{"id":28984,"date":"2020-12-08T09:00:00","date_gmt":"2020-12-08T14:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/les-moments-forts-du-tout-premier-sommet-mondial-de-la-fmh-dedie-aux-femmes-et-aux-filles-atteintes-de-troubles-de-la-coagulation\/"},"modified":"2024-04-22T14:28:53","modified_gmt":"2024-04-22T18:28:53","slug":"les-moments-forts-du-tout-premier-sommet-mondial-de-la-fmh-dedie-aux-femmes-et-aux-filles-atteintes-de-troubles-de-la-coagulation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/les-moments-forts-du-tout-premier-sommet-mondial-de-la-fmh-dedie-aux-femmes-et-aux-filles-atteintes-de-troubles-de-la-coagulation\/","title":{"rendered":"Les moments forts du tout premier Sommet mondial de la FMH d\u00e9di\u00e9 aux femmes et aux filles atteintes de troubles de la coagulation"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"28984\" class=\"elementor elementor-28984 elementor-17821\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-e9c14ab elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"e9c14ab\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-6752ae7\" data-id=\"6752ae7\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0dad645 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"0dad645\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p>Il y a un peu plus d\u2019un an, l\u2019id\u00e9e fut lanc\u00e9e d\u2019organiser un sommet mondial pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation. Cette id\u00e9e s\u2019est concr\u00e9tis\u00e9e en novembre dernier lorsque la FMH a tenu le tout premier\u00a0<a href=\"https:\/\/news.wfh.org\/fr\/la-fmh-va-tenir-le-tout-premier-sommet-mondial-dedie-aux-femmes-et-aux-filles-atteintes-de-troubles-hereditaires-de-la-coagulation\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Sommet mondial d\u00e9di\u00e9 aux femmes et aux filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation<\/a>. \u00c0 cause de la pand\u00e9mie de COVID-19, cet \u00e9v\u00e9nement s\u2019est tenu en ligne \u2013 ce qui ne l\u2019a pas emp\u00each\u00e9 d\u2019\u00eatre un moment dynamique, cr\u00e9atif et inspirant pour toutes celles et ceux qui y ont assist\u00e9, dans un \u00e9lan mondial de solidarit\u00e9 et d\u2019autonomisation. Pr\u00e8s de 1\u00a0400 participant\u00b7es des quatre coins du monde se sont inscrit\u00b7es \u00e0 l\u2019\u00e9v\u00e9nement, qui a ainsi remport\u00e9 un franc succ\u00e8s.<\/p>\n<p>Le Sommet s\u2019est ouvert sur un discours de Cesar Garrido, pr\u00e9sident de la FMH, qui a soulign\u00e9 la n\u00e9cessit\u00e9 de l\u2019inclusivit\u00e9. Gina Schnabel (fille de Frank Schnabel, fondateur de la FMH), a ensuite parl\u00e9 de son exp\u00e9rience en tant que porteuse de la maladie. Dans sa vid\u00e9o d\u2019introduction, elle a d\u00e9clar\u00e9 \u00ab\u00a0Vous \u00eates votre alli\u00e9e la plus puissante, ne renoncez jamais \u00e0 vous faire entendre\u00a0\u00bb, une phrase qui a donn\u00e9 le ton des deux jours du sommet. Dawn Rotellini, pr\u00e9sidente du Comit\u00e9 des femmes atteintes d\u2019un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de la coagulation de la FMH, a comment\u00e9 les donn\u00e9es de\u00a0<a href=\"https:\/\/news.wfh.org\/fr\/le-rapport-sur-lenquete-mondiale-annuelle-2019-est-disponible\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">l\u2019enqu\u00eate mondiale annuelle 2019<\/a>\u00a0de la FMH sur les femmes\u00a0; elle a ensuite donn\u00e9 des informations sur les actions de la FMH en faveur des patientes. D\u2019autres sessions du Sommet ont commenc\u00e9 par des t\u00e9moignages de femmes sur leur exp\u00e9rience d\u2019un trouble de la coagulation, et comment cela a affect\u00e9 leur vie.<\/p>\n<p>La qualit\u00e9 de vie et les effets d\u2019un trouble de la coagulation sur les femmes et les filles ont \u00e9t\u00e9 au centre de la premi\u00e8re session du Sommet. Elle a notamment fait \u00e9tat des nombreuses difficult\u00e9s que les femmes et les filles rencontrent, notamment des saignements menstruels tr\u00e8s importants et la mauvaise reconnaissance de leur maladie par les m\u00e9decins.<\/p>\n<p>Le dilemme du diagnostic et les difficult\u00e9s qu\u2019il pose dans tous les pays, qu\u2019ils soient d\u00e9velopp\u00e9s ou non, a \u00e9t\u00e9 expliqu\u00e9 par Robert Sidonio, qui est m\u00e9decin. Michelle Lavin (m\u00e9decin \u00e9galement) a \u00e9voqu\u00e9 ce que l\u2019on consid\u00e8re comme des saignements normaux, en utilisant le terme d\u2019\u00ab\u00a0aveuglement menstruel\u00a0\u00bb\u00a0: les patientes ne reconnaissent pas leurs propres sympt\u00f4mes comme ceux d\u2019un trouble de la coagulation, comme par exemple des saignements menstruels excessifs. Mme Lavin a \u00e9galement parl\u00e9 de l\u2019importance du suivi des r\u00e8gles ainsi que d\u2019autres sympt\u00f4mes li\u00e9s aux troubles de la coagulation. Roshni Kulkarni, m\u00e9decin et experte en t\u00e9l\u00e9m\u00e9decine, a illustr\u00e9 la possibilit\u00e9 de sensibiliser et traiter des patientes vivant dans des zones isol\u00e9es, loin des centres de traitement, leur donnant ainsi de l\u2019espoir et des conseils en mati\u00e8re de soins et de traitement, un \u00e9l\u00e9ment pr\u00e9cieux dans la situation actuelle de pand\u00e9mie.<\/p>\n<p>Les \u00e9changes qui ont eu lieu pendant cette session sur les besoins et les envies des femmes ont \u00e9t\u00e9 riches d\u2019enseignements, permettant \u00e0 la fois aux patientes et au personnel soignant de se pencher sur les moyens de changer les choses et de r\u00e9pondre au mieux aux besoins de femmes et filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation.<\/p>\n<p>La FMH a lanc\u00e9 sa nouvelle Initiative pour les femmes et les filles au cours d\u2019une session ludique sous forme d\u2019entretiens, anim\u00e9e par Sharon Caris, avec Cesar Garrido, pr\u00e9sident de la FMH, Mark Skinner, ancien pr\u00e9sident de la FMH, Jameela Sathar, m\u00e9decin (Malaisie) et Luisa Durante, porte-parole de la FMH. \u00a0Cette initiative se concentrera sur certaines domaines cl\u00e9s, comme la formation des professionnel\u00b7les de sant\u00e9, qui seront ainsi en mesure de prodiguer des soins complets aux patientes. Elle proposera aussi des recommandations aux organisations nationales membres (ONM) sur la fa\u00e7on de conduire les campagnes de sensibilisation sur les questions de diagnostic pr\u00e9coce, d\u2019inclusion et d\u2019impact de la maladie sur les femmes et les filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation. Elle comprendra \u00e9galement des \u00e9changes de connaissances et de bonnes pratiques entre professionnel\u00b7les de sant\u00e9, patientes et ONM.<\/p>\n<p>La deuxi\u00e8me journ\u00e9e a commenc\u00e9 par une conversation pouss\u00e9e et tr\u00e8s riche sur la stigmatisation, les normes culturelles et les tabous, qui constituent bien souvent des obstacles emp\u00eachant les femmes et es filles de b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un acc\u00e8s correct au traitement et aux soins. Parmi les pistes \u00e9voqu\u00e9es\u00a0: normaliser le fait de parler de sang, et se rapprocher d\u2019autres femmes et filles pour \u00e9viter la marginalisation souvent subie par ces patientes.<\/p>\n<p>Une autre session a permis d\u2019\u00e9voquer le concept d\u2019acc\u00e8s aux soins comme droit humain fondamental pour toutes et tous, et la fa\u00e7on de militer pour des soins et un traitement correct. Dans ce cadre, les recommandations internationales sur la MW se sont r\u00e9v\u00e9l\u00e9es \u00eatre un outil performant pour les professionnel\u00b7les de sant\u00e9 comme pour les patientes. La session a permis de montrer comment les patient\u00b7es ont \u00e9t\u00e9 associ\u00e9\u00b7es au d\u00e9veloppement de ces recommandations. Elle a aussi propos\u00e9 divers conseils aux participant\u00b7es, tous applicables \u00e0 une situation locale, en mati\u00e8re de plaidoyer en faveur des personnes atteintes de la maladie de Willebrand (MW).<\/p>\n<p>Les ONM de Tunisie, de Malaisie et du Honduras ont parl\u00e9 des actions qu\u2019elles ont mises en place en faveur des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation pour encourager leur responsabilit\u00e9, leur autonomie et leur appartenance \u00e0 la communaut\u00e9.<\/p>\n<p>Ce Sommet a aussi propos\u00e9 un quiz sur les troubles de la coagulation, un moment interactif et amusant, qui a permis de tester les connaissances de chacun\u00b7e et d\u2019identifier les domaines m\u00e9ritant d\u2019\u00eatre approfondis.<\/p>\n<p>Les participant\u00b7es au tout premier Sommet mondial d\u00e9di\u00e9 aux femmes et aux filles atteintes d\u2019un trouble de la coagulation se sont r\u00e9uni\u00b7es en tant que communaut\u00e9 mondiale pour \u00e9couter, apprendre, encourager l\u2019autonomisation, et permettre une meilleure participation et une plus grande inclusivit\u00e9 de ces femmes et de ces filles dans les associations de patient\u00b7es. Un changement est en marche\u00a0: les troubles de la coagulation ne sont plus uniquement per\u00e7us comme masculins, et une plus grande conscience de ces troubles chez les femmes \u00e9merge.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il y a un peu plus d\u2019un an, l\u2019id\u00e9e fut lanc\u00e9e d\u2019organiser un sommet mondial pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation. 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