{"id":42118,"date":"2016-04-22T09:00:18","date_gmt":"2016-04-22T13:00:18","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/conversation-au-sujet-de-linitiative-pierre-angulaire\/"},"modified":"2026-03-19T09:00:26","modified_gmt":"2026-03-19T13:00:26","slug":"conversation-au-sujet-de-linitiative-pierre-angulaire","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/conversation-au-sujet-de-linitiative-pierre-angulaire\/","title":{"rendered":"Conversation au sujet de l\u2019Initiative pierre angulaire"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00c0 travers cette initiative, la FMH \u00e9tablit un syst\u00e8me de soins h\u00e9mophiliques de base et cr\u00e9e des partenariats qui, selon toutes les parties concern\u00e9es, permettent de soutenir et de prendre en charge durablement et compl\u00e8tement les patients dans les pays b\u00e9n\u00e9ficiaires.<\/p>

\u00c0 la FMH, nous sommes fiers de pouvoir dire que ce programme tient sa promesse, mais vous n\u2019avez pas \u00e0 nous croire sur parole. Nous avons demand\u00e9 \u00e0 Megan Adediran, fondatrice et directrice de la Haemophilia Foundation of Nigeria (HFN), premier pays \u00e0 participer \u00e0 l\u2019Initiative pierre angulaire, et \u00e0 Deon York, membre non professionnel du comit\u00e9 de direction de la FMH et pr\u00e9sident du comit\u00e9 de la collecte de fonds et du d\u00e9veloppement des ressources de la FMH, d\u2019\u00e9voquer l\u2019exp\u00e9rience qu\u2019ils ont v\u00e9cue avec ce projet de transformation. Voici ce qu\u2019ils nous ont dit.<\/p>

Depuis combien de temps \u00eates-vous engag\u00e9(e) aupr\u00e8s de la FMH\u00a0?<\/strong><\/p>

Megan\u00a0:<\/strong>\u00a0Je me suis engag\u00e9e aupr\u00e8s de la FMH en\u00a02008. C\u2019est son ouverture et sa volont\u00e9 d\u2019aider qui m\u2019ont attir\u00e9. Depuis, je suis fermement convaincue que nous allons r\u00e9aliser notre vision commune, \u00e0 savoir garantir un traitement pour tous ceux qui souffrent.<\/p>

Deon\u00a0:<\/strong>\u00a0Je travaille au sein de la FMH depuis plus de dix\u00a0ans. Je me suis engag\u00e9 par reconnaissance car je peux mener une vie active sans trop souffrir, alors que je suis atteint d\u2019une forme s\u00e9v\u00e8re d\u2019h\u00e9mophilie, que gr\u00e2ce \u00e0 la qualit\u00e9 du traitement dont je b\u00e9n\u00e9ficie. Malheureusement, seul un quart des patients h\u00e9mophiles du monde re\u00e7oit le niveau de soins qui est le mien en Nouvelle-Z\u00e9lande.<\/p>

Pourquoi l\u2019Initiative pierre angulaire est-elle, selon vous, importante\u00a0?<\/strong><\/p>

Megan\u00a0:<\/strong>\u00a0Au Nig\u00e9ria, cette initiative est essentielle pour \u00e9tablir des bases afin d\u2019am\u00e9liorer les techniques de diagnostic et former les professionnels de sant\u00e9 sur les meilleurs traitements qui existent. Toutefois, ce qui fait v\u00e9ritablement sa valeur c\u2019est qu\u2019elle fait conna\u00eetre les d\u00e9fis auxquels se heurtent quotidiennement ceux qui vivent avec un trouble de coagulation. Le cas d\u2019un petit gar\u00e7on h\u00e9mophile de quatre\u00a0ans, Adiele, nous a marqu\u00e9s et nous ne voulons plus jamais que cela se reproduise\u00a0: il est tomb\u00e9 dans sa cour et, pendant deux\u00a0semaines, il n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 trait\u00e9 car un mauvais diagnostic avait \u00e9t\u00e9 pos\u00e9. D\u00e8s le bon diagnostic \u00e9tabli, la HFN a pu lui fournir le facteur dont il avait besoin et, en quelques\u00a0jours, il \u00e9tait sur pied\u00a0; cette fois, c\u2019est un d\u00e9nouement heureux et nous travaillons sans rel\u00e2che avec la FMH pour qu\u2019aucun patient n\u2019attende aussi longtemps pour recevoir le traitement ad\u00e9quat.<\/p>

Deon\u00a0:<\/strong>\u00a0Comme l\u2019a dit Megan, tout est une question d\u2019infrastructure, et la seule fa\u00e7on de l\u2019am\u00e9liorer, c\u2019est de travailler avec les patients, leurs familles et les organisations locales afin de sensibiliser les responsables politiques sur les ressources dont nous avons besoin \u00e0 cette fin. Le temps, l\u2019expertise et l\u2019engagement sont indispensables pour mettre en place un syst\u00e8me global de soutien au profit des personnes atteintes de troubles de coagulation, et l\u2019Initiative pierre angulaire est justement ax\u00e9e sur ce temps que l\u2019on consacre aux personnes, qui fait, \u00e0 mes yeux, l\u2019\u00e2me de la FMH.<\/p>

Merci beaucoup d\u2019avoir r\u00e9pondu \u00e0 nos questions, souhaitez-vous dire un dernier mot \u00e0 nos lecteurs\u00a0?<\/strong><\/p>

Megan\u00a0:<\/strong>\u00a0Je remercie toutes celles et tous ceux qui soutiennent le travail de la FMH\u00a0; votre g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 fait souvent la diff\u00e9rence entre la vie et la mort pour bon nombre de personnes dans le monde. Chaque somme que vous donnez nous fait avancer dans la r\u00e9alisation de notre mission, le\u00a0traitement pour tous<\/em>.<\/p>

Deon\u00a0:<\/strong>\u00a0Plusieurs approches sont n\u00e9cessaires pour atteindre nos objectifs, notamment le Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH ainsi que l\u2019Initiative pierre angulaire, deux programmes tr\u00e8s efficaces. Pourtant, et c\u2019est l\u00e0 que chaque don compte, c\u2019est en \u00e9duquant les gens et en d\u00e9fendant leurs droits que notre communaut\u00e9 pourra continuer \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier des meilleurs soins possible. Avec ses ann\u00e9es d\u2019exp\u00e9rience et son r\u00e9seau de b\u00e9n\u00e9voles d\u00e9vou\u00e9s, la FMH est en mesure d\u2019utiliser au mieux chaque don qu\u2019elle re\u00e7oit.<\/p>

Souhaitez-vous vousjoindre \u00e0 Megan et \u00e0 Deon afin d\u2019aider la FMH \u00e0 atteindre sa vision du traitement pour tous\u00a0? Contactez Roddy Doucet, gestionnaire par int\u00e9rim de la campagne de don annuel de la FMH, \u00e0 l\u2019adresse\u00a0rdoucet@whf.org.<\/em><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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