{"id":28963,"date":"2021-01-12T09:00:00","date_gmt":"2021-01-12T14:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/les-recommandations-conjointes-ash-isth-nhf-fmh-sur-le-diagnostic-et-la-prise-en-charge-de-la-mw-sont-disponibles\/"},"modified":"2025-07-16T15:35:47","modified_gmt":"2025-07-16T19:35:47","slug":"les-recommandations-conjointes-ash-isth-nhf-fmh-sur-le-diagnostic-et-la-prise-en-charge-de-la-mw-sont-disponibles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/les-recommandations-conjointes-ash-isth-nhf-fmh-sur-le-diagnostic-et-la-prise-en-charge-de-la-mw-sont-disponibles\/","title":{"rendered":"Les Recommandations conjointes ASH-ISTH-NHF-FMH sur le diagnostic et la prise en charge de la MW sont disponibles"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"28963\" class=\"elementor elementor-28963 elementor-15773\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-e8f5211 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"e8f5211\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-5d5f930\" data-id=\"5d5f930\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-93e01f7 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"93e01f7\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Le 7 janvier 2021, un document repr\u00e9sentant l\u2019aboutissement d\u2019une collaboration internationale de plusieurs ann\u00e9es a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 dans la revue\u00a0<em>Blood Advances<\/em>:<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"http:\/\/ashpublications.org\/bloodadvances\/article\/5\/1\/280\/474888\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Recommandations conjointes ASH ISTH NHF WFH pour le diagnostic de la MW<\/a><\/li>\n<li><a href=\"http:\/\/ashpublications.org\/bloodadvances\/article\/5\/1\/301\/474884\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Recommandations conjointes ASH ISTH NHF WFH pour la prise en charge de la MW<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-3df67d1 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"3df67d1\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>La maladie de Willebrand (<a href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/fr\/resource\/lignes-directrices-sur-le-diagnostic-et-la-prise-en-charge-de-la-mw\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">MW<\/a>) est le trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de la coagulation le plus r\u00e9pandu, avec 1 personne sur 1\u00a0000 affect\u00e9e par des saignements. De nombreux patients et patientes passent cependant des ann\u00e9es sans diagnostic adapt\u00e9 et avec des saignements non trait\u00e9s. La MW peut provoquer des saignements inhabituels en cas de petite blessure ou d\u2019op\u00e9ration mineure, des saignements de nez fr\u00e9quents, des h\u00e9matomes, des saignements intra-articulaires, ainsi que des saignements menstruels ou post-partum tr\u00e8s importants chez les femmes. Cette maladie est transmise aussi bien aux femmes qu\u2019aux hommes, les sympt\u00f4mes varient d\u2019un\u00b7e patient\u00b7 \u00e0 l\u2019autre et peuvent aussi changer chez un\u00b7e m\u00eame patient\u00b7e au cours de la vie. Les fournisseurs de soins primaires, p\u00e9diatres, obst\u00e9tricien\u00b7nes et gyn\u00e9cologues qui observent des saignements inhabituels chez leurs patient\u00b7es les adressent g\u00e9n\u00e9ralement \u00e0 un\u00b7e h\u00e9matologue pour des tests compl\u00e9mentaires et une prise en charge de leurs sympt\u00f4mes. De nombreuses personnes, notamment celles pr\u00e9sentant des sympt\u00f4mes l\u00e9gers, n\u2019obtiennent pas de diagnostic rapide et peuvent vivre plusieurs ann\u00e9es sans que leurs saignements soient trait\u00e9s ou sans savoir qu\u2019elles sont atteintes de la MW, jusqu\u2019\u00e0 ce qu\u2019un saignement grave se produise, alors m\u00eame qu\u2019il aurait pu \u00eatre \u00e9vit\u00e9.<\/p>\n<p>\u00c0 cause de sa complexit\u00e9 clinique et de la difficult\u00e9 \u00e0 la diagnostiquer, la MW n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 prise en charge de fa\u00e7on stable, et les personnes atteintes de la maladie ainsi que les clinicien\u00b7nes du monde entier ont identifi\u00e9 un besoin de proposer des conseils r\u00e9vis\u00e9s. L\u2019American Society of Hematology (ASH), l\u2019International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH), la National Hemophilia Foundation (NHF), et la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) ont travaill\u00e9 ensemble pour r\u00e9pondre \u00e0 ce besoin et d\u00e9velopper des directives internationales de pratique clinique sur le diagnostic et la prise en charge de la MW, en proposant des recommandations factuelles r\u00e9pondant aux questions cliniques prioritaires et en identifiant des domaines essentiels de recherche.<\/p>\n<p>\u00ab\u00a0En 2017, nous avons rassembl\u00e9 des membres de la communaut\u00e9 mondiale de la MW pour la premi\u00e8re Conf\u00e9rence internationale de la FMH sur la MW. Des d\u00e9l\u00e9gu\u00e9\u00b7es de nombreux pays nous ont expliqu\u00e9 que l\u2019outil principal dont ils avaient besoin pour fournir des soins complets aux patient\u00b7es \u00e9taient des recommandations de pratique clinique\u00a0\u00bb, explique Cesar Garrido, pr\u00e9sident de la FMH. \u00ab\u00a0La FMH est fi\u00e8re de publier aujourd\u2019hui ces recommandations, aux c\u00f4t\u00e9s de nos partenaires de l\u2019ASH, de l\u2019ISTH et de la NHF, et de les mettre \u00e0 la disposition de la communaut\u00e9 internationale. Au-del\u00e0 de leur fonction de conseil pour les clinicien\u00b7nes et des personnes atteintes de la MW, qui peuvent ainsi d\u00e9cider ensemble de soins personnalis\u00e9s, ces recommandations serviront de base \u00e0 des initiatives fondamentales de plaidoyer, pour am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s aux techniques de diagnostic recommand\u00e9es et aux possibilit\u00e9s de traitement dans tous les pays.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Pour un bref r\u00e9sum\u00e9 des principales recommandations, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 consulter ces aper\u00e7us d\u2019une page disponibles en anglais, espagnol et fran\u00e7ais\u00a0:<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/resource\/portrait-des-lignes-directrices-de-lash-de-listh-de-la-nhf-et-de-la-fmh-recommandations-pour-le-diagnostic-de-la-maladie-de-willebrand-mw\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Aper\u00e7u des recommandations de diagnostic pour la MW<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/resource\/portrait-des-lignes-directrices-de-lash-de-listh-de-la-nhf-et-de-la-fmh-recommandations-pour-la-prise-en-charge-de-la-maladie-de-willebrand-mw\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Aper\u00e7u des recommandations de prise en charge pour la MW<\/a><\/li>\n<\/ul>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0911d78 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"0911d78\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Ces recommandations ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9es par deux panels compos\u00e9s d\u2019expert\u00b7es, l\u2019un pour le diagnostic et l\u2019autre pour la prise en charge, nomm\u00e9\u00b7es par les quatre organisations \u00e0 l\u2019origine du projet. Ces 32 personnes du monde entier viennent d\u2019horizons divers\u00a0: h\u00e9matologues en p\u00e9diatrie ou soin des adultes, personnes atteintes de la MW, gyn\u00e9cologues-obst\u00e9tricien\u00b7nes, m\u00e9decins internes, dentiste, n\u00e9phrologue, sp\u00e9cialistes en laboratoire, scientifiques sp\u00e9cialistes de la synth\u00e8se de preuves et de la m\u00e9thodologie d\u2019\u00e9valuation et de r\u00e9daction de recommandations. Les questions cliniques ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9es et class\u00e9es par ordre de priorit\u00e9 par les deux panels. Une enqu\u00eate internationale en trois langues a \u00e9t\u00e9 men\u00e9e au sein de la communaut\u00e9 des acteurs concern\u00e9s, puis analys\u00e9e pour \u00e9clairer le choix des questions cliniques essentielles \u00e0 aborder dans les recommandations. Le University of Kansas Medical Center (\u00c9tats-Unis) a conduit une \u00e9valuation syst\u00e9matique des donn\u00e9es factuelles disponibles et les panels s\u2019y sont r\u00e9f\u00e9r\u00e9s pour l\u2019\u00e9laboration des recommandations. Le processus a mis en \u00e9vidence le manque de donn\u00e9es solides sur lesquelles fonder les recommandations, et les directives ainsi publi\u00e9es identifient donc aussi des domaines essentiels dans lesquels il sera n\u00e9cessaire de mener des recherches plus approfondies.<\/p>\n<p>Les personnes atteintes de la MW constituent pr\u00e8s d\u2019un quart de chaque panel d\u2019\u00e9laboration des recommandations. En tant que membres votants, elles ont mis leur expertise au service de chaque aspect du processus rigoureux de r\u00e9daction, depuis le classement des questions cliniques jusqu\u2019\u00e0 la prise en compte de facteurs tels que les valeurs et pr\u00e9f\u00e9rences des patient\u00b7es, l\u2019\u00e9quit\u00e9 et la faisabilit\u00e9. Leur implication, activement soutenue par les responsables de panel et les organisations collaborant sur le projet, a \u00e9t\u00e9 un \u00e9l\u00e9ment d\u00e9terminant dans la pertinence du d\u00e9veloppement des directives et dans la grande confiance que la communaut\u00e9 pourra avoir dans ces recommandations.<\/p>\n<p>La publication de ces recommandations n\u2019est que la premi\u00e8re \u00e9tape du soutien aux patient\u00b7es, aux professionnel\u00b7les de sant\u00e9 et aux clinicien\u00b7nes dans leurs d\u00e9cisions conjointes vis-\u00e0-vis de la MW. Dans les prochains mois et m\u00eame dans les ann\u00e9es \u00e0 venir, les quatre organisations travailleront \u00e0 la diffusion de ces recommandations, \u00e0 la formation qu\u2019elles supposent, \u00e0 leur mise en \u0153uvre et \u00e0 des actions de plaidoyer. Des webinaires cliniques, des aides \u00e0 la prise de d\u00e9cision, des contenus d\u00e9di\u00e9s aux patient\u00b7es et bien d\u2019autres ressources seront disponibles dans <a href=\"https:\/\/elearning.wfh.org\/fr\/resource\/lignes-directrices-sur-le-diagnostic-et-la-prise-en-charge-de-la-mw\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">le menu d\u00e9di\u00e9 de la FMH<\/a>.<\/p>\n<p>Pour en savoir plus sur les recommandations et \u00e9couter l\u2019avis de trois des expert\u00b7es qui les ont \u00e9labor\u00e9es, rejoignez le Dr Jean Grow et les m\u00e9decins Nathan Connell et Angela Weyand \u00e0 14\u00a0h (heure de Montr\u00e9al) le 25 f\u00e9vrier 2021, pour le webinaire\u00a0<em>Recommandations conjointes pour le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Willebrand<\/em>, dans le cadre de la s\u00e9rie\u00a0<a href=\"http:\/\/cdc.gov\/ncbddd\/blooddisorders\/webinar-save-the-date.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Public Health Webinar Series on Blood Disorders<\/a>\u00a0propos\u00e9e par les CDC. La pr\u00e9-inscription est gratuite mais fortement recommand\u00e9e, car le nombre de places est limit\u00e9.<\/p>\n<p>Pour lire le communiqu\u00e9 de presse complet,\u00a0<a href=\"https:\/\/www.prnewswire.com\/news-releases\/organizations-collaborate-to-develop-international-state-of-the-art-guidelines-on-the-diagnosis-and-management-of-von-willebrand-disease-301206447.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">cliquez ici<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le 7 janvier 2021, un document repr\u00e9sentant l\u2019aboutissement d\u2019une collaboration internationale de plusieurs ann\u00e9es a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 dans la revue Blood Advances:<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":15778,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[177,114],"tags":[],"search-category":[],"class_list":["post-28963","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualite-medicale","category-education-fr"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v27.2 (Yoast SEO v27.2) - 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