{"id":27798,"date":"2019-09-10T09:00:00","date_gmt":"2019-09-10T13:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/la-fmh-a-mene-une-etude-scientifique-qui-montre-que-la-prevalence-de-lhemophilie-est-plus-forte-que-ce-qui-a-ete-precedemment-estime\/"},"modified":"2024-04-22T14:40:09","modified_gmt":"2024-04-22T18:40:09","slug":"la-fmh-a-mene-une-etude-scientifique-qui-montre-que-la-prevalence-de-lhemophilie-est-plus-forte-que-ce-qui-a-ete-precedemment-estime","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/la-fmh-a-mene-une-etude-scientifique-qui-montre-que-la-prevalence-de-lhemophilie-est-plus-forte-que-ce-qui-a-ete-precedemment-estime\/","title":{"rendered":"La FMH a men\u00e9 une \u00e9tude scientifique qui montre que la pr\u00e9valence de l\u2019h\u00e9mophilie est plus forte que ce qui a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment estim\u00e9"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"27798\" class=\"elementor elementor-27798 elementor-18881\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-b7f7e6c elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"b7f7e6c\" data-element_type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-9377289\" data-id=\"9377289\" data-element_type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-857e2d4 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"857e2d4\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t<style>\/*! elementor - v3.23.0 - 25-07-2024 *\/\n.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-stacked .elementor-drop-cap{background-color:#69727d;color:#fff}.elementor-widget-text-editor.elementor-drop-cap-view-framed .elementor-drop-cap{color:#69727d;border:3px solid;background-color:transparent}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap{margin-top:8px}.elementor-widget-text-editor:not(.elementor-drop-cap-view-default) .elementor-drop-cap-letter{width:1em;height:1em}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap{float:left;text-align:center;line-height:1;font-size:50px}.elementor-widget-text-editor .elementor-drop-cap-letter{display:inline-block}<\/style>\t\t\t\t<p>La F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019H\u00e9mophilie (FMH) a men\u00e9 une \u00e9tude scientifique qui montre que la pr\u00e9valence de l\u2019h\u00e9mophilie est plus forte que ce qui a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment estim\u00e9, et qui donne pour la premi\u00e8re fois une estimation de l\u2019h\u00e9mophilie \u00e0 la naissance (<em>Annals of Internal Medicine, 10 septembre 2019).<\/em><\/p>\n<p>L\u2019h\u00e9mophilie est un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de la coagulation provoqu\u00e9 par un d\u00e9ficit en g\u00e8nes FVIII ou FIX, qui ont pour fonction d\u2019encoder les instructions pour la production de prot\u00e9ines constituant les facteurs qui aident le sang \u00e0 coaguler. L\u2019absence de traitement peut mener \u00e0 des maladies articulaires chroniques et handicapantes. Des saignements internes aux organes et des h\u00e9morragies intracr\u00e2niennes peuvent \u00e9galement conduire \u00e0 un handicap voire au d\u00e9c\u00e8s du patient. Le traitement vise \u00e0 pr\u00e9venir ou \u00e0 arr\u00eater les saignements d\u00e9bilitants et potentiellement mortels. Cependant, le traitement est cher et rare dans de nombreux pays.<\/p>\n<p>Des chercheurs des universit\u00e9s McMaster, North Carolina State, Aix-Marseille et Sheffield ont uni leurs efforts pour r\u00e9pondre \u00e0 l\u2019appel \u00e0 l\u2019action lanc\u00e9 par la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) visant \u00e0 \u00e9tablir des estimations pr\u00e9cises de la pr\u00e9valence de l\u2019h\u00e9mophilie, y compris \u00e0 la naissance, ainsi que de la r\u00e9duction de l\u2019esp\u00e9rance de vie des patients masculins atteints d\u2019h\u00e9mophilie A ou B. Toutes ces informations sont fondamentales pour mettre en place une am\u00e9lioration des soins de l\u2019h\u00e9mophilie au niveau international. Les auteurs ont proc\u00e9d\u00e9 \u00e0 une m\u00e9ta-analyse des donn\u00e9es pr\u00e9sentes dans les registres de pays o\u00f9 ils sont exhaustifs (Australie, Canada, France, Italie, Nouvelle-Z\u00e9lande et Royaume-Uni) et ont conclu que la pr\u00e9valence de l\u2019h\u00e9mophilie est plus forte que ce qui avait \u00e9t\u00e9 estim\u00e9 auparavant. Les auteurs rapportent en effet une pr\u00e9valence, pour 100\u00a0000 patients masculins, respectivement de 17 pour toutes les formes de l\u2019h\u00e9mophilie A, de 6 pour l\u2019h\u00e9mophilie A s\u00e9v\u00e8re, de 4 pour toutes les formes de l\u2019h\u00e9mophilie B et de 1 pour l\u2019h\u00e9mophilie B s\u00e9v\u00e8re. Pour la premi\u00e8re fois, la pr\u00e9valence de l\u2019h\u00e9mophilie \u00e0 la naissance a \u00e9t\u00e9 estim\u00e9e\u00a0: elle est d\u00e9finie comme le nombre d\u2019enfants n\u00e9s h\u00e9mophiles pour 100\u00a0000 naissances masculines. Pour 100\u00a0000 naissances masculines, la pr\u00e9valence est respectivement de 25 pour toutes les formes de l\u2019h\u00e9mophilie A, de 10 pour l\u2019h\u00e9mophilie A s\u00e9v\u00e8re, de 5 pour toutes les formes de l\u2019h\u00e9mophilie B, et e 2 pour l\u2019h\u00e9mophilie B s\u00e9v\u00e8re. Cela signifie qu\u2019environ 1\u00a0125\u00a0000 hommes souffrent d\u2019h\u00e9mophilie dans le monde, dont 418\u00a0000 d\u2019h\u00e9mophilie s\u00e9v\u00e8re, et que la plupart d\u2019entre eux ne sont pas diagnostiqu\u00e9s. Le d\u00e9ficit d\u2019esp\u00e9rance de vie pour les personnes atteintes d\u2019h\u00e9mophilie dans les pays \u00e0 hauts revenus est de 30\u00a0% pour l\u2019h\u00e9mophilie A, de 37\u00a0% pour l\u2019h\u00e9mophilie A s\u00e9v\u00e8re, de 24\u00a0% pour l\u2019h\u00e9mophilie B, et de 27\u00a0% pour l\u2019h\u00e9mophilie B s\u00e9v\u00e8re. Dans les pays \u00e0 faibles revenus, le d\u00e9ficit d\u2019esp\u00e9rance de vie est beaucoup plus \u00e9lev\u00e9, car l\u2019absence de traitement a des cons\u00e9quences terribles pour la population atteinte d\u2019h\u00e9mophilie. On observe ainsi respectivement un d\u00e9ficit d\u2019esp\u00e9rance de vie 64\u00a0%, 77\u00a0% et 93\u00a0% pour les pays \u00e0 revenus moyens sup\u00e9rieurs, revenus moyens inf\u00e9rieurs et faibles revenus (selon les d\u00e9finitions de la Banque mondiale).<\/p>\n<p>Le Dr. Alfonso Iorio, auteur principal de l\u2019article et ancien membre du Comit\u00e9 Donn\u00e9es et d\u00e9mographie de la FMH, a d\u00e9clar\u00e9\u00a0: \u00ab\u00a0Cet article est un tournant dans notre combat pour les soins aux patients h\u00e9mophiles du monde entier. Savoir combien de patients concern\u00e9s il y aura dans chaque pays au prorata de sa population est une importante mesure de l\u2019efficacit\u00e9 du syst\u00e8me de sant\u00e9. Savoir combien de patients vont \u00eatre diagnostiqu\u00e9s ou combien ne sont pas comptabilis\u00e9s dans les registres nationaux et internationaux permet de mesurer les efforts qui restent \u00e0 faire. Savoir combien de patients sont d\u00e9j\u00e0 concern\u00e9s permettra aux syst\u00e8mes de sant\u00e9 d\u2019estimer correctement les ressources dont ils ont besoin, et aux entreprises pharmaceutiques d\u2019augmenter leur investissement dans la recherche, pour qu\u2019il corresponde \u00e0 la demande d\u2019une population de patients trois fois plus large que ce qui \u00e9tait estim\u00e9. Cela permettra \u00e9galement de souligner l\u2019importance des campagnes de sensibilisation et de diagnostic.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p>Le Dr. Glenn Pierce, vice-pr\u00e9sident du Comit\u00e9 m\u00e9dical de la FMH, a soulign\u00e9 l\u2019importance de ce travail \u00e0 la FMH\u00a0: \u00ab\u00a0Cela montre tout l\u2019int\u00e9r\u00eat des registres de qualit\u00e9 qui sont produits par la communaut\u00e9 de l\u2019h\u00e9mophilie. Voir ce travail publi\u00e9 dans un journal de m\u00e9decine interne tr\u00e8s r\u00e9put\u00e9 aux \u00c9tats-Unis prouve que la cr\u00e9dibilit\u00e9 de notre communaut\u00e9 s\u2019est accrue au fil des ann\u00e9es, et pr\u00e9sage de beaux succ\u00e8s pour le Registre mondial des troubles de la coagulation de la FMH.\u00a0\u00bb<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/annals.org\/aim\/article-abstract\/2749729\/establishing-prevalence-prevalence-birth-hemophilia-males-meta-analytic-approach-using\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Pour lire le communiqu\u00e9 de presse du site\u00a0<em>Annals of Internal Medicine<\/em>, cliquez ici.<\/a><\/p>\n<p><strong>R\u00e9f\u00e9rence de la publication scientifique<\/strong><\/p>\n<p>Iorio A., Stonebraker J.S., Chambost H. et al., \u00ab\u00a0Establishing the male prevalence and prevalence at birth of hemophilia. A meta-analytic approach using national registries\u00a0\u00bb, Ann Intern Med., 10 septembre 2019 [e-publication avant impression]. doi:10.7326\/M19-1208<\/p>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019H\u00e9mophilie (FMH) a men\u00e9 une \u00e9tude scientifique qui montre que la pr\u00e9valence de l\u2019h\u00e9mophilie est plus forte que ce qui a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment estim\u00e9, et qui donne pour la premi\u00e8re fois une estimation de l\u2019h\u00e9mophilie \u00e0 la naissance (Annals of Internal Medicine, 10 septembre 2019).<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":18889,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[177,197,114],"tags":[],"search-category":[],"class_list":["post-27798","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualite-medicale","category-declarations-publiques-et-recommandations-de-la-fmh","category-education-fr"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO Premium plugin v23.4 (Yoast SEO v23.4) - 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