{"id":27785,"date":"2019-08-27T09:00:00","date_gmt":"2019-08-27T13:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/surmonter-les-obstacles-pour-construire-un-avenir-meilleur-kyelle-et-mervyn-virgil\/"},"modified":"2024-04-22T14:39:53","modified_gmt":"2024-04-22T18:39:53","slug":"surmonter-les-obstacles-pour-construire-un-avenir-meilleur-kyelle-et-mervyn-virgil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/surmonter-les-obstacles-pour-construire-un-avenir-meilleur-kyelle-et-mervyn-virgil\/","title":{"rendered":"Surmonter les obstacles pour construire un avenir meilleur : Kyelle et Mervyn Virgil"},"content":{"rendered":"\t\t
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Kyelle Virgil, atteint d\u2019h\u00e9mophilie A s\u00e9v\u00e8re et trait\u00e9 aux inhibiteurs \u00e0 Trinit\u00e9-et-Tobago, ne se laisse pas abattre par les obstacles qui se sont mis sur son chemin depuis son plus jeune \u00e2ge. Ses camarades de classe ne savaient pas ce qu\u2019\u00e9tait l\u2019h\u00e9mophilie et ne comprenaient pas pourquoi il ne jouait pas au foot et au basket avec eux. Kyelle se souvient tr\u00e8s bien de la fa\u00e7on dont ils se moquaient de lui quand il \u00e9tait oblig\u00e9 de rester sur la touche, alors qu\u2019eux pouvaient pratiquer les sports qu\u2019il aimait. Ses longues et fr\u00e9quentes p\u00e9riodes d\u2019hospitalisation pour traiter ses h\u00e9morragies l\u2019ont isol\u00e9 de sa communaut\u00e9 et de ses amis. Aujourd\u2019hui en fauteuil roulant \u00e0 la suite d\u2019une amputation de la jambe, il doit faire face \u00e0 des probl\u00e8mes d\u2019accessibilit\u00e9 qui l\u2019emp\u00eachent de profiter d\u2019une vie sociale normale. Malgr\u00e9 ces difficult\u00e9s, il reste optimiste pour son avenir, soutenu par une communaut\u00e9 qui transcende les fronti\u00e8res, et anim\u00e9 de la volont\u00e9 de perp\u00e9tuer l\u2019\u0153uvre de son p\u00e8re Mervyn, qui est un b\u00e9n\u00e9vole tr\u00e8s actif au sein de la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation.<\/p>\n

En 2014, Kyelle a re\u00e7u une\u00a0Bourse de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH)<\/a>\u00a0 pour lui permettre d\u2019assister au Congr\u00e8s mondial \u00e0 Melbourne (Australie). Il y a fond\u00e9 un r\u00e9seau international de jeunes qui font face aux obstacles qu\u2019il conna\u00eet lui-m\u00eame \u00e0 Trinit\u00e9-et-Tobago, et qui les surmontent.<\/p>\n

Mervyn est b\u00e9n\u00e9vole depuis 1987 au sein de l\u2019organisation nationale membre (ONM) de la FMH \u00e0 Trinit\u00e9-et-Tobago, la Soci\u00e9t\u00e9 des troubles s\u00e9v\u00e8res et h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation. Il est toujours aussi inspir\u00e9 par les progr\u00e8s qu\u2019il voit dans le traitement de l\u2019h\u00e9mophilie. Il a \u00e9t\u00e9 le t\u00e9moin privil\u00e9gi\u00e9 de la participation du Centre de traitement de l\u2019h\u00e9mophilie de Port-d\u2019Espagne au\u00a0Programme de jumelage de la FMH<\/a>, aux c\u00f4t\u00e9s de son homologue de Campinas (Br\u00e9sil). Selon Mervyn, cela a \u00e9t\u00e9 une \u00e9tape fondamentale vers l\u2019am\u00e9lioration des soins aux patients, et il esp\u00e8re que le programme se poursuive avec d\u2019autres pays. Les relations qui se sont d\u00e9velopp\u00e9es gr\u00e2ce \u00e0 la participation \u00e0 ce programme permettent aux professionnels de sant\u00e9 locaux de rester au fait des derni\u00e8res avanc\u00e9es en mati\u00e8re de traitements et de soins.<\/p>\n

Mervyn estime que c\u2019est la FMH qui a sauv\u00e9 la vie de son fils. Kyelle est trait\u00e9 par inhibiteurs depuis plus de vingt ans. Les agents de d\u00e9rivation n\u00e9cessaires ne sont pas faciles \u00e0 se procurer \u00e0 Trinit\u00e9-et-Tobago et ont \u00e9t\u00e9 fournis par la FMH pour l\u2019amputation de la jambe de Kyelle et le s\u00e9jour de sept mois \u00e0 l\u2019h\u00f4pital qui s\u2019en est suivi.<\/p>\n

Avant d\u2019\u00eatre s\u00e9lectionn\u00e9 pour sa Bourse 2014, Kyelle a organis\u00e9 des collectes de fonds pour la Soci\u00e9t\u00e9 des troubles s\u00e9v\u00e8res et h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation. Apr\u00e8s avoir rencontr\u00e9 des personnes du monde entier et entendu leurs t\u00e9moignages, il est cependant rentr\u00e9 chez lui avec une nouvelle r\u00e9solution\u00a0: celle de militer en faveur de soins complets pour les patients, mais surtout pour les jeunes de son pays, non seulement pour faire de la sensibilisation, mais aussi pour s\u2019assurer qu\u2019aucun d\u2019entre eux ne soit seul. \u00ab\u00a0Je constate la n\u00e9cessit\u00e9 de former un groupe d\u2019individus qui s\u2019engagent ensemble pour un objectif commun, car l\u2019union fait la force.\u00a0\u00bb<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Sans la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie, ma vie aurait \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement difficile, voire inexistante, puisque mon pays ne poss\u00e8de pas d\u2019agents de d\u00e9rivation.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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– Kyelle Virgil<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Mervyn salue l\u2019engagement croissant de son fils. Il sera toujours reconnaissant \u00e0 la FMH d\u2019avoir fourni des agents de d\u00e9rivation et d\u2019autres m\u00e9dicaments via le\u00a0Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH<\/a>, mais il est conscient de tout le travail qui reste \u00e0 faire.<\/p>\n

Kyelle et Mervyn ont bien \u00e9videmment des raisons personnelles de croire que le travail de la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie doit \u00eatre soutenu. Nous leur avons demand\u00e9 quel message ils aimeraient transmettre \u00e0 de potentiels donateurs, et ils ont tous deux imm\u00e9diatement parl\u00e9 du travail de d\u00e9veloppement communautaire que nous faisons. Ils ont \u00e9galement mentionn\u00e9 les formations que nous proposons pour que les professionnels de sant\u00e9 diagnostiquent et traitent les patients avec compassion et empathie. Ils ont aussi parl\u00e9 des ateliers que nous organisons pour apprendre aux leaders communautaires \u00e0 militer pour de meilleurs traitements et mieux communiquer avec leurs coll\u00e8gues, ainsi que des efforts de de collecte de donn\u00e9es que les ONM peuvent utiliser pour montrer aux gouvernements quelles sont les cons\u00e9quences de l\u2019inaction.<\/p>\n

Rejoignez Kyelle, Mervyn et des patients du monde entier dans leur d\u00e9fense de notre vision commune du Traitement pour tous, en\u00a0soutenant aujourd\u2019hui notre travail<\/a>.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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