{"id":187843,"date":"2026-09-21T09:00:21","date_gmt":"2026-09-21T13:00:21","guid":{"rendered":"https:\/\/wfh.org\/article\/questions-a-une-onm-la-hemophilia-society-of-bangladesh\/"},"modified":"2026-09-30T11:43:54","modified_gmt":"2026-09-30T15:43:54","slug":"questions-a-une-onm-la-hemophilia-society-of-bangladesh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wfh.org\/fr\/article\/questions-a-une-onm-la-hemophilia-society-of-bangladesh\/","title":{"rendered":"Questions \u00e0 une ONM : la Hemophilia Society of Bangladesh"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00c0 propos de l\u2019ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nom de l\u2019ONM<\/strong><\/td>\nHemophilia Society of Bangladesh (HSB)<\/td>\n<\/tr>\n
Localisation<\/strong><\/td>\nDhaka, Bangladesh<\/td>\n<\/tr>\n
Date de fondation <\/strong><\/td>\n1994<\/td>\n<\/tr>\n
Nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation aid\u00e9es<\/strong><\/td>\n4\u00a0300<\/td>\n<\/tr>\n
Site internet*<\/strong><\/td>\nhemophiliabd.org<\/a><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Aper\u00e7u<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La Hemophilia Society of Bangladesh (HSB) a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e il y a plus de 30\u00a0ans. La FMH est active dans le pays depuis 1996 par le biais de plusieurs initiatives, dont le programme Parcours d\u2019acc\u00e8s aux soins et au traitement (PACT)<\/a>, l\u2019Initiative pour les pays les moins avanc\u00e9s<\/a>, le Programme de jumelage<\/a>, le Programme de bourses de d\u00e9veloppement<\/a> et les programmes nationaux de la FMH. Le Bangladesh re\u00e7oit \u00e9galement le soutien du Programme d\u2019aide humanitaire de la FMH, qui a donn\u00e9 plus de 79\u00a0millions d\u2019UI de facteur et 859\u00a0000\u00a0mg de th\u00e9rapies non substitutives au Bangladesh depuis 2015. Rien qu\u2019en 2025, c\u2019est plus de 4,2\u00a0millions d\u2019UI de facteur et 162\u00a0000\u00a0mg de th\u00e9rapies non substitutives que le pays a re\u00e7us en dons.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Questions-r\u00e9ponses avec l\u2019ONM<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Les r\u00e9ponses \u00e0 nos questions ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9vis\u00e9es pour apporter plus de clart\u00e9.<\/em><\/p>\n

Quelle est la mission de votre ONM ?<\/strong><\/p>\n

Au sein de la Hemophilia Society of Bangladesh (HSB), nous r\u00eavons d\u2019un avenir o\u00f9 chaque personne atteinte d\u2019un trouble de la coagulation peut vivre en bonne sant\u00e9, dignement, et mener une vie productive. Notre mission, c\u2019est d\u2019am\u00e9liorer l\u2019acc\u00e8s au diagnostic, au traitement, \u00e0 l\u2019\u00e9ducation et aux soins int\u00e9gr\u00e9s. Nous y parvenons gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019aide aux patient\u00b7es, \u00e0 des programmes de sensibilisation et \u00e0 des partenariats solides avec des professionnel\u00b7les de sant\u00e9, des institutions gouvernementales et la FMH.<\/p>\n

Quels services proposez-vous \u00e0 votre communaut\u00e9\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous proposons \u00e0 notre communaut\u00e9 des campagnes de sensibilisation, des rendez-vous p\u00e9dagogiques pour les patient\u00b7es et les familles, des entretiens sur les soins primaires, des consultations de soins vitaux, une aide financi\u00e8re pour les groupes d\u00e9favoris\u00e9s et la distribution de produits th\u00e9rapeutiques donn\u00e9s par la FMH.<\/p>\n

Quelles sont les difficult\u00e9s auxquelles vous \u00eates confront\u00e9\u00b7es au sein de votre ONM ?<\/strong><\/p>\n

Au Bangladesh, une grande partie des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation restent non diagnostiqu\u00e9es ou bien le sont tr\u00e8s tard dans leur vie. L\u2019acc\u00e8s aux soins sp\u00e9cialis\u00e9s est souvent limit\u00e9 en dehors des grandes villes, et les produits th\u00e9rapeutiques ne sont pas toujours disponibles lorsque c\u2019est n\u00e9cessaire. Le public est tr\u00e8s peu sensibilis\u00e9, ce qui retarde la reconnaissance des sympt\u00f4mes. Pour de nombreuses familles, le poids financier du traitement reste une difficult\u00e9 centrale, qui entrave l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des soins de qualit\u00e9.<\/p>\n

Comment d\u00e9cririez-vous votre exp\u00e9rience de travail avec la FMH\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Notre partenariat avec la FMH a compl\u00e8tement chang\u00e9 les choses. Au fil des ann\u00e9es, la F\u00e9d\u00e9ration nous a apport\u00e9 son soutien pour la formation, le d\u00e9veloppement des comp\u00e9tences de direction, le conseil en mati\u00e8re de plaidoyer, l\u2019aide humanitaire et l\u2019expertise technique. Cette collaboration a renforc\u00e9 notre organisation, am\u00e9lior\u00e9 les soins aux patient\u00b7es et nous a aid\u00e9s \u00e0 construire des relations productives avec les prestataires de soins de sant\u00e9 et les d\u00e9cisionnaires politiques. Cela a principalement cr\u00e9\u00e9 de nouvelles opportunit\u00e9s et de l\u2019espoir pour les personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation au Bangladesh.<\/p>\n

Quel programme de la FMH a \u00e9t\u00e9 le plus b\u00e9n\u00e9fique \u00e0 votre communaut\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Le Programme d\u2019aide humanitaire a chang\u00e9 la vie de beaucoup de patient\u00b7es en leur offrant un acc\u00e8s au traitement auquel ils et elles n\u2019auraient pas eu acc\u00e8s autrement. Le programme PACT a renforc\u00e9 le diagnostic, le plaidoyer, le renforcement des capacit\u00e9s et les soins int\u00e9gr\u00e9s. D\u2019autres initiatives telles que le programme AMP [pr\u00e9d\u00e9cesseur du programme PACT], l\u2019Initiative pour les pays les moins avanc\u00e9s, le Programme de jumelage et bien d\u2019autres, ont jou\u00e9 un r\u00f4le important dans l\u2019am\u00e9lioration de la sensibilisation, de l\u2019\u00e9ducation, de la formation des professionnel\u00b7les de sant\u00e9 et des r\u00e9sultats de sant\u00e9. Ensemble, ces programmes ont transform\u00e9 les soins de l\u2019h\u00e9mophilie au Bangladesh.<\/p>\n

Comment votre ONM a-t-elle permis d\u2019am\u00e9liorer les soins aux personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans votre pays ?<\/strong><\/p>\n

Au fil du temps, nous avons \u00e9tabli un r\u00e9seau plus fort de patient\u00b7es ainsi qu\u2019un registre national, renforc\u00e9 la sensibilisation aux troubles de la coagulation et am\u00e9lior\u00e9 l\u2019acc\u00e8s au diagnostic et au traitement. Les professionnel\u00b7les de sant\u00e9 sont d\u00e9sormais plus nombreux et nombreuses \u00e0 \u00eatre form\u00e9\u00b7es \u00e0 la prise en charge de ces maladies, et notre collaboration avec les institutions gouvernementales s\u2019est beaucoup accrue. Gr\u00e2ce au soutien constant de la FMH, le Bangladesh a fait beaucoup de progr\u00e8s vers des soins plus int\u00e9gr\u00e9s, plus durables et plus centr\u00e9s sur les patient\u00b7es.<\/p>\n

Votre plaidoyer aupr\u00e8s du gouvernement a-t-il port\u00e9 ses fruits ?<\/strong><\/p>\n

Le plaidoyer a toujours \u00e9t\u00e9 au centre de notre travail. Nous sommes en lien r\u00e9gulier avec le Directorate General of Health Service (DGHS), le minist\u00e8re de la Sant\u00e9, les h\u00f4pitaux publics et les d\u00e9cisionnaires politiques pour am\u00e9liorer le diagnostic, l\u2019acc\u00e8s au traitement et les soins aux patient\u00b7es. Nos efforts se concentrent sur le renforcement du soutien du gouvernement, l\u2019\u00e9largissement de la disponibilit\u00e9 des traitements et l\u2019int\u00e9gration des troubles de la coagulation dans les priorit\u00e9s nationales de sant\u00e9. Les conseils et les ressources que nous fournit la FMH ont donn\u00e9 beaucoup de poids \u00e0 nos efforts de plaidoyer.<\/p>\n

Quelle a \u00e9t\u00e9 votre plus belle r\u00e9ussite au cours de l\u2019ann\u00e9e \u00e9coul\u00e9e\u00a0?<\/strong><\/p>\n

L\u2019une de nos plus grandes fiert\u00e9s est d\u2019avoir contribu\u00e9 au d\u00e9veloppement des Lignes directrices nationales du Bangladesh pour l\u2019h\u00e9mophilie, qui ont \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9es par le DGHS. Nous avons aussi \u00e9largi l\u2019acc\u00e8s au traitement, renforc\u00e9 nos initiatives de plaidoyer, men\u00e9 des sessions de sensibilisation et des ateliers de formation, et accru la collaboration avec les acteurs gouvernementaux. Gr\u00e2ce aux activit\u00e9s du PACT en cours et l\u2019am\u00e9lioration des services d\u2019aide aux patient\u00b7es, nous avons pu soutenir un plus grand nombre de personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation.<\/p>\n

Quels seront les principaux d\u00e9fis pour votre communaut\u00e9 ces prochaines ann\u00e9es\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Notre plus grand d\u00e9fi sera d\u2019assurer un acc\u00e8s durable au traitement \u00e0 l\u2019ensemble des patient\u00b7es du pays. Nous devons aussi renforcer nos services de soins int\u00e9gr\u00e9s, augmenter le diagnostic pr\u00e9coce et construire les comp\u00e9tences des professionnel\u00b7les de sant\u00e9. Comme de plus en plus de patient\u00b7es sont identifi\u00e9\u00b7es, le gouvernement devra s\u2019impliquer et investir davantage pour faire en sorte que personne ne soit laiss\u00e9 de c\u00f4t\u00e9 et que le traitement reste disponible de mani\u00e8re r\u00e9guli\u00e8re.<\/p>\n

Y a-t-il un\u00b7e membre de votre \u00e9quipe, b\u00e9n\u00e9vole, membre de votre conseil d\u2019administration ou employ\u00e9\u00b7e \u00e0 qui vous aimeriez rendre hommage\u00a0?<\/strong><\/p>\n

J\u2019aimerais souligner le d\u00e9vouement de nos b\u00e9n\u00e9voles, membres du conseil d\u2019administration, parents et professionnel\u00b7les de sant\u00e9 qui travaillent sans rel\u00e2che pour la communaut\u00e9 des troubles de la coagulation au Bangladesh. En particulier, je veux rendre hommage \u00e0 notre vice-pr\u00e9sident Mohammed Saiful Islam, dont l\u2019engagement et la direction ont beaucoup contribu\u00e9 \u00e0 nos progr\u00e8s. Avec l\u2019ensemble de notre \u00e9quipe, il s\u2019investit \u00e9norm\u00e9ment pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation dans tout le Bangladesh.<\/p>\n

Voulez-vous nous raconter l\u2019histoire d\u2019une personne atteinte d\u2019un trouble de la coagulation qui a b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de votre collaboration avec la FMH\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Rafiqul Islam, 31\u00a0ans, originaire d\u2019un district rural du Bangladesh, a souffert de saignements articulaires r\u00e9guliers pendant des ann\u00e9es et a souvent manqu\u00e9 l\u2019\u00e9cole \u00e0 cause des douleurs et du handicap. Gr\u00e2ce au Programme d\u2019aide humanitaire, il a eu acc\u00e8s \u00e0 un traitement \u00e0 base de facteur de coagulation et \u00e0 des soins m\u00e9dicaux corrects. Comme ses \u00e9pisodes de saignement ont diminu\u00e9, il a pu retourner \u00e0 l\u2019\u00e9cole, participer \u00e0 des activit\u00e9s quotidiennes et retrouver confiance en lui. Aujourd\u2019hui, il m\u00e8ne une vie beaucoup plus active et donne de l\u2019espoir \u00e0 d\u2019autres familles confront\u00e9es \u00e0 des difficult\u00e9s similaires.<\/p>\n

Travaillez-vous avec d\u2019autres ONM de votre r\u00e9gion, et si oui comment\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Nous maintenons un contact r\u00e9gulier avec plusieurs ONM de la r\u00e9gion Asie-Pacifique, notamment gr\u00e2ce \u00e0 des rencontres de la FMH, aux r\u00e9seaux sociaux et \u00e0 des \u00e9changes informels. Bien que nous ayons pour projet d\u2019\u00e9tablir des opportunit\u00e9s de partage de connaissances plus structur\u00e9es \u00e0 l\u2019avenir, ces interactions nous permettent d\u00e9j\u00e0 d\u2019apprendre, de parler de nos exp\u00e9riences et d\u2019explorer des initiatives r\u00e9ussies de plaidoyer et de soins aux patient\u00b7es qui peuvent profiter \u00e0 notre communaut\u00e9.<\/p>\n

Quel conseil donneriez-vous aux autres ONM\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Armez-vous de patience, pers\u00e9v\u00e9rez et concentrez-vous sur votre objectif \u00e0 long terme. Les \u00e9volutions concr\u00e8tes prennent du temps, mais chaque petite victoire compte. Construisez des partenariats solides avec les patient\u00b7es, les professionnel\u00b7les de sant\u00e9, les agences gouvernementales et la FMH. Investissez dans le d\u00e9veloppement des comp\u00e9tences de direction, dans l\u2019\u00e9ducation des patient\u00b7es et dans le plaidoyer, et maintenez toujours une place centrale dans votre travail pour les besoins et les voix des personnes atteintes d\u2019un trouble de la coagulation.<\/p>\n

Avez-vous un message \u00e0 adresser \u00e0 la communaut\u00e9 mondiale des troubles de la coagulation\u00a0?<\/strong><\/p>\n

Notre parcours nous montre que des progr\u00e8s sont possibles lorsqu\u2019on travaille ensemble. Gr\u00e2ce \u00e0 la collaboration, au plaidoyer et au partage de connaissances, nous pourrons continuer \u00e0 \u00e9largir l\u2019acc\u00e8s au diagnostic, au traitement et aux soins sur toute la plan\u00e8te.<\/p>\n

Au nom de toute la Hemophilia Society of Bangladesh, je tiens \u00e0 adresser mes plus sinc\u00e8res remerciements \u00e0 la FMH. Le soutien ind\u00e9fectible de la F\u00e9d\u00e9ration, sa r\u00e9activit\u00e9 et sa foi dans notre mission nous ont donn\u00e9 l\u2019autonomie n\u00e9cessaire pour surmonter nos difficult\u00e9s et parvenir \u00e0 des progr\u00e8s significatifs.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En savoir plus sur la FMH au Bangladesh<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Pour en savoir plus sur le travail de la FMH au Bangladesh, consultez les liens suivants.<\/p>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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