{"id":190680,"date":"2026-10-23T09:00:34","date_gmt":"2026-10-23T13:00:34","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/mon-inspiration-le-projet-personnel-de-recherche-dune-laureate-du-fonds-susan-skinner\/"},"modified":"2026-10-28T09:57:04","modified_gmt":"2026-10-28T13:57:04","slug":"mon-inspiration-le-projet-personnel-de-recherche-dune-laureate-du-fonds-susan-skinner","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/mon-inspiration-le-projet-personnel-de-recherche-dune-laureate-du-fonds-susan-skinner\/","title":{"rendered":"\u00ab Mon inspiration \u00bb : le projet personnel de recherche d\u2019une laur\u00e9ate du Fonds Susan Skinner"},"content":{"rendered":"\t\t
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Le Programme de bourses du Fonds comm\u00e9moratif Susan Skinner<\/a> offre \u00e0 ses laur\u00e9ates une occasion unique de d\u00e9velopper leurs comp\u00e9tences en leadership, de nouer des relations enrichissantes et de plaider en faveur de l\u2019offre de soins prodigu\u00e9s aux femmes atteintes de troubles de la coagulation dans leurs communaut\u00e9s et dans le monde entier. Ce programme a pour objectif d\u2019encourager le leadership et de promouvoir l\u2019implication des femmes de tous \u00e2ges au sein de la communaut\u00e9 mondiale des personnes atteintes de troubles de la coagulation gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019\u00e9ducation, \u00e0 la formation et au renforcement des r\u00e9seaux lors des grands \u00e9v\u00e9nements internationaux de la FMH. L\u2019ann\u00e9e prochaine, nous f\u00eaterons les 20\u00a0ans de ce programme, qui a produit en deux d\u00e9cennies des r\u00e9sultats significatifs et continuera de le faire.<\/p>\n

Ci-dessous, voici l\u2019article de Yujie (Ruby) Zuo, abr\u00e9g\u00e9 par nos soins.<\/p>\n

L\u2019amour d\u2019une m\u00e8re\u00a0: comment Susan Skinner a construit un monde pour ses fils et les autres<\/strong><\/p>\n

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N\u00e9 avec une h\u00e9mophilie A, Mark Skinner a connu beaucoup de saignements articulaires avant l\u2019arriv\u00e9e des traitements modernes. Il a pass\u00e9 de longues p\u00e9riodes alit\u00e9, perclus de douleurs, ratant des moments de son enfance dont profitaient avec insouciance les autres dans sa petite ville du Kansas. Dans les ann\u00e9es qui ont suivi le diagnostic de son fils, Susan Skinner a fr\u00e9quent\u00e9 la biblioth\u00e8que locale pour lire tout ce qu\u2019elle pouvait trouver sur l\u2019h\u00e9mophilie. Elle est un jour tomb\u00e9e sur un article et y a remarqu\u00e9 le nom d\u2019une organisation tout r\u00e9cemment fond\u00e9e\u00a0: la National Hemophilia Foundation (NHF).<\/p>\n

<\/p>\n

Cette d\u00e9couverte a tout chang\u00e9 dans la vie de cette famille. Elle a permis \u00e0 Susan de rencontrer d\u2019autres parents de tout le pays, avec lesquels elle a \u00e9chang\u00e9 des lettres, partag\u00e9 des t\u00e9moignages et trouv\u00e9 de la solidarit\u00e9, avant m\u00eame que des groupes de soutien formels n\u2019existent.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La femme derri\u00e8re la d\u00e9termination<\/strong><\/p>\n

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Susan ne s\u2019est jamais plainte \u2013 en tout cas, pas devant ses fils.<\/p>\n

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\u00ab\u00a0Je n\u2019ai aucun souvenir d\u2019elle en train de se plaindre\u00a0\u00bb, affirme Mark. \u00ab\u00a0Je pense que les parents ont beaucoup de talent pour masquer leurs souffrances. Je n\u2019ai d\u00e9couvert que plus tard \u00e0 quel point c\u2019\u00e9tait un lourd fardeau pour elle. Je sais qu\u2019elle pleurait, mais en priv\u00e9, lorsque mes parents nous voyaient souffrir.\u00a0\u00bb Ce que Mark n\u2019a compris que bien des ann\u00e9es apr\u00e8s, c\u2019est que Susan elle-m\u00eame avait sans doute v\u00e9cu avec un trouble de la coagulation pendant toute sa vie.<\/p>\n

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Susan se faisait facilement des bleus et avait des douleurs articulaires qu\u2019elle attribuait au sport et \u00e0 des accidents\u00a0; elle d\u00e9clarait de forts saignements lors des interventions chirurgicales, et avait eu tr\u00e8s t\u00f4t des probl\u00e8mes de dos. Ce n\u2019est que lorsque Mark a rejoint le conseil d\u2019administration de la NHF, dans les ann\u00e9es\u00a01980, \u00e0 un moment o\u00f9 la recherche d\u00e9couvrait \u00e0 peine que les personnes porteuses du g\u00e8ne de l\u2019h\u00e9mophilie pouvaient aussi pr\u00e9senter de forts sympt\u00f4mes, qu\u2019il a mis sa m\u00e8re en relation avec une clinique de soins int\u00e9gr\u00e9s pour la premi\u00e8re fois.<\/p>\n

<\/p>\n

Le Fonds comm\u00e9moratif<\/strong><\/p>\n

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Apr\u00e8s la mort de Susan, Mark a pass\u00e9 du temps avec son p\u00e8re Thomas pour discuter d\u2019un moyen de lui rendre hommage. Pour cette famille marqu\u00e9e par les troubles de la coagulation et la puissance de la communaut\u00e9, la solution \u00e9tait claire\u00a0: investir en faveur des femmes.<\/p>\n

<\/p>\n

Le Fonds comm\u00e9moratif Susan Skinner, lanc\u00e9 en 2007 avec la F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie (FMH), attribue des bourses aux femmes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation (ou bien porteuses symptomatiques ou asymptomatiques) qui sont des militantes actives au sein de leur communaut\u00e9. Les laur\u00e9ates re\u00e7oivent une bourse leur permettant d\u2019assister au Congr\u00e8s mondial de la FMH, ce qui leur donne acc\u00e8s \u00e0 des r\u00e9seaux internationaux, \u00e0 une \u00e9ducation et \u00e0 une reconnaissance qui leur offrent la possibilit\u00e9 de rentrer ensuite dans leurs pays respectifs avec des capacit\u00e9s de direction.<\/p>\n

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La r\u00e9flexion \u00e0 l\u2019origine du Fonds a \u00e9t\u00e9 tant personnelle que politique. Pendant des d\u00e9cennies, l\u2019h\u00e9mophilie \u00e9tait largement per\u00e7ue comme une maladie qui n\u2019affectait que les hommes. Les associations de patients \u00e9taient g\u00e9n\u00e9ralement fond\u00e9es par et pour eux. Les femmes n\u2019y \u00e9taient pr\u00e9sentes qu\u2019en tant que m\u00e8res ou aidantes, rarement en tant que patientes \u00e0 part enti\u00e8re, et ne faisaient que peu partie des organes de direction.<\/p>\n

<\/p>\n

\u00ab\u00a0Nous voulions que les femmes soient impliqu\u00e9es non pas parce qu\u2019elles sont des parentes et des aidantes\u00a0\u00bb, explique Mark, \u00ab\u00a0mais parce qu\u2019elles vivent elles aussi avec la maladie.\u00a0\u00bb<\/p>\n

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Le fonds s\u2019est constitu\u00e9 par une premi\u00e8re dotation de 15\u2009000\u00a0dollars, et monte aujourd\u2019hui \u00e0 plus de 1\u00a0million. Il a permis de faire voyager des femmes dans le monde entier, afin qu\u2019elles puissent prendre leur place sur la sc\u00e8ne internationale et y \u00eatre reconnues, pas en tant que m\u00e8res mais en tant que personnes.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Yujie (Ruby) Zuo, avec Mark Skinner<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Un h\u00e9ritage qui accompagne son fils<\/strong><\/p>\n

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\u00ab\u00a0L\u2019inspiration qui me vient lorsque je parle d\u2019elle me submerge souvent d\u2019\u00e9motions\u00a0\u00bb, pr\u00e9cise-t-il. \u00ab\u00a0Tous ces encouragements discrets qu\u2019elle m\u2019a prodigu\u00e9s m\u2019ont permis de trouver des choses \u00e0 faire pour utiliser mon esprit plut\u00f4t que mon corps\u00a0\u00bb.<\/p>\n

<\/p>\n

Que penserait Susan aujourd\u2019hui en voyant un programme de bourses porter son nom, en sachant qu\u2019il existe d\u00e9j\u00e0 depuis une vingtaine d\u2019ann\u00e9es\u00a0?<\/p>\n

<\/p>\n

\u00ab\u00a0C\u2019\u00e9tait une femme tr\u00e8s modeste\u00a0\u00bb, souligne Mark. \u00ab\u00a0Elle serait s\u00fbrement un peu g\u00ean\u00e9e. Je pense toutefois qu\u2019elle serait tr\u00e8s fi\u00e8re que son h\u00e9ritage, la petite parcelle d\u2019histoire qu\u2019elle occupe dans une maladie vieille de centaines d\u2019ann\u00e9es, fasse aujourd\u2019hui toute la diff\u00e9rence.\u00a0\u00bb<\/p>\n

<\/p>\n

Que dire \u00e0 quelqu\u2019un qui ne l\u2019a jamais rencontr\u00e9e\u00a0?<\/strong><\/p>\n

<\/p>\n

Vers la fin de notre conversation, je demande \u00e0 Mark ce qu\u2019il aimerait que les personnes n\u2019ayant encore jamais entendu parler de sa m\u00e8re sachent sur elle.<\/p>\n

<\/p>\n

\u00ab\u00a0Que la vie est une aventure, mais que nous ne sommes pas seul\u00b7es. Et qu\u2019en faisant communaut\u00e9, nous pouvons y arriver.\u00a0\u00bb<\/p>\n

<\/p>\n

En concluant notre entretien, je lui explique que j\u2019\u00e9tais venue dans l\u2019espoir d\u2019en savoir plus sur Susan Skinner, et qu\u2019il me semble d\u00e9sormais l\u2019avoir rencontr\u00e9e.<\/p>\n

<\/p>\n

Il sourit. \u00ab\u00a0Les m\u00e8res sont vraiment des personnes incroyables\u00a0\u00bb, dit-il. \u00ab\u00a0Elles nous inspirent toutes et tous. Elles nous aident \u00e0 grandir et \u00e0 nous \u00e9panouir.\u00a0\u00bb<\/p>\n

<\/p>\n

\u00c9crit par Yujie (Ruby) Zuo, laur\u00e9ate d\u2019une bourse du Fonds comm\u00e9moratif Susan Skinner<\/em><\/p>\n

Pour en savoir plus sur les bourses du Fonds comm\u00e9moratif Susan Skinner, cliquez ici<\/a>.<\/p>\n

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Lorsque Yujie (Ruby) Zuo a re\u00e7u la bourse du Fonds comm\u00e9moratif Susan Skinner, \u00e0 l\u2019occasion du Congr\u00e8s mondial 2026 de la FMH \u00e0 Kuala Lumpur (Malaisie), ce fut l\u2019aboutissement de nombreuses ann\u00e9es \u00e0 vivre avec l\u2019h\u00e9mophilie A et \u00e0 travailler \u00e0 une meilleure compr\u00e9hension de sa maladie et au soutien d\u2019autres femmes comme elle. Quand elle a commenc\u00e9 sa carri\u00e8re acad\u00e9mique, elle a eu l\u2019id\u00e9e de faire des recherches sur les d\u00e9buts de cette bourse, et sur l\u2019histoire de la personne qui avait inspir\u00e9 son lancement, Susan Skinner. La FMH publie aujourd\u2019hui l\u2019article \u00e9crit par Ruby, qui s\u2019appuie sur son entretien avec Mark Skinner, membre du conseil d\u2019administration de la FMH \u00c9tats-Unis.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":189856,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[399,206],"tags":[],"search-category":[85],"class_list":["post-190680","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-featured-4-fr","category-ssmf-fr","search-category-article"],"yoast_head":"\n\u00ab Mon inspiration \u00bb : le projet personnel de recherche d\u2019une laur\u00e9ate du Fonds Susan Skinner | FMH - F\u00e9d\u00e9ration mondiale de l\u2019h\u00e9mophilie<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/mon-inspiration-le-projet-personnel-de-recherche-dune-laureate-du-fonds-susan-skinner\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"\u00ab Mon inspiration \u00bb : le projet personnel de recherche d\u2019une laur\u00e9ate du Fonds Susan Skinner\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Lorsque Yujie (Ruby) Zuo a re\u00e7u la bourse du Fonds comm\u00e9moratif Susan Skinner, \u00e0 l\u2019occasion du Congr\u00e8s mondial 2026 de la FMH \u00e0 Kuala Lumpur (Malaisie), ce fut l\u2019aboutissement de nombreuses ann\u00e9es \u00e0 vivre avec l\u2019h\u00e9mophilie A et \u00e0 travailler \u00e0 une meilleure compr\u00e9hension de sa maladie et au soutien d\u2019autres femmes comme elle. 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