{"id":42841,"date":"2018-07-17T09:00:23","date_gmt":"2018-07-17T13:00:23","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/amanda-brito-del-pino-entretien-avec-lune-des-laureates-du-fonds-susan-skinner\/"},"modified":"2024-04-22T14:52:11","modified_gmt":"2024-04-22T18:52:11","slug":"amanda-brito-del-pino-entretien-avec-lune-des-laureates-du-fonds-susan-skinner","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/amanda-brito-del-pino-entretien-avec-lune-des-laureates-du-fonds-susan-skinner\/","title":{"rendered":"Amanda Brito del Pino : entretien avec l\u2019une des laur\u00e9ates du Fonds Susan Skinner"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"42841\" class=\"elementor elementor-42841 elementor-42825\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-782413a elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"782413a\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-fca3777\" data-id=\"fca3777\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ad518c5 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"ad518c5\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p class=\"\"><strong>Cr\u00e9\u00e9 en 2007 par la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) USA, le Fonds Susan Skinner a pour objet de soutenir la formation, l\u2019\u00e9ducation et de d\u00e9velopper les comp\u00e9tences d\u2019encadrement de jeunes femmes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation.<\/strong>\u00a0Amanda Brito del Pino est la laur\u00e9ate d\u2019une bourse du Fonds Susan Skinner en 2018. Nous l\u2019avons interrog\u00e9e sur ce que cette bourse signifie pour elle.<\/p>\r\n<p style=\"margin-top: 2em;\"><strong>Pourquoi avez-vous postul\u00e9 \u00e0 une bourse du Fonds Susan Skinner\u00a0?<\/strong><\/p>\r\n<p class=\"\">D\u2019une certaine fa\u00e7on, je souhaitais exprimer ma gratitude \u00e0 tous ceux qui travaillent avec moi au sein de l\u2019Association uruguayenne des h\u00e9mophiles. Ce sont eux qui m\u2019ont encourag\u00e9 \u00e0 postuler. Ils croient en moi et ils \u00e9taient convaincus que je pourrais faire profiter notre communaut\u00e9 de mes connaissances. Et c\u2019est ce que je fais\u00a0!<\/p>\r\n<p style=\"margin-top: 2em;\"><strong>Sur le plan de la recherche, quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles doivent faire face les femmes atteintes de troubles de la coagulation aujourd\u2019hui\u00a0?<\/strong><\/p>\r\n<p class=\"\">L\u2019une des principales difficult\u00e9s est, \u00e0 mes yeux, d\u2019\u00eatre reconnues comme patientes, que nous soyons symptomatiques ou simples conductrices. Une autre difficult\u00e9 est de ne pas culpabiliser ou de ne pas avoir honte d\u2019\u00eatre conductrice. Pas facile car ce n\u2019est pas toi qui souffre dans ta chair mais c\u2019est bien une souffrance psychologique que ressent la femme conductrice. Je suis m\u00e8re d\u2019un gar\u00e7on h\u00e9mophile et j\u2019affirme que je fais mienne la souffrance physique de mon fils. Au cours du Congr\u00e8s mondial 2018 de la FMH, et gr\u00e2ce \u00e0 ma participation au\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/usa\/scholarships-grants\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Fonds Susan Skinner<\/a>, j\u2019ai eu l\u2019occasion de rencontrer des femmes extraordinaires atteintes de\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/article\/global-vwd-call-to-action-promoted-at-congress\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">la maladie de Willebrand<\/a>\u00a0et j\u2019estime que leur participation au Congr\u00e8s a fait bouger les choses pour la cause des femmes atteintes d\u2019une maladie h\u00e9morragique rare. Il faut absolument que nous sensibilisions davantage \u00e0 la question de la maladie de Willebrand et nous devons faire en sorte de faire entendre la voix des patients.<\/p>\r\n<p style=\"margin-top: 2em;\"><strong>D\u2019apr\u00e8s vous, pourquoi est-il important d\u2019octroyer une telle bourse \u00e0 une femme\u00a0?<\/strong><\/p>\r\n<p class=\"\">D\u2019apr\u00e8s moi, les femmes devraient jouer un r\u00f4le plus important au sein de la communaut\u00e9 concern\u00e9e par les troubles de la coagulation. Nous repr\u00e9sentons une part notable de la communaut\u00e9 et le Fonds Susan Skinner nous permet de participer au Congr\u00e8s mondial de la FMH, qui est un \u00e9v\u00e9nement incontournable pour notre communaut\u00e9. Il n\u2019y a rien de plus motivant que l\u2019id\u00e9e de pouvoir contribuer \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration de l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de mon fils. Et quoi de mieux pour lui que de me voir \u0153uvrer pour lui et pour les autres enfants en repla\u00e7ant les conductrices au c\u0153ur de l\u2019action. Nul doute que la perception qu\u2019ont les conductrices de leur pathologie ou de celle de leurs proches peut \u00eatre un levier pour faire avancer la cause de tous.<\/p>\r\n<p style=\"margin-top: 2em;\"><strong>Dans quelle mesure cette bourse a-t-elle eu une incidence sur votre implication aupr\u00e8s de la communaut\u00e9 concern\u00e9e par les troubles de la coagulation\u00a0?<\/strong><\/p>\r\n<p class=\"\">En participant au Congr\u00e8s mondial 2018 de la FMH, j\u2019ai \u00e9volu\u00e9 et ma perception de la communaut\u00e9 dans son ensemble a chang\u00e9. J\u2019ai rencontr\u00e9 des gens du monde entier. J\u2019ai pu apprendre de leurs exp\u00e9riences, nous avons pu partager nos parcours de vie. Je suis extr\u00eamement reconnaissante \u00e0 mon\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/soutien-sur-le-plan-local\/#NMOs\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">organisation nationale membre (ONM)<\/a>\u00a0et \u00e0 la famille de Susan Skinner. Je compte redoubler d\u2019efforts pour atteindre les objectifs que l\u2019Association uruguayenne s\u2019est fix\u00e9e. La communaut\u00e9 mondiale peut \u00e9galement compter sur moi, dans la mesure de mes modestes moyens.<\/p>\r\n<p style=\"margin-top: 2em;\"><strong>Pourriez-vous nous raconter un ou deux moments m\u00e9morables du Congr\u00e8s mondial 2018 de la FMH\u00a0?<\/strong><\/p>\r\n<p class=\"\">L\u2019un des moments les plus extraordinaires que j\u2019ai v\u00e9cus est sans aucun doute le d\u00e9jeuner que j\u2019ai eu avec Mark Skinner, son p\u00e8re et un ami de la famille. Ils ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s gentils et m\u2019ont racont\u00e9 les \u00e9preuves que Susan Skinner a travers\u00e9es en tant que m\u00e8re de deux enfants h\u00e9mophiles. C\u2019\u00e9tait un moment inoubliable.<\/p>\r\n<p class=\"\">J\u2019ai \u00e9galement v\u00e9cu une exp\u00e9rience incroyable en \u00e9coutant attentivement l\u2019histoire d\u2019un jeune homme et son combat contre les inhibiteurs et contre l\u2019ob\u00e9sit\u00e9. Je me suis tout d\u2019un coup mise \u00e0 pleurer, consciente de la chance que j\u2019avais de pouvoir assister \u00e0 cette intervention. J\u2019ai eu une pens\u00e9e \u00e9mue pour mes parents, mon mari, mon fils, l\u2019Association uruguayenne des h\u00e9mophiles, la FMH et tous ceux qui m\u2019ont aid\u00e9 \u00e0 traverser les moments difficiles de ma vie. Merci \u00e0 eux.<\/p>\r\n<p style=\"margin-top: 2em;\"><strong>\u00c0 pr\u00e9sent que vous voil\u00e0 revenue de Glasgow, quels sont vos projets\u00a0?<\/strong><\/p>\r\n<p class=\"\">Je suis charg\u00e9e de la communication de l\u2019Association uruguayenne des h\u00e9mophiles. J\u2019essaie de diss\u00e9miner sur les r\u00e9seaux sociaux les savoirs que j\u2019ai engrang\u00e9s lors du Congr\u00e8s. Je travaille \u00e9galement avec d\u2019autres b\u00e9n\u00e9voles sur un projet de plaidoyer et j\u2019aimerais monter quelque chose autour des femmes. J\u2019envisage aussi d\u2019\u00e9crire un livre dans lequel je donnerais trucs et astuces sur la fa\u00e7on d\u2019\u00e9lever un enfant atteint d\u2019h\u00e9mophilie.<\/p>\r\n<p style=\"margin-top: 2em;\"><em>Pour en savoir plus sur le Fonds Susan Skinner, sur Amanda Brito del Pino et les autres laur\u00e9ates, veuillez\u00a0<a href=\"https:\/\/wfh.org\/usa\/scholarships-grants\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><em>cliquer ici<\/em><\/a>.<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Amanda Brito del Pino est la laur\u00e9ate d\u2019une bourse du Fonds Susan Skinner en 2018. 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