{"id":19500,"date":"2021-12-15T10:00:00","date_gmt":"2021-12-15T15:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/notre-action-aujourdhui-leur-avenir-demain-la-transformation-par-la-collaboration\/"},"modified":"2024-07-10T11:42:44","modified_gmt":"2024-07-10T15:42:44","slug":"notre-action-aujourdhui-leur-avenir-demain-la-transformation-par-la-collaboration","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/notre-action-aujourdhui-leur-avenir-demain-la-transformation-par-la-collaboration\/","title":{"rendered":"Notre action aujourd\u2019hui, leur avenir demain : La transformation par la collaboration"},"content":{"rendered":"\t\t
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Megan Adediran, fondatrice et directrice g\u00e9n\u00e9rale de la HFN<\/figcaption><\/figure><\/p>\n

Megan Adediran, fondatrice et directrice g\u00e9n\u00e9rale de la Hemophilia Foundation of Nigeria (HFN), une organisation nationale membre (ONM) de la FMH, a \u00e9t\u00e9 un pilier des progr\u00e8s accomplis ces 16 derni\u00e8res ann\u00e9es dans la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation au Nig\u00e9ria. Elle est cependant la premi\u00e8re \u00e0 reconna\u00eetre qu\u2019elle a re\u00e7u beaucoup d\u2019aide dans son action.<\/p>\n

Gr\u00e2ce au partenariat de jumelage entre la HFN et la National Hemophilia Foundation (NHF) des \u00c9tats-Unis, Mme Adediran a pu acqu\u00e9rir les comp\u00e9tences et l\u2019assurance n\u00e9cessaire pour mieux servir sa communaut\u00e9. \u00ab\u00a0Je suis devenue une militante plus efficace\u00a0\u00bb, explique-t-elle. \u00ab\u00a0Nous avons aussi pu d\u00e9velopper de nombreuses [ressources pour soutenir] la communaut\u00e9.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Les partenariats entre responsables d\u2019organisations de patient\u00b7es et jeunes dirigeant\u00b7es, par le biais du\u00a0Programme de jumelage<\/a>, sont l\u2019un des nombreux moyens pour notre F\u00e9d\u00e9ration de promouvoir la collaboration et l\u2019\u00e9change, et de cr\u00e9er un climat de solidarit\u00e9 au sein de la communaut\u00e9 mondiale des troubles de la coagulation. \u00ab\u00a0Notre jumelage avec la NHF en 2012 a vraiment \u00e9t\u00e9 un d\u00e9clencheur, les connaissances que nous avons retir\u00e9es de cette relation ont propuls\u00e9 notre organisation du niveau 1 au niveau 5 sur l\u2019\u00e9chelle du plaidoyer, de la collecte de fonds et du d\u00e9veloppement de notre structure\u00a0\u00bb, affirme Mme Adediran.\u00a0La FMH a pu \u00eatre fond\u00e9e gr\u00e2ce \u00e0 12 organisations nationales de patient\u00b7es qui \u00e9taient convaincues qu\u2019en travaillant ensemble, elles pourraient aller plus loin. Cette philosophie nous anime encore aujourd\u2019hui.<\/strong><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Irene Chami, ancienne directrice r\u00e9gionale des programmes de la FMH pour l\u2019Afrique, explique que l\u2019une des raisons principales du succ\u00e8s de la HFN a \u00e9t\u00e9 la soif de connaissances de Mme Adediran et sa volont\u00e9 constante d\u2019apprendre de ses pairs. \u00ab Elle a toujours tenu \u00e0 participer \u00e0 toutes les occasions de formation propos\u00e9es par la FMH : ateliers, conf\u00e9rences, Congr\u00e8s mondial\u2026 Et elle se demandait ensuite comment adapter ce qu\u2019elle avait appris \u00e0 sa propre situation sur le terrain \u00bb, raconte Mme Chami. \u00ab Le jumelage avec la National Hemophilia Foundation aux \u00c9tats-Unis a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 un tournant, parce qu\u2019il a permis \u00e0 la HFN de d\u00e9finir son travail en tant qu\u2019ONM. Cela a permis aux membres d\u2019acqu\u00e9rir des comp\u00e9tences en mati\u00e8re de collecte de fonds et de plaidoyer. \u00bb<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Les liens qui se sont tiss\u00e9s gr\u00e2ce \u00e0 toutes ces collaborations ont amen\u00e9 des changements concrets pour les deux communaut\u00e9s, des changements qui allaient inspirer toutes les personnes impliqu\u00e9es pendant des ann\u00e9es.\u00a0\u00ab\u00a0C\u2019\u00e9tait le premier jumelage de la NHF, et cela a transform\u00e9 bon nombre d\u2019entre nous\u00a0\u00bb<\/strong>, se souvient Neil Frick, vice-pr\u00e9sident senior de la NHF en charge de l\u2019information et des programmes m\u00e9dicaux. \u00a0\u00ab\u00a0Nous avons pu constater par nous-m\u00eames \u00e0 quel point l\u2019indisponibilit\u00e9 des traitements, l\u2019absence de soutien au niveau gouvernemental et le manque de formation des prestataires pouvait affecter les patient\u00b7es.<\/strong>\u00a0Nous avons exp\u00e9riment\u00e9 l\u2019impact que peut avoir une rencontre avec des membres du gouvernement, et comment cultiver ces relations dans le temps, en pers\u00e9v\u00e9rant.\u00a0\u00bb<\/p>\n

La NHF et la HFN ont r\u00e9dig\u00e9 des lettres aux autorit\u00e9s locales, r\u00e9gionales et f\u00e9d\u00e9rales pour sensibiliser les responsables politiques \u00e0 l\u2019h\u00e9mophilie. \u00ab Notre jumelage avec la NHF en 2012 a vraiment \u00e9t\u00e9 un d\u00e9clencheur, les connaissances que nous avons retir\u00e9es de cette relation ont propuls\u00e9 notre organisation du niveau 1 au niveau 5 sur l\u2019\u00e9chelle du plaidoyer, de la collecte de fonds et du d\u00e9veloppement de notre structure \u00bb, affirme Mme Adediran. Les deux organisations ont travaill\u00e9 au renforcement des sections locales au Nig\u00e9ria, en mettant en place les infrastructures n\u00e9cessaires au succ\u00e8s durable de la HFN, et en renfor\u00e7ant la confiance plac\u00e9e en elle par la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation.<\/p>\n

Ces le\u00e7ons apprises en d\u00e9but de parcours, \u00e0 travers une collaboration avec le r\u00e9seau mondial de la FMH, ont eu des cons\u00e9quences tangibles pour la communaut\u00e9 nig\u00e9riane des troubles de la coagulation. La pers\u00e9v\u00e9rance de la HFN a r\u00e9cemment permis la reconnaissance du minist\u00e8re nig\u00e9rian de la Sant\u00e9\u00a0: les troubles de la coagulation sont d\u00e9sormais inscrits dans la politique nationale. Celle-ci vise \u00e0 d\u00e9tecter les troubles le plus pr\u00e9cocement possible et \u00e0 assurer des soins m\u00e9dicaux adapt\u00e9s aux personnes qui en sont atteintes\u00a0; \u00e0 cr\u00e9er une structure nationale d\u2019information\u00a0; et \u00e0 promouvoir les soins complets pour am\u00e9liorer la prise en charge des troubles h\u00e9r\u00e9ditaires de la coagulation.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La NFH et la HFN en visite \u00e0 l\u2019h\u00f4pital national d\u2019Abuja (Jumelage 2013 des organisations de l\u2019h\u00e9mophilie)<\/figcaption><\/figure><\/p>\n

Pour la NHF, l\u2019exp\u00e9rience nig\u00e9riane a mis en lumi\u00e8re la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019un investissement au long cours pour cr\u00e9er un changement durable et concret.\u00a0\u00ab\u00a0Tout cela a amen\u00e9 un processus d\u2019augmentation des dons \u00e0 la FMH, \u00e0 nous pencher sur la gouvernance, \u00e0 encourager nos sections \u00e0 s\u2019impliquer dans le programme de jumelage et ainsi \u00e0 envisager un\u00a0<\/strong>Jumelage de jeunes avec l\u2019Inde<\/strong><\/a>\u00a0\u00bb,\u00a0<\/strong>explique M. Frick.\u00a0\u00ab\u00a0Cette exp\u00e9rience a donn\u00e9 des r\u00e9sultats durables et a renforc\u00e9 notre conviction de faire partie d\u2019une communaut\u00e9 mondiale.\u00a0\u00bb<\/strong><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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L\u2019audace et la t\u00e9nacit\u00e9 de Mme Adediran ont sans aucun doute permis \u00e0 la HFN de se hisser \u00e0 la place qu\u2019elle occupe aujourd\u2019hui, mais il est impossible de mener seule une transformation si profonde.\u00a0Depuis pr\u00e8s de 60 ans, la FMH s\u2019engage pour changer durablement les choses en faveur de la communaut\u00e9 mondiale des troubles de la coagulation.\u00a0<\/strong>Les progr\u00e8s accomplis ne sont pas toujours imm\u00e9diatement visibles, mais ils am\u00e8nent une v\u00e9ritable m\u00e9tamorphose. \u00ab\u00a0L\u2019am\u00e9lioration constante de la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation me donne la motivation d\u2019en faire toujours plus\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Mme Adediran.<\/p>\n

Pour faire en sorte qu\u2019un plus grand nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble h\u00e9r\u00e9ditaire de la coagulation soient diagnostiqu\u00e9es et b\u00e9n\u00e9ficient d\u2019un acc\u00e8s aux soins, quel que soit leur genre ou leur lieu d\u2019habitation, faites un don d\u00e8s aujourd\u2019hui.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Pour en savoir plus sur la transformation inspirante du Nig\u00e9ria dans son acc\u00e8s au diagnostic, \u00e0 des traitements s\u00fbrs et \u00e0 des soins adapt\u00e9s, lisez le premier article de notre s\u00e9rie\u00a0ici<\/a>\u00a0et le deuxi\u00e8me\u00a0ici<\/a>.<\/em><\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Merci \u00e0 toutes celles et tous ceux qui soutiennent le travail de la FMH. Votre g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 est bien souvent ce qui fait la diff\u00e9rence entre survie et d\u00e9c\u00e8s pour de nombreuses personnes dans le monde. Chaque dollar donn\u00e9 nous permet de poursuivre notre mission essentielle : le Traitement pour tous.<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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- Megan Adediran, fondatrice et directrice g\u00e9n\u00e9rale de la HFN<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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*Pour chaque dollar r\u00e9colt\u00e9, 2 dollars seront revers\u00e9s \u2013 et ce jusqu\u2019au 31 d\u00e9cembre, dans la limite d\u2019un don total de 20\u00a0000 dollars.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

L\u2019article suivant est le dernier d\u2019une s\u00e9rie de trois publications sur la transformation de la prise en charge des troubles de la coagulation au Nig\u00e9ria, gr\u00e2ce \u00e0 la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) et \u00e0 ses soutiens<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":18438,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[180,115],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-19500","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-philanthropie","category-programme-de-jumelage-de-la-fmh","search-category-article"],"yoast_head":"\nNotre action aujourd\u2019hui, leur avenir demain : La transformation par la collaboration | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/notre-action-aujourdhui-leur-avenir-demain-la-transformation-par-la-collaboration\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Notre action aujourd\u2019hui, leur avenir demain : La transformation par la collaboration\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"L\u2019article suivant est le dernier d\u2019une s\u00e9rie de trois publications sur la transformation de la prise en charge des troubles de la coagulation au Nig\u00e9ria, gr\u00e2ce \u00e0 la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH) et \u00e0 ses soutiens\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/notre-action-aujourdhui-leur-avenir-demain-la-transformation-par-la-collaboration\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"FMH - 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