe du Programme a \u00e9t\u00e9 capable de r\u00e9agir rapidement et de livrer le facteur par d\u2019autres moyens, et a m\u00eame propos\u00e9 des formations par le biais de webinaires. Ceux-ci ont \u00e9t\u00e9 une vraie r\u00e9ussite et ont permis aux formateurs et formatrices d\u2019enseigner \u00e0 trois fois plus de personnes qu\u2019avec des sessions en pr\u00e9sentiel. \u00c0 l\u2019avenir, un mod\u00e8le hybride sera propos\u00e9\u00a0: les sessions en ligne et en pr\u00e9sentiel seront compl\u00e9mentaires, permettant de toucher le plus grand nombre de personnes possible.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les d\u00e9fis du diagnostic<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tL\u2019un des obstacles majeurs de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation est le diagnostic. C\u2019est pour cela que l\u2019une des grandes actions du Programme est d\u2019assurer que les laboratoires disposent \u00e0 la fois des comp\u00e9tences et des instruments de mesure n\u00e9cessaires. Comme il est difficile d\u2019avoir un processus de diagnostic efficace, m\u00eame pour les laboratoires de pointe d\u2019Am\u00e9rique du Nord et d\u2019Europe occidentale, une formation continue et coh\u00e9rente s\u2019impose. Il est cependant encourageant de constater que le travail du Programme a permis d\u2019am\u00e9liorer l\u2019efficacit\u00e9 des diagnostics au niveau mondial. D\u00e9sormais, il s\u2019agira de fournir des efforts de sensibilisation et d\u2019identification dans les zones isol\u00e9es des pays \u00e0 faible revenu, pour conna\u00eetre le v\u00e9ritable nombre des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les femmes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tLes femmes et les filles sont n\u00e9glig\u00e9es au sein de la communaut\u00e9 depuis des dizaines d\u2019ann\u00e9es. Si nous savons depuis longtemps que les femmes peuvent aussi \u00eatre porteuses de l\u2019h\u00e9mophilie, ce n\u2019est que r\u00e9cemment que la communaut\u00e9 a commenc\u00e9 \u00e0 accepter que certaines d\u2019entre elles puissent pr\u00e9senter une h\u00e9mophilie mod\u00e9r\u00e9e, voire s\u00e9v\u00e8re. Obtenir un diagnostic correct peut s\u2019av\u00e9rer difficile, car de nombreux m\u00e9decins s\u2019imaginent qu\u2019il est impossible qu\u2019une femme ou une fille souffre d\u2019h\u00e9mophilie. La FMH travaille \u00e0 corriger cette id\u00e9e re\u00e7ue gr\u00e2ce \u00e0 divers programmes et \u00e9v\u00e9nements (notamment le Sommet mondial d\u00e9di\u00e9 aux femmes et filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation), y compris dans les pays \u00e0 revenu faible.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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L\u2019avenir des traitements<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\u00c0 court terme, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH doit continuer \u00e0 soutenir la communaut\u00e9 mondiale des troubles de la coagulation par l\u2019\u00e9ducation, la formation et les dons. Il faut donner aux m\u00e9decins et aux sp\u00e9cialistes les outils n\u00e9cessaires pour prodiguer les meilleurs soins. Nous devons aussi continuer \u00e0 mener des actions de sensibilisation\u00a0: les gouvernements doivent comprendre que les traitements, et notamment la prophylaxie, sont efficaces \u00e0 long terme. De fa\u00e7on g\u00e9n\u00e9rale, \u00e0 plus long terme, la solution r\u00e9side dans la th\u00e9rapie g\u00e9nique.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Utiliser les succ\u00e8s de la FMH dans d\u2019autres domaines th\u00e9rapeutiques<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tIl existe de nombreuses maladies monog\u00e9niques pour lesquelles il n\u2019y a pas de traitements. Quand c\u2019est le cas, ils sont tr\u00e8s co\u00fbteux. Dans l\u2019h\u00e9mophilie, la situation est similaire, et l\u2019approche qu\u2019a adopt\u00e9e la FMH en collaboration avec certaines entreprises pharmaceutiques, et qui a fait ses preuves, pourrait \u00eatre adapt\u00e9e \u00e0 ces autres maladies. Ce sujet des th\u00e9rapies trop ch\u00e8res est tr\u00e8s r\u00e9pandu, mais l\u2019industrie pharmaceutique a montr\u00e9 qu\u2019il \u00e9tait surmontable, au moins en partie.\r\n\r\nPour \u00e9couter le podcast \u00ab\u00a0In conversation with… Glenn Pierce on haemophilia care in LMICs\u00a0\u00bb, cliquez ici<\/a>.\r\n\r\nPour lire l\u2019article int\u00e9gral dans The Lancet Haematology<\/em>, cliquez ici<\/a>. Pour en lire un r\u00e9sum\u00e9, \u00a0c\u2019est ici<\/a>.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\u00ab Garantir l\u2019acc\u00e8s aux soins de l\u2019h\u00e9mophilie dans les pays \u00e0 revenu faible et interm\u00e9diaire de la tranche inf\u00e9rieure : bilan du Programme \u00e9largi d\u2019aide humanitaire de la FMH au bout de 5 ans \u00bb a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 dans <\/em>The Lancet Haematology et r\u00e9dig\u00e9 par le Comit\u00e9 consultatif sur l\u2019aide humanitaire de la FMH, compos\u00e9 du Dr Glenn Pierce (PhD), vice-pr\u00e9sident m\u00e9dical\u00a0; de Megan Adediran, membre profane du conseil d\u2019administration (CA) de la FMH\u00a0; du Dr Saliou Diop, ancien membre du CA de la FMH ; du Dr Amy Dunn, membre du CA de la FMH \u00c9tats-Unis\u00a0; du Dr Magdy El Ekiaby, ancien membre m\u00e9dical du CA de la FMH\u00a0; de Radoslaw F. Kaczmarek (PhD), pr\u00e9sident du comit\u00e9 de la FMH sur l\u2019approvisionnement, la s\u00e9curit\u00e9 et l\u2019acc\u00e8s aux produits sanguins\u00a0; du Dr Barbara Konkle, membre m\u00e9dical du CA de la FMH ; du Dr Steven Pipe, ancien pr\u00e9sident du MASAC de la NHF ; de Mark Skinner, P-DG de l\u2019Institute for Policy Advancement Ltd. ; du Dr Leonard Valentino, P-DG de la NHF ; de Fiona Robinson (PhD), responsable des Communications\u00a0; de George Ampartzidis, responsable de la logistique pour l\u2019aide humanitaire de la FMH\u00a0; du Dr Jayson Martin, responsable du d\u00e9veloppement et de la formation au sein du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH\u00a0; et du Dr Assad Haffar, directeur de l\u2019aide m\u00e9dicale et humanitaire de la FMH.<\/em>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\u00c0 propos du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tLe Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH am\u00e9liore l\u2019acc\u00e8s aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation dans les pays en d\u00e9veloppement. En apportant aux patient\u00b7es un flux plus r\u00e9gulier et plus pr\u00e9visible de dons humanitaires, le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH leur permet un acc\u00e8s constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le g\u00e9n\u00e9reux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d\u2019informations sur le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org<\/a>.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Le 5 ao\u00fbt dernier, le Dr Glenn Pierce (PhD), vice-pr\u00e9sident m\u00e9dical de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie, a \u00e9t\u00e9 interview\u00e9 pour un podcast par Lan-Lan Smith, r\u00e9dactrice en chef de la revue The Lancet Haematology. L\u2019interview a abord\u00e9 le contenu d\u2019un article publi\u00e9 dans la revue ce m\u00eame mois, intitul\u00e9 \u00ab Garantir l\u2019acc\u00e8s aux soins de l\u2019h\u00e9mophilie dans les pays \u00e0 faible revenu et revenu interm\u00e9diaire de la tranche inf\u00e9rieure : bilan du Programme \u00e9largi d\u2019aide humanitaire de la FMH au bout de 5 ans \u00bb et r\u00e9dig\u00e9 par le Comit\u00e9 consultatif sur l\u2019aide humanitaire de la FMH. Nous vous proposons ci-dessous un r\u00e9sum\u00e9 des principaux points \u00e9voqu\u00e9s durant l\u2019interview.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":44453,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[184],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-44763","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-programme-daide-humanitaire-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nGlenn Pierce interview\u00e9 pour The Lancet Haematology | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/glenn-pierce-interviewe-pour-the-lancet-haematology\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Glenn Pierce interview\u00e9 pour The Lancet Haematology\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Le 5 ao\u00fbt dernier, le Dr Glenn Pierce (PhD), vice-pr\u00e9sident m\u00e9dical de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie, a \u00e9t\u00e9 interview\u00e9 pour un podcast par Lan-Lan Smith, r\u00e9dactrice en chef de la revue The Lancet Haematology. 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