{"id":28970,"date":"2020-12-28T09:00:00","date_gmt":"2020-12-28T14:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/lamp-soutient-la-communaute-des-troubles-de-la-coagulation-en-egypte\/"},"modified":"2024-04-22T09:45:50","modified_gmt":"2024-04-22T13:45:50","slug":"lamp-soutient-la-communaute-des-troubles-de-la-coagulation-en-egypte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/lamp-soutient-la-communaute-des-troubles-de-la-coagulation-en-egypte\/","title":{"rendered":"L\u2019AMP soutient la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation en \u00c9gypte"},"content":{"rendered":"\t\t
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En 2016, l\u2019\u00c9gypte s\u2019est inscrite dans la phase II du\u00a0Programme Alliance mondiale pour le progr\u00e8s (AMP) de la FMH<\/a>\u00a0pour am\u00e9liorer le diagnostic et le plaidoyer dans le pays, pour que les membres de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation puissent \u00e0 terme b\u00e9n\u00e9ficier d\u2019un traitement accessible. \u00a0La FMH a travaill\u00e9 avec des b\u00e9n\u00e9voles (m\u00e9dicaux ou non) de l\u2019Egyptian Society of Hemophilia (ESH), notamment Magda Rakha, m\u00e9decin et pr\u00e9sidente de l\u2019ESH, et Sonia Adolf et Isis Soliman, m\u00e9decins, pour faire de cette initiative majeure un succ\u00e8s.<\/p>\n

Le programme AMP a une signification tr\u00e8s personnelle pour de nombreux membres de l\u2019ESH, dont Mohammed Abu-Hagar, dont le petit fr\u00e8re Mustafa (atteint d\u2019une h\u00e9mophilie A s\u00e9v\u00e8re) est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 d\u2019une h\u00e9morragie intracr\u00e2nienne \u00e0 la suite d\u2019un accident de la route. Malheureusement \u00e0 l\u2019\u00e9poque, les m\u00e9decins n\u2019avaient pas conscience des complications li\u00e9es \u00e0 l\u2019h\u00e9mophilie, et Mustafa n\u2019a pas re\u00e7u les soins n\u00e9cessaires. M. Abu-Hagar s\u2019est alors consacr\u00e9 \u00e0 travailler le plus possible comme b\u00e9n\u00e9vole \u00e0 l\u2019ESH, pour que d\u2019autres enfants ne connaissent pas le m\u00eame sort que son fr\u00e8re. Ses efforts ont port\u00e9 leurs fruits, et il a r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 t\u00e9moin d\u2019un cas dans lequel une meilleure connaissance des troubles de la coagulation par la communaut\u00e9 m\u00e9dicale a permis d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie d\u2019un jeune homme, qui \u00e9tait jusque-l\u00e0 incapable de marcher. \u00ab\u00a0Nous avons fait beaucoup de chemin\u00a0\u00bb, explique Mohammed, \u00ab\u00a0et nous tous, \u00e0 l\u2019ESH, continuerons de nous battre pour nous assurer que chaque personne atteinte d\u2019h\u00e9mophilie en \u00c9gypte re\u00e7oive rapidement des soins et un traitement, et puisse vivre une vie sans douleur\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Le soutien du programme AMP en \u00c9gypte prend de nombreuses formes. Par exemple, la FMH \u00e9tait repr\u00e9sent\u00e9e \u00e0 la session annuelle d\u00e9di\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00e9mophilie du congr\u00e8s de la Egypt\u2019s Society for Pediatric Hematology and Oncology (ESPHO). La FMH a \u00e9galement organis\u00e9 plusieurs ateliers, dont des sessions sur l\u2019utilisation efficace des produits \u00e0 demi-vie prolong\u00e9e, sur les complications musculo-squelettiques, sur le diagnostic en laboratoire au niveau national, sur la formation psychosociale des infirmier\u00b7es et des travailleuses et travailleurs sociaux, ainsi que sur la formation des jeunes dirigeant\u00b7es. Ces cinq derni\u00e8res ann\u00e9es, les \u00e9v\u00e9nements de la FMH ont permis la formation et la sensibilisation de plus de 700 professionnel\u00b7les de sant\u00e9 et de 1\u00a0600 b\u00e9n\u00e9voles.<\/p>\n

Gr\u00e2ce aux efforts du programme AMP de la FMH et au d\u00e9vouement de l\u2019ESH, l\u2019\u00c9gypte a fait de grands progr\u00e8s pour combler l\u2019\u00e9cart entre le nombre suspect\u00e9 et identifi\u00e9 de personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie. Ainsi, 777 patient\u00b7es suppl\u00e9mentaires ont \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9\u00b7es entre 2015 et 2019, portant le total des personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie identifi\u00e9es \u00e0 6\u00a0197 (contre 5\u00a0420 en 2015). Selon\u00a0l\u2019Enqu\u00eate mondiale annuelle 2019<\/a>, cela repr\u00e9sente 60\u00a0% du total suspect\u00e9 de personnes concern\u00e9es. Sur la m\u00eame p\u00e9riode, la fourniture par le gouvernement de produits th\u00e9rapeutiques a augment\u00e9 de 80\u00a0%, bien qu\u2019elle se situe encore \u00e0 un niveau plus faible que n\u00e9cessaire. \u00ab\u00a0M\u00eame si nous avons beaucoup progress\u00e9 dans l\u2019identification de nouveaux membres de notre communaut\u00e9, une grande partie des personnes nouvellement identifi\u00e9es pr\u00e9sentent des formes s\u00e9v\u00e8res et mod\u00e9r\u00e9es\u00a0\u00bb, explique Mme Rakha. \u00ab\u00a0Cela montre qu\u2019il nous faut travailler encore plus dur pour identifier les cas peu graves et sensibiliser les communaut\u00e9s dans les villages et villes qui se trouvent loin du Caire\u00a0\u00bb.<\/p>\n

En \u00c9gypte, les soins de l\u2019h\u00e9mophilie sont aujourd\u2019hui beaucoup mieux coordonn\u00e9s gr\u00e2ce \u00e0 un plan national fond\u00e9 sur des recommandations nationales de traitement\u00a0; les actions de plaidoyer de la part du gouvernement ont un effet positif sur la qualit\u00e9 des soins propos\u00e9s dans le pays. Lors d\u2019une r\u00e9union en juillet 2020 entre les membres de l\u2019ESH, d\u2019\u00e9minent\u00b7es h\u00e9matologues, le Comit\u00e9 m\u00e9dical du Premier ministre et son conseiller \u00e0 la sant\u00e9, les besoins prioritaires ont \u00e9t\u00e9 port\u00e9s \u00e0 l\u2019attention des grands d\u00e9cideurs politiques \u00e9gyptiens. Ces efforts continueront \u00e0 l\u2019occasion de r\u00e9unions r\u00e9guli\u00e8res autour de l\u2019acc\u00e8s aux th\u00e9rapies nouvelles et de remplacement. L\u2019ESH travaillera en collaboration avec le gouvernement pour assurer que les\u00a0Recommandations pour la prise en charge de l\u2019h\u00e9mophilie<\/a>\u00a0(3e<\/sup>\u00a0\u00e9dition) soient int\u00e9gr\u00e9es dans les protocoles de soins \u00e9gyptiens. Avec le soutien de la FMH, l\u2019\u00c9gypte est \u00e9galement \u00e0 la t\u00eate de la syst\u00e9matisation et du suivi de la prise en charge des inhibiteurs en M\u00e9diterran\u00e9e orientale, via un programme pilote d\u2019induction de la tol\u00e9rance immunitaire (ITI).\u00a0 L\u2019ESH a \u00e9galement fait progresser les services de sant\u00e9 musculosquelettique gr\u00e2ce \u00e0 des plans de traitement individualis\u00e9, \u00e0 l\u2019aide du logiciel Exercise Pro. Gr\u00e2ce \u00e0 des initiatives de plaidoyer, l\u2019\u00c9gypte a aussi fait augmenter le nombre de personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie sous traitement prophylactique, et un accord gouvernemental a \u00e9t\u00e9 sign\u00e9 pour la couverture prophylactique de tous les enfants de moins de 6 ans par les centres de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie (CTH) affili\u00e9s \u00e0 la s\u00e9curit\u00e9 sociale.<\/p>\n

Malgr\u00e9 les impressionnants progr\u00e8s accomplis ces derni\u00e8res ann\u00e9es, la vision du Traitement pour Tous en \u00c9gypte est encore loin d\u2019\u00eatre r\u00e9alis\u00e9e. M. El-Ekiaby d\u00e9clare\u00a0:\u00a0\u00ab\u00a0Nous avons fait de grands progr\u00e8s dans l\u2019acc\u00e8s aux soins et au traitement ces derni\u00e8res ann\u00e9es, mais nous avons encore beaucoup de d\u00e9fis \u00e0 relever. Notre priorit\u00e9 est d\u2019augmenter la fourniture de facteur pour nous aider \u00e0 atteindre l\u2019universalit\u00e9 des traitements prophylactiques et des soins \u00e0 domicile. Nous devons \u00e9galement am\u00e9liorer la prise en charge des patients qui ont des inhibiteurs. La collaboration entre la FMH, l\u2019ESH, les professionnels de sant\u00e9 et le gouvernement sera centrale dans la r\u00e9ponse \u00e0 ces difficult\u00e9s et dans l\u2019am\u00e9lioration de la qualit\u00e9 de vie de tous les membres de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Nous souhaitons tout particuli\u00e8rement remercier les personnes suivantes, membres du conseil d\u2019administration de la FMH, anciens ou nouveaux membres des comit\u00e9s de la FMH et b\u00e9n\u00e9voles, pour leur soutien actif aux activit\u00e9s du programme AMP en \u00c9gypte, que ce soit gr\u00e2ce \u00e0 leur partage de connaissances ou \u00e0 leurs visites\u00a0: Glenn Pierce, Magdy El-Ekiaby, Dawn Rottellini, Johnny Mahlangu, Pierre Toulon, Sukesh Nair, Frederica Cassis, Adolfo Llinas, Mauricio Silva et Adly Sabbour.<\/p>\n

Le programme AMP fonctionne gr\u00e2ce au soutien financier de Bayer, Biotest, CSL Behring, Pfizer, Sanofi Genzyme, Sobi et Takeda. La FMH tient \u00e9galement \u00e0 remercier l\u2019Organisation mondiale de la sant\u00e9 pour son soutien \u00e0 ce programme.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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