{"id":43553,"date":"2017-10-19T09:00:55","date_gmt":"2017-10-19T13:00:55","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/nikole-scappe-entretien-avec-lune-des-laureates-du-fonds-susan-skinner-2017\/"},"modified":"2024-04-22T14:53:39","modified_gmt":"2024-04-22T18:53:39","slug":"nikole-scappe-entretien-avec-lune-des-laureates-du-fonds-susan-skinner-2017","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/nikole-scappe-entretien-avec-lune-des-laureates-du-fonds-susan-skinner-2017\/","title":{"rendered":"Nikole Scappe : entretien avec l\u2019une des laur\u00e9ates du Fonds Susan Skinner 2017"},"content":{"rendered":"\t\t
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Cr\u00e9\u00e9 en 2007 par la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) USA, le Fonds Susan Skinner a pour objet de soutenir la formation, l\u2019\u00e9ducation et de d\u00e9velopper les comp\u00e9tences d\u2019encadrement de jeunes femmes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. Nikole Scappe a re\u00e7u une bourse du Fonds Susan Skinner en 2017. Nous l\u2019avons interrog\u00e9e sur ce que cette bourse a chang\u00e9 dans sa vie.<\/strong><\/p>\r\n

Pourquoi avez-vous postul\u00e9 \u00e0 une bourse du Fonds Susan Skinner ?<\/strong><\/p>\r\n

Au cours des 12 derni\u00e8res ann\u00e9es, j\u2019ai \u00e9cout\u00e9 des milliers d\u2019histoires, des parcours de vie o\u00f9 les troubles de la coagulation ont eu une incidence positive ou n\u00e9gative. Je dois malheureusement avouer que, lorsque j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 faire du b\u00e9n\u00e9volat, la plupart des r\u00e9cits que j\u2019entendais \u00e9taient n\u00e9gatifs, notamment s\u2019agissant des femmes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation sans aucun diagnostic pos\u00e9. Mon propre parcours, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e mais je n\u2019ai pas b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019un traitement ad\u00e9quat, fait que leurs r\u00e9cits r\u00e9sonnent en moi. C\u2019est en voyant la peur, la frustration et la d\u00e9ception dans leurs yeux que j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de plaider la cause des patients, de faire du b\u00e9n\u00e9volat et de jouer le r\u00f4le de mentor. J\u2019estime que personne ne devrait vivre avec un trouble de la coagulation sans b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un traitement. Toutes ces histoires ont allum\u00e9 en moi le feu sacr\u00e9. Je n\u2019imaginais pas que tant d\u2019hommes et de femmes n\u2019avaient pas de traitement, ou que leur traitement n\u2019\u00e9tait pas adapt\u00e9, comme dans mon cas. Alors, au lieu de me plaindre, j\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de passer \u00e0 l\u2019action.<\/p>\r\n

Dans les deux premi\u00e8res ann\u00e9es de mon action b\u00e9n\u00e9vole, je me suis concentr\u00e9e sur les membres de mon comit\u00e9 r\u00e9gional \u00e0 l\u2019ouest de la Pennsylvanie. C\u2019est par mon comit\u00e9 que j\u2019ai d\u00e9couvert la National Hemophilia Foundation (NHF)<\/a> aux Etats-Unis, qui, \u00e0 son tour, m\u2019a donn\u00e9 la possibilit\u00e9 d\u2019agir au niveau national. Apr\u00e8s avoir rejoint le programme du National Youth Leadership Institute (NYLI)<\/a> mis en place par la NHF, j\u2019ai saisi toutes les occasions d\u2019intervenir lors d\u2019\u00e9v\u00e9nements, de faire du b\u00e9n\u00e9volat et d\u2019assumer de nouvelles responsabilit\u00e9s. J\u2019y ai pass\u00e9 mes week-ends, mes vacances, des nuits blanches et j\u2019ai rat\u00e9 des f\u00eates pour faire du b\u00e9n\u00e9volat. Certaines personnes passent leur vie \u00e0 trouver leur voie. Pour moi, c\u2019est \u00e9vident, ma voie, c\u2019est de plaider notre cause et d\u2019avoir des responsabilit\u00e9s au sein de notre communaut\u00e9.<\/p>\r\n

Sur le plan de la recherche, quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles doivent faire face les femmes atteintes de troubles de la coagulation aujourd\u2019hui ?<\/strong><\/p>\r\n

Les enjeux auxquels doivent faire face les femmes aujourd\u2019hui, c\u2019est d\u2019obtenir un diagnostic et d\u2019acc\u00e9der \u00e0 une prise en charge ad\u00e9quate par rapport \u00e0 leurs sympt\u00f4mes. Trop souvent, j\u2019entends des histoires de m\u00e9decins qui ignorent les besoins de leurs patientes, du simple fait que ce sont des femmes ou de la complexit\u00e9 des analyses sanguines. Diagnostiquer la maladie de von Willebrand, voil\u00e0 la principale difficult\u00e9 pour les femmes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation \u00e0 l\u2019heure actuelle. Il faut, en moyenne, six \u00e0 neuf ans pour obtenir un diagnostic correct. Et pour celles qui ont \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9es avec la maladie de von Willebrand, le d\u00e9bat reste encore ouvert sur le fait de savoir si elles b\u00e9n\u00e9ficient d\u2019un traitement v\u00e9ritablement adapt\u00e9. Tant que le d\u00e9bat sur le diagnostic et la prise en charge ne sera pas tranch\u00e9, les recherches ne porteront pas sur cet important groupe de patients.<\/p>\r\n

D\u2019apr\u00e8s vous, pourquoi est-il important d\u2019octroyer une telle bourse \u00e0 une femme ?<\/strong><\/p>\r\nJe pense qu\u2019il est fondamental qu\u2019une telle bourse soit attribu\u00e9e \u00e0 une femme car nous formons la derni\u00e8re minorit\u00e9 visible de la communaut\u00e9 concern\u00e9e par les troubles de la coagulation. Dans certains pays, les m\u00e9decins refusent de reconna\u00eetre que les femmes peuvent \u00eatre atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. Il est donc indispensable de donner de la visibilit\u00e9 \u00e0 ces femmes et de sensibiliser le grand public et les m\u00e9decins \u00e0 l\u2019existence des femmes atteintes de maladies h\u00e9morragiques rares.\r\n

Dans quelle mesure cette bourse aura-t-elle une incidence sur votre implication aupr\u00e8s de la communaut\u00e9 concern\u00e9e par les troubles de la coagulation ?<\/strong><\/p>\r\n

Cette bourse va tr\u00e8s probablement avoir une incidence sur mon implication au niveau mondial. Je vais avoir l\u2019occasion de rencontrer des gens, d\u2019apprendre de nouvelles choses et de collaborer avec la FMH et avec les jeunes de la communaut\u00e9 concern\u00e9e par les troubles de la coagulation.<\/p>\r\n

Qu\u2019esp\u00e9rez-vous apprendre de votre participation \u00e0 la Formation mondiale destin\u00e9e aux ONM, au Congr\u00e8s mondial 2018 et \u00e0 la R\u00e9union annuelle de l\u2019Assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale de la FMH ?<\/strong><\/p>\r\n

J\u2019aimerais participer \u00e0 la formation des organisations nationales membres (ONM)<\/a>\u00a0afin de mieux comprendre les questions auxquelles doit faire face la communaut\u00e9, aussi bien aux Etats-Unis que dans les pays industrialis\u00e9s et en voie de d\u00e9veloppement. La Formation mondiale des ONM de la FMH donne l\u2019occasion aux participants de renforcer leurs connaissances et leurs comp\u00e9tences en tant que leaders, ce qui est, d\u2019apr\u00e8s moi, extr\u00eamement important. En effet, \u00eatre conscient des probl\u00e9matiques li\u00e9es aux jeunes, planifier la succession au sein de l\u2019association, \u00eatre un meilleur dirigeant, sont des comp\u00e9tences essentielles pour toute personne qui veut creuser son sillon au sein de la communaut\u00e9. Cette formation me donnera les outils qui me permettront de me mettre au service de la communaut\u00e9 et d\u2019\u00eatre utile \u00e0 plus grande \u00e9chelle. J\u2019aimerais d\u00e9couvrir \u00e9galement comment les pays les moins privil\u00e9gi\u00e9s parviennent \u00e0 d\u00e9velopper leurs programmes avec des ressources tr\u00e8s limit\u00e9es. En travaillant dur, il est possible de survivre avec ce que vous avez sous la main, c\u2019est ce que font de nombreuses ONM.<\/p>\r\n

J\u2019aimerais participer au Congr\u00e8s mondial 2018 de la FMH pour toute une s\u00e9rie de raisons. Je pourrai assister \u00e0 des sessions concernant les tout derniers d\u00e9veloppements et les progr\u00e8s scientifiques au sein de la communaut\u00e9. J\u2019\u00e9tais b\u00e9n\u00e9vole lors du Congr\u00e8s mondial 2016 de la FMH \u00e0 Orlando, j\u2019ai vu le nombre de sessions propos\u00e9es et l\u2019int\u00e9r\u00eat qu\u2019elles pouvaient avoir. Malheureusement, j\u2019\u00e9tais avant tout au service des participants et je n\u2019ai pas pu assister \u00e0 la plupart de ces sessions. Aller au Congr\u00e8s mondial 2018 en tant que participante, cette fois-ci, serait fantastique. Il y a tant \u00e0 y apprendre. Il y a tant de gens pr\u00eats \u00e0 t\u2019apprendre des choses et dispos\u00e9s \u00e0 apprendre ce que tu sais.<\/p>\r\n

Assister \u00e0 l\u2019Assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale de la FMH est une occasion unique dans une vie. J\u2019avoue que j\u2019en ai toujours r\u00eav\u00e9. J\u2019ai assist\u00e9 \u00e0 ces r\u00e9unions du Medical and Scientific Advisory Council (MASAC)<\/a> de la NHF, \u00e0 celles de son Conseil d\u2019administration, \u00e0 des conf\u00e9rences et \u00e0 d\u2019autres \u00e9v\u00e9nements, mais je n\u2019ai jamais eu l\u2019honneur de participer \u00e0 une r\u00e9union aussi prestigieuse. L\u2019id\u00e9e d\u2019\u00eatre dans la m\u00eame pi\u00e8ce que des personnes aussi \u00e9minentes pour la communaut\u00e9 me donne des frissons. \u00catre le t\u00e9moin des d\u00e9bats des ONM sur la composition des comit\u00e9s de la FMH, ses membres, les nouvelles adh\u00e9sions et les candidatures aux Congr\u00e8s \u00e0 venir est absolument passionnant. Je vais d\u00e9couvrir tant de choses \u00e0 l\u2019Assembl\u00e9e g\u00e9n\u00e9rale. Je pense que cela m\u2019aidera \u00e0 renforcer mes comp\u00e9tences. Et je pense aussi que cela va m\u2019aider \u00e0 r\u00e9aliser mon r\u00eave, celui de postuler \u00e0 un poste d\u2019administrateur au sein du Conseil d\u2019administration de la WFH USA.<\/p>\r\n

Quel sera votre premier projet une fois votre bourse re\u00e7ue ?<\/strong><\/p>\r\n

Le premier projet auquel j\u2019esp\u00e8re contribuer est l\u2019\u00e9laboration d\u2019un programme de formation pour les futures dirigeantes de notre communaut\u00e9. Il existe de nombreux programmes destin\u00e9s aux hommes, mais peu qui ciblent exclusivement les jeunes femmes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. J\u2019esp\u00e8re pouvoir contribuer \u00e0 la planification strat\u00e9gique et \u00e0 l\u2019organisation d\u2019un tel \u00e9v\u00e9nement \u00e0 l\u2019\u00e9chelle mondiale.<\/p>\r\n

Pour en savoir plus sur le Fonds Susan Skinner, sur Nikole Scappe et les autres laur\u00e9ates, veuillez cliquer ici<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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